數(shù)據(jù)：調(diào)查數(shù)據(jù)顯示,，醫(yī)生對于罕見病的了解程度并不高,，僅有6.32%的醫(yī)生表示非常了解罕見病,，有33.3%的醫(yī)生承認自己只是聽說過罕見病,，甚至有1.05%的醫(yī)生從未聽說過罕見病,。

在285名受訪醫(yī)生中，有196名曾經(jīng)“遇見過”罕見病或病人,，占68.8%,。

解讀：交流學(xué)習(xí)有助于罕見病診療

受訪醫(yī)生普遍認為，醫(yī)學(xué)界同仁之間多交流,、專業(yè)培訓(xùn),、學(xué)術(shù)會議、專業(yè)網(wǎng)絡(luò)新媒體的傳播,、病友及病友組織,、藥企的宣傳網(wǎng)絡(luò)等形式有助于罕見病診療。

同時,，絕大多數(shù)醫(yī)生支持出臺專門的“罕見病”政策和“孤兒藥法”,。除了有極個別的醫(yī)生表示不關(guān)心這個問題之外，其他醫(yī)生整體上對于將罕見病納入大病醫(yī)保的方案最為贊同,。

專家建議

全國應(yīng)多點建疑難罕見病會診中心

北京大學(xué)第一醫(yī)院兒科兒童疑難罕見病多學(xué)科會診中心主任姜玉武指出,，對于疑難罕見病的診治，重在人才培養(yǎng),，讓更多醫(yī)生了解和認識罕見病,，降低誤診率。以北京大學(xué)第一醫(yī)院為例,，該院兒科兒童疑難罕見病多學(xué)科會診中心通過實際帶教和研討等方式,，針對京津冀地區(qū)及邊遠醫(yī)療水平欠發(fā)達地區(qū)的重點醫(yī)院展開培訓(xùn)，通過病例討論等形式,，快速提高各省市重點醫(yī)院醫(yī)生對罕見病的認識和診療水平,。姜玉武認為，全國應(yīng)建立至少8-10家疑難罕見病會診中心,，再多點輻射,。