這個(gè)疾病晚上它會(huì)抽筋,突然一下,。這段時(shí)間,晚上抽筋又有增加,,特別是大肌肉抽搐,,要站起來才可能把它壓制住。幾乎每個(gè)晚上都要抽筋,,一個(gè)晚上抽幾次,,非常痛苦。倒不是這個(gè)疾病走路跛行讓我痛苦,,是晚上睡覺睡不了,,抽筋可以讓你抽醒。比如這只手指頭這么抽筋,,上肢有時(shí)候也會(huì),,我就悄悄地趕快立一下。這段時(shí)間也可能是跟勞累有關(guān)系,。
還有一個(gè)就是房顫,,昨天搞了一天的房顫,好難受,。我愛人都說晚上你說什么夢(mèng)話,,下回你再說夢(mèng)話給你錄音錄下來。我昨天就感覺自己說夢(mèng)話會(huì)把自己說醒,,關(guān)鍵是心里總有事情,。這段時(shí)間我就趕快吃抗房顫的藥,今天就好一些,。所以昨天為什么后來我不能接待你,,跟這有關(guān)系。
昨天下午完全不行,,今天還挺好的,,今天心里就不一樣,嘣,,嘣……我能感覺非常明顯的,。昨天搞了一天了,難受,,我晚上睡一覺,,就過來了,那挺好的。
對(duì)我來說,,(患漸凍癥)這個(gè)事情已成現(xiàn)實(shí),,我也就很坦然地接受了這個(gè)現(xiàn)實(shí),不覺得有多恐懼,。以前我還每天騎自行車,,后來專家就建議,不要騎自行車了,,容易摔跤,,要是摔骨折,那完了,!因?yàn)楸旧砉钦垡院蠹∪馊菀孜s,,你再加重它怎么行?反正你就不要騎自行車了,。
我最長(zhǎng)的騎行距離是70公里,,在武漢環(huán)一整圈,我蠻喜歡一個(gè)人背著水騎行,,感覺很青春,!有時(shí)候上班也騎自行車過來,就蠻舒服的,,沿路上有很多風(fēng)景,。我還徒步走到過醫(yī)院,從家過來15公里,,三個(gè)小時(shí),,包括生病確診以后也走過。
武漢確實(shí)還很美的,,特別是我們現(xiàn)在做了綠化步道,,很漂亮,看著蠻舒服,。我現(xiàn)在也還能走,,但是上臺(tái)階下臺(tái)階害怕,我就像老頭老太太那樣舉個(gè)拐杖上下,。登山杖我已經(jīng)用了很多副了,,最近他們說國(guó)博要征集文物,我還開玩笑說,,干脆就把我的舊登山杖給他們算了,。
口述時(shí)間:2020年3月12日
“我們經(jīng)歷著生活中突然降臨的一切,毫無防備,?!鄙胁荒艹惺苤p,,用來形容這些天,是那樣的貼切,。
在突然被按下暫停鍵的危城武漢,,既有個(gè)人的茫然無助,,也有凡人的挺身而出,。恐慌,,痛苦,,感傷,感動(dòng)……災(zāi)難之下,,再剛硬的人也變得柔軟,。
我們想通過十個(gè)人的講述,記錄這段歷史,,記錄2020年這個(gè)春天的武漢,。
策劃:高巖、任捷
采訪:郭靜,、凌姝
編輯:章成霞
制作:?jiǎn)蔚さ?/p>
新媒體:孫雪