這個(gè)疾病晚上它會(huì)抽筋,，突然一下,。這段時(shí)間,，晚上抽筋又有增加，特別是大肌肉抽搐,，要站起來(lái)才可能把它壓制住,。幾乎每個(gè)晚上都要抽筋，一個(gè)晚上抽幾次,，非常痛苦,。倒不是這個(gè)疾病走路跛行讓我痛苦，是晚上睡覺(jué)睡不了,，抽筋可以讓你抽醒,。比如這只手指頭這么抽筋，上肢有時(shí)候也會(huì),，我就悄悄地趕快立一下,。這段時(shí)間也可能是跟勞累有關(guān)系。

還有一個(gè)就是房顫,，昨天搞了一天的房顫,，好難受。我愛(ài)人都說(shuō)晚上你說(shuō)什么夢(mèng)話,，下回你再說(shuō)夢(mèng)話給你錄音錄下來(lái),。我昨天就感覺(jué)自己說(shuō)夢(mèng)話會(huì)把自己說(shuō)醒，關(guān)鍵是心里總有事情,。這段時(shí)間我就趕快吃抗房顫的藥,，今天就好一些。所以昨天為什么后來(lái)我不能接待你,，跟這有關(guān)系,。

昨天下午完全不行,，今天還挺好的，今天心里就不一樣,，嘣,，嘣……我能感覺(jué)非常明顯的。昨天搞了一天了,，難受,，我晚上睡一覺(jué)，就過(guò)來(lái)了,，那挺好的,。

對(duì)我來(lái)說(shuō),，（患漸凍癥）這個(gè)事情已成現(xiàn)實(shí),，我也就很坦然地接受了這個(gè)現(xiàn)實(shí)，不覺(jué)得有多恐懼,。以前我還每天騎自行車,，后來(lái)專家就建議，不要騎自行車了,，容易摔跤,，要是摔骨折，那完了,！因?yàn)楸旧砉钦垡院蠹∪馊菀孜s,，你再加重它怎么行？反正你就不要騎自行車了,。

我最長(zhǎng)的騎行距離是70公里,，在武漢環(huán)一整圈，我蠻喜歡一個(gè)人背著水騎行,，感覺(jué)很青春,！有時(shí)候上班也騎自行車過(guò)來(lái)，就蠻舒服的,，沿路上有很多風(fēng)景,。我還徒步走到過(guò)醫(yī)院，從家過(guò)來(lái)15公里,，三個(gè)小時(shí),，包括生病確診以后也走過(guò)。

武漢確實(shí)還很美的,，特別是我們現(xiàn)在做了綠化步道,，很漂亮，看著蠻舒服,。我現(xiàn)在也還能走,，但是上臺(tái)階下臺(tái)階害怕,，我就像老頭老太太那樣舉個(gè)拐杖上下。登山杖我已經(jīng)用了很多副了,，最近他們說(shuō)國(guó)博要征集文物,，我還開(kāi)玩笑說(shuō)，干脆就把我的舊登山杖給他們算了,。

口述時(shí)間：2020年3月12日

“我們經(jīng)歷著生活中突然降臨的一切,，毫無(wú)防備?！鄙胁荒艹惺苤p,，用來(lái)形容這些天，是那樣的貼切,。

在突然被按下暫停鍵的危城武漢,，既有個(gè)人的茫然無(wú)助，也有凡人的挺身而出,?？只牛纯?，感傷,，感動(dòng)……災(zāi)難之下，再剛硬的人也變得柔軟,。

我們想通過(guò)十個(gè)人的講述,，記錄這段歷史，記錄2020年這個(gè)春天的武漢,。

策劃：高巖,、任捷

采訪：郭靜、凌姝

編輯：章成霞

制作：?jiǎn)蔚さ?/p>

新媒體：孫雪