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重慶15歲少年得怪病 長(zhǎng)"獠牙"皮膚沒毛孔怕見光(圖)(1/6)

保存圖片 2016-02-17 09:46:37      參與評(píng)論()人
重慶15歲少年得怪病 長(zhǎng)"獠牙"皮膚沒毛孔怕見光(圖)
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2月16日,,重慶,馬女士望著只有兩顆獠牙的兒子欲哭無淚,。這位十五歲男孩從生下來到現(xiàn)在只長(zhǎng)了兩顆獠牙,,全身發(fā)燙沒有毛孔,長(zhǎng)期只適合在陰冷潮濕的地方生活,,怕光,!
圖集詳情:

皮膚無毛孔,,嘴里只有兩顆“獠牙”,,畏光……這不是電影里的吸血鬼,,而是永川區(qū)的15歲少年蘭海(化名)。由于外公外婆是近親結(jié)婚,,他和家族中的另外兩人患上了一種遺傳性疾病,。昨日,蘭海的母親帶著他來到第三軍醫(yī)大學(xué)西南醫(yī)院口腔科,,希望通過種植牙幫助兒子恢復(fù)咀嚼功能,。
  從小到大只能吃流食
  昨日,記者在西南醫(yī)院見到蘭海,。他個(gè)頭矮小,,沒有頭發(fā),嘴里只有兩顆尖尖的獠牙般的門牙,。
  母親馬玉旭說,,她和丈夫在永川五間鎮(zhèn)以種地為生,2001年,,蘭海出生了,。馬玉旭說,蘭海的幼兒時(shí)期幾乎都是在醫(yī)院里度過的,,經(jīng)常發(fā)燒,,身體滾燙,還怕見光,。更讓馬玉旭著急的是,,蘭海兩歲了還不長(zhǎng)牙,嘴里只有兩顆像獠牙一般的門牙,,“他從小到大只能吃一些流食或煮得很軟的食物”,。
  蘭海5歲時(shí),父親患上肝癌,,去世前,,他對(duì)妻子說:“你要答應(yīng)我,無論如何不能拋棄娃兒,?!?br/>  家族里3名男性患此病
  “我們家族里好幾個(gè)男娃娃都有這種病?!瘪R玉旭說,蘭海1歲時(shí),,她帶著蘭?;厮拇o州娘家,,發(fā)現(xiàn)蘭海的幺舅患有同樣的病。5年后,,馬玉旭二妹的兒子出生,病情也一樣,。
  “我父母是親戚,不曉得這病是不是近親結(jié)婚造成的,。”馬玉旭有過這樣的懷疑,。2009年,,馬玉旭再婚,2013年7月,,她生下一個(gè)患有同樣病癥的男孩,不過這個(gè)孩子半歲時(shí)發(fā)高燒夭折了。隨后,,馬玉旭再婚的丈夫也消失了。
  為了撐起這個(gè)家,,目前馬玉旭在江北區(qū)觀音橋擺夜攤賣小面,。據(jù)了解,,蘭海的學(xué)習(xí)成績(jī)很好,在學(xué)校里名列前茅,?!巴迌憾隆⒙斆?、有理想,我很想讓他過上正常人的生活,。”馬玉旭說,。
  種一口牙改善面部形象
  昨日,馬玉旭帶著兒子來到西南醫(yī)院,,希望通過種植牙幫助兒子恢復(fù)咀嚼功能,。
  “這是先天性外胚層發(fā)育不良,,目前并未明確病因,但基本能確認(rèn)是一種遺傳性疾病?!蔽髂厢t(yī)院口腔科醫(yī)生汪昆說,,該病的發(fā)病率約為十萬(wàn)分之一,,是一種較為罕見和嚴(yán)重的疾病,主要表現(xiàn)為毛發(fā)稀少,,口腔內(nèi)牙齒稀少或無牙,,面部骨骼發(fā)育不良,呈現(xiàn)蒼老面容,,汗腺缺失,?!耙话慊颊吆茈y活過5歲,,蘭海能挺過幼兒階段已經(jīng)很幸運(yùn)了?!蓖衾フf,,該病目前無法根治,但對(duì)于蘭海來說,,已沒有生命危險(xiǎn),。
  目前,蘭海開始準(zhǔn)備鑲牙,,由于他的牙槽骨非常薄,,不足正常人的1/3,無法為傳統(tǒng)假牙提供固位力和支撐,,所以最好的方法是種植牙,。汪昆表示,種上牙齒后,,蘭海的面部也會(huì)隨之改變,,可以幫他更好地融入社會(huì)。
  不過,對(duì)蘭海而言,,最大的困難是醫(yī)療費(fèi),。“初步估計(jì)要4萬(wàn)多元,?!瘪R玉旭說,等她湊夠了錢,,一定會(huì)帶兒子來種牙,。