皮膚無毛孔,,嘴里只有兩顆“獠牙”,畏光……這不是電影里的吸血鬼,,而是永川區(qū)的15歲少年蘭海(化名),。由于外公外婆是近親結(jié)婚,,他和家族中的另外兩人患上了一種遺傳性疾病,。昨日,,蘭海的母親帶著他來到第三軍醫(yī)大學西南醫(yī)院口腔科,希望通過種植牙幫助兒子恢復咀嚼功能,。
從小到大只能吃流食
昨日,,記者在西南醫(yī)院見到蘭海,。他個頭矮小,,沒有頭發(fā),嘴里只有兩顆尖尖的獠牙般的門牙,。
母親馬玉旭說,,她和丈夫在永川五間鎮(zhèn)以種地為生,2001年,,蘭海出生了,。馬玉旭說,蘭海的幼兒時期幾乎都是在醫(yī)院里度過的,,經(jīng)常發(fā)燒,,身體滾燙,,還怕見光。更讓馬玉旭著急的是,,蘭海兩歲了還不長牙,,嘴里只有兩顆像獠牙一般的門牙,“他從小到大只能吃一些流食或煮得很軟的食物”,。
蘭海5歲時,,父親患上肝癌,去世前,,他對妻子說:“你要答應我,,無論如何不能拋棄娃兒?!?br/> 家族里3名男性患此病
“我們家族里好幾個男娃娃都有這種病,。”馬玉旭說,,蘭海1歲時,,她帶著蘭海回四川瀘州娘家,,發(fā)現(xiàn)蘭海的幺舅患有同樣的病,。5年后,馬玉旭二妹的兒子出生,,病情也一樣,。
“我父母是親戚,不曉得這病是不是近親結(jié)婚造成的,?!瘪R玉旭有過這樣的懷疑。2009年,,馬玉旭再婚,,2013年7月,她生下一個患有同樣病癥的男孩,,不過這個孩子半歲時發(fā)高燒夭折了,。隨后,馬玉旭再婚的丈夫也消失了,。
為了撐起這個家,,目前馬玉旭在江北區(qū)觀音橋擺夜攤賣小面。據(jù)了解,,蘭海的學習成績很好,,在學校里名列前茅。“娃兒懂事,、聰明,、有理想,我很想讓他過上正常人的生活,?!瘪R玉旭說。
種一口牙改善面部形象
昨日,,馬玉旭帶著兒子來到西南醫(yī)院,,希望通過種植牙幫助兒子恢復咀嚼功能。
“這是先天性外胚層發(fā)育不良,,目前并未明確病因,,但基本能確認是一種遺傳性疾病?!蔽髂厢t(yī)院口腔科醫(yī)生汪昆說,,該病的發(fā)病率約為十萬分之一,是一種較為罕見和嚴重的疾病,,主要表現(xiàn)為毛發(fā)稀少,,口腔內(nèi)牙齒稀少或無牙,面部骨骼發(fā)育不良,,呈現(xiàn)蒼老面容,,汗腺缺失?!耙话慊颊吆茈y活過5歲,,蘭海能挺過幼兒階段已經(jīng)很幸運了?!蓖衾フf,,該病目前無法根治,但對于蘭海來說,,已沒有生命危險,。
目前,蘭海開始準備鑲牙,,由于他的牙槽骨非常薄,,不足正常人的1/3,無法為傳統(tǒng)假牙提供固位力和支撐,,所以最好的方法是種植牙,。汪昆表示,,種上牙齒后,,蘭海的面部也會隨之改變,可以幫他更好地融入社會。
不過,,對蘭海而言,,最大的困難是醫(yī)療費?!俺醪焦烙嬕?萬多元,。”馬玉旭說,,等她湊夠了錢,,一定會帶兒子來種牙。