皮膚無(wú)毛孔,,嘴里只有兩顆“獠牙”,,畏光……這不是電影里的吸血鬼,而是永川區(qū)的15歲少年蘭海(化名),。由于外公外婆是近親結(jié)婚,,他和家族中的另外兩人患上了一種遺傳性疾病。昨日,,蘭海的母親帶著他來(lái)到第三軍醫(yī)大學(xué)西南醫(yī)院口腔科,,希望通過(guò)種植牙幫助兒子恢復(fù)咀嚼功能。
從小到大只能吃流食
昨日,,記者在西南醫(yī)院見(jiàn)到蘭海,。他個(gè)頭矮小,沒(méi)有頭發(fā),,嘴里只有兩顆尖尖的獠牙般的門(mén)牙,。
母親馬玉旭說(shuō),她和丈夫在永川五間鎮(zhèn)以種地為生,,2001年,,蘭海出生了。馬玉旭說(shuō),,蘭海的幼兒時(shí)期幾乎都是在醫(yī)院里度過(guò)的,,經(jīng)常發(fā)燒,身體滾燙,,還怕見(jiàn)光,。更讓馬玉旭著急的是,蘭海兩歲了還不長(zhǎng)牙,嘴里只有兩顆像獠牙一般的門(mén)牙,,“他從小到大只能吃一些流食或煮得很軟的食物”,。
蘭海5歲時(shí),父親患上肝癌,,去世前,,他對(duì)妻子說(shuō):“你要答應(yīng)我,無(wú)論如何不能拋棄娃兒,?!?br/> 家族里3名男性患此病
“我們家族里好幾個(gè)男娃娃都有這種病?!瘪R玉旭說(shuō),,蘭海1歲時(shí),她帶著蘭?;厮拇o州娘家,,發(fā)現(xiàn)蘭海的幺舅患有同樣的病。5年后,,馬玉旭二妹的兒子出生,,病情也一樣。
“我父母是親戚,,不曉得這病是不是近親結(jié)婚造成的,。”馬玉旭有過(guò)這樣的懷疑,。2009年,,馬玉旭再婚,2013年7月,,她生下一個(gè)患有同樣病癥的男孩,,不過(guò)這個(gè)孩子半歲時(shí)發(fā)高燒夭折了。隨后,,馬玉旭再婚的丈夫也消失了,。
為了撐起這個(gè)家,目前馬玉旭在江北區(qū)觀音橋擺夜攤賣(mài)小面,。據(jù)了解,,蘭海的學(xué)習(xí)成績(jī)很好,在學(xué)校里名列前茅,?!巴迌憾隆⒙斆?、有理想,,我很想讓他過(guò)上正常人的生活,?!瘪R玉旭說(shuō),。
種一口牙改善面部形象
昨日,馬玉旭帶著兒子來(lái)到西南醫(yī)院,,希望通過(guò)種植牙幫助兒子恢復(fù)咀嚼功能,。
“這是先天性外胚層發(fā)育不良,目前并未明確病因,,但基本能確認(rèn)是一種遺傳性疾病,。”西南醫(yī)院口腔科醫(yī)生汪昆說(shuō),,該病的發(fā)病率約為十萬(wàn)分之一,,是一種較為罕見(jiàn)和嚴(yán)重的疾病,主要表現(xiàn)為毛發(fā)稀少,,口腔內(nèi)牙齒稀少或無(wú)牙,,面部骨骼發(fā)育不良,呈現(xiàn)蒼老面容,,汗腺缺失,。“一般患者很難活過(guò)5歲,,蘭海能挺過(guò)幼兒階段已經(jīng)很幸運(yùn)了,。”汪昆說(shuō),,該病目前無(wú)法根治,,但對(duì)于蘭海來(lái)說(shuō),已沒(méi)有生命危險(xiǎn),。
目前,,蘭海開(kāi)始準(zhǔn)備鑲牙,由于他的牙槽骨非常薄,,不足正常人的1/3,,無(wú)法為傳統(tǒng)假牙提供固位力和支撐,所以最好的方法是種植牙,。汪昆表示,,種上牙齒后,蘭海的面部也會(huì)隨之改變,,可以幫他更好地融入社會(huì),。
不過(guò),對(duì)蘭海而言,,最大的困難是醫(yī)療費(fèi),?!俺醪焦烙?jì)要4萬(wàn)多元?!瘪R玉旭說(shuō),,等她湊夠了錢(qián),一定會(huì)帶兒子來(lái)種牙,。