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罕見(jiàn)!17歲的她被“困”在1歲嬰兒身體里(1)

2016-10-15 14:38:06    光明網(wǎng)  參與評(píng)論()人

罕見(jiàn)!17歲的她被“困”在1歲嬰兒身體里

這個(gè)來(lái)自新加坡的“嬰兒”叫做張佩珊,如果我不說(shuō),或許你就認(rèn)為她僅僅是一個(gè)普通的嬰兒,,然而并不是,。佩珊已經(jīng)17歲了,,但是因?yàn)橄忍旎加羞z傳病——黏多糖癥,,在出生沒(méi)多久后她的四肢就開(kāi)始停止生長(zhǎng)了,,過(guò)不了多久,,她的中樞神經(jīng)也受影響,整個(gè)身體都無(wú)法長(zhǎng)大,。也就是說(shuō),,她無(wú)論多少歲,永遠(yuǎn)都要像個(gè)嬰兒般大小,。

罕見(jiàn)!17歲的她被“困”在1歲嬰兒身體里

我們真的很難想象,,現(xiàn)在已經(jīng)17歲的張佩珊如何被囚禁在這嬰兒般的軀殼里,她到底怎么撐得過(guò)來(lái),?這離不開(kāi)她父母的細(xì)心照顧和關(guān)懷,。

罕見(jiàn)!17歲的她被“困”在1歲嬰兒身體里

張佩珊的爸爸說(shuō),當(dāng)時(shí)他們知道女兒患病的這種消息之后,一度頻臨崩潰,,但是很快張先生就和妻子商量著,,怎樣才能保護(hù)照顧好佩珊。

罕見(jiàn)!17歲的她被“困”在1歲嬰兒身體里

佩珊的臉蛋有點(diǎn)嬰兒肥,,永遠(yuǎn)穿著尿布,,因?yàn)椴∏閲?yán)重她時(shí)時(shí)刻刻都要帶著氧氣罩才能維持生命。母親為了她把在銀行的工作辭掉了,,全天候照顧佩珊,。而所有的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)都落在了張先生身上,而張爸爸也僅僅是個(gè)計(jì)程車司機(jī),,龐大的醫(yī)藥費(fèi)讓他們夫妻兩個(gè)身心交瘁,。

罕見(jiàn)!17歲的她被“困”在1歲嬰兒身體里

佩珊的媽媽為了方便照顧她,在她的腳上系上鈴鐺,,這樣一有什么事情就可以聽(tīng)到鈴鐺的響聲了,。媽媽說(shuō),照顧佩珊要時(shí)刻提起戒備,,因?yàn)槟銦o(wú)法知道在下一刻會(huì)發(fā)生什么,,或者氧氣罩松動(dòng)?或者因?yàn)楦腥径蛊鞴偎ソ?,這些事情無(wú)法估計(jì)只能防御,,否則后果是致命的。

罕見(jiàn)!17歲的她被“困”在1歲嬰兒身體里

其實(shí)在佩珊2歲的時(shí)候,,父母也曾讓她上過(guò)特殊的學(xué)校一年,。但是這一年里佩珊是非常辛苦的,,她每次去學(xué)校就等于是與死神的一次博弈,,因?yàn)橥饨鐗木橙菀赘腥荆难鯕庵笖?shù)也很容易下降,。有次她就因?yàn)橹笖?shù)下降導(dǎo)致整個(gè)臉當(dāng)時(shí)就漲得通紅,。

罕見(jiàn)!17歲的她被“困”在1歲嬰兒身體里

因此佩珊就只能穿著特制的衣服,帶著專門給她指定的氧氣罩在家里學(xué)習(xí),,這是媽媽給她買的鋼琴,,因?yàn)榕迳汉芟矚g音樂(lè)。

罕見(jiàn)!17歲的她被“困”在1歲嬰兒身體里

盡管困難重重,,但是在父母的悉心照顧下,,佩珊還是堅(jiān)強(qiáng)的活到了17歲,很快她就要迎來(lái)了她的18歲生日,。張爸爸和媽媽都籌劃著給佩珊辦一個(gè)盛大的派對(duì),。

罕見(jiàn)!17歲的她被“困”在1歲嬰兒身體里

然而還沒(méi)有等到18歲,佩珊就匆匆的離我們而去了。長(zhǎng)媽媽紅著眼圈說(shuō):“我曾經(jīng)無(wú)數(shù)次想過(guò)這個(gè)畫(huà)面,,沒(méi)想到這一刻終究還是來(lái)了,。老實(shí)說(shuō)我希望她比我們先走,至少我們可以周全的照顧好她的一生,?!边@是佩珊最喜歡的卡通人物,在她的葬禮上,,母親按照她的要求來(lái)布置,。

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