Ismail Ali 今年4歲,，他是目前世界上僅有的100個(gè)患了克里格勒-納賈爾綜合征的人,，也稱為“終身黃疸”,。他的身體缺少一種酶,，導(dǎo)致過度分解血紅細(xì)胞,，毒素積聚在他的心臟會讓他有生命危險(xiǎn)。

為了分解毒素,，Ismail每天需要花上20個(gè)小時(shí)的時(shí)間,，待在有藍(lán)光的床上接受治療，在這里他吃飯,、睡覺,、玩耍。（上圖Ismail正在藍(lán)光下睡覺,。）

Ismail 在出生一周的時(shí)候就進(jìn)行了光療法治療他的疾病,。43歲的母親 Shahzia Chaudhari 表示：“Ismail 做任何事情都在光下，包括吃飯和睡覺,，他和其他普通小男孩一樣,?！薄八麤]有其他選擇，如果毒素累積可能會腦損傷或者死亡,?！薄拔覀儾坏貌贿m應(yīng)這樣的生活，我們不能出去吃飯,，不能去參加婚禮,，我們必須一直待在Ismail 床邊?！?“不過我們愛他,，不會因?yàn)橥饷娴氖澜绺淖兯,！?/p>

除此之外,，唯一可以用的其他治療辦法就是肝臟移植，但是Shahzia和他的丈夫認(rèn)為這會害死Ismail,。因?yàn)榧易鍖β樽碛胁涣挤磻?yīng)的歷史,。這對夫婦的女兒，18歲的Saima,，因?yàn)橐卟〔荒苓M(jìn)食,，只能進(jìn)行生命維持，她死后進(jìn)行了活體檢測,。醫(yī)生發(fā)現(xiàn)整個(gè)家族對于藥物過敏,，當(dāng)他們進(jìn)入睡眠狀態(tài)的時(shí)候。不過這對夫婦表示,，如果未來Ismail決定做肝臟移植手術(shù),，會支持他的決定。現(xiàn)在希望給他一個(gè)最好的童年,。

Ismail在出生后不久,，就出現(xiàn)了黃疸癥狀。醫(yī)生認(rèn)為這是一個(gè)完全正常的現(xiàn)象,，覺得他很快就能度過難關(guān),，但是他卻越來越嚴(yán)重。一個(gè)星期以后,，醫(yī)務(wù)人員測試了Ismail的血液,，發(fā)現(xiàn)他的嚴(yán)重問題。因此,，Ismail需要定期在醫(yī)院進(jìn)行光治療,。藍(lán)色的光照射到他的皮膚，增加氧氣到他的膽紅素以便于能夠更容易的溶解到水中，使肝臟重的膽紅素更容易排解,。

家人在家里裝一個(gè)治療的床,，Ismail是唯一擁有這種特殊治療儀器的孩子。燈每六個(gè)月需要進(jìn)行更換,，它的有效治療時(shí)間是1000小時(shí),。Ismail每天花20個(gè)小時(shí)在燈光下，他不能跳來跳去,，不過當(dāng)他出來的時(shí)候,，一件事情就是跳上父母的床。

因?yàn)檫@種治療方式,，Ismail一次只能去學(xué)校兩個(gè)小時(shí),。他們目前正在等待一種更好的產(chǎn)自荷蘭的床，它可以提供更強(qiáng)烈的光治療,，也更有效,。使用它Ismai每天只需要花7個(gè)小時(shí)治療。

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