她才3歲多,但身上卻布滿大面積黑斑,,就像穿上了一件獸皮,有人喊她“獸皮娃娃”,也有人叫她“熊貓娃娃”,。據(jù)了解,這是一種十分罕見的疾病,叫“獸皮痣”,長滿獸皮痣的身體就像穿了一件黑色毛衣,。家里多次求醫(yī)后得知,根治此病需要重新植皮,,費用也很高,,這難住了這個貧困的家庭和堅強的父親……
小欣欣全身多處部位長有黑斑
祥云有個奇怪娃
3月21日,記者在離祥云縣城6公里外的祥城鎮(zhèn)茨坪村委會小官村,,見到了這個3歲的“獸皮娃娃”小欣欣(化名)和她的父親劉勤軍,。看到記者,,小欣欣有些不高興,但在父親的招呼下,,她還是將衣服脫了讓記者看她身上的“黑皮”,。
劉勤軍說:“2013年10月孩子出生時,醫(yī)生就發(fā)現(xiàn)她身上有大面積的黑斑,,當(dāng)時大家都以為是胎記,,一家人就沒想太多。殊不知,,隨著孩子逐漸長大,,身上的‘胎記’也一點點擴大蔓延,主要集中在胸部,、背部和腿部,,其中胸部的斑塊最集中也最大。長出黑斑的地方皮膚干癟,,且?guī)в泻稚q毛,。”
劉勤軍帶著小欣欣先后到縣醫(yī)院,、州醫(yī)院就診,,但醫(yī)生都無法確定病情。直到2016年8月,,劉勤軍帶著女兒到了昆明云大醫(yī)院,,經(jīng)醫(yī)生檢查后發(fā)現(xiàn),欣欣身上的黑塊并不是“胎記”,,而是一種先天性黑痣,,醫(yī)學(xué)上稱為“獸皮痣”,,是一種罕見病。
這種病可以治嗎,?
劉勤軍說,,云大醫(yī)院的醫(yī)生告訴他,這種先天性的巨痣會隨年齡增長,,由皮膚的淺層向深層發(fā)展,,面積也會增大,可擴至全身表皮,,存在惡變的可能,。“獸皮痣”會影響孩子的生理和心理發(fā)育,,而且這種痣很深,,用激光也打不掉,唯一的辦法就是切除植皮,。據(jù)醫(yī)生估計,,欣欣的植皮手術(shù)治療費可能需要60多萬元,且由于病癥的罕見性,,欣欣需要前往北京,、上海等大城市才能進行手術(shù)。
現(xiàn)在,,令劉勤軍十分焦急的是,,欣欣身上的黑斑還在不斷擴散,由于“獸皮痣”影響排汗,,她時常出現(xiàn)發(fā)熱等癥狀,,臉部常年發(fā)紅發(fā)燙。且隨著天氣越來越熱,,欣欣的病情也會更加嚴重,,每次發(fā)熱就要去醫(yī)院打退燒針。
母親丟下她離家出走
在劉勤軍的家里,,記者沒有看到小欣欣的母親,。
劉勤軍說,小欣欣是他和妻子的第二個女兒,,在治療欣欣的疾病問題上,,他和小欣欣的母親經(jīng)常發(fā)生矛盾,在1年多前,,小欣欣的母親就帶著12歲的大女兒離家出走了,,至今未歸。現(xiàn)在,,養(yǎng)活全家的重擔(dān)都落在劉勤軍身上,。他在祥云縣城一家企業(yè)打工,,每個月工資只有3000多元,微薄的收入也只能勉強維持一家人的生活開支,。
目前,,劉勤軍一家老小居住在一間簡陋房子里,生活條件艱苦,,家庭十分困難,,小欣欣主要由奶奶照顧,年邁的奶奶今年已經(jīng)61歲,,且身患糖尿病,,時常需要藥物治療。
對于小欣欣的治療問題,,劉勤軍說:“夫妻既然不能共患難,,散了也就散了。但我仍然要為自己的寶貝女兒負責(zé),,只要還有一分希望,,就會想辦法為女兒湊夠手術(shù)費,讓女兒能健康成長,?!?/p>
云報全媒體記者左學(xué)佳實習(xí)生許燕妮通訊員陳蕾馮雪娥