六成以上罕見病患者被誤診過

《2018中國罕見病調(diào)研報告》顯示,，病友平均需承擔近八成醫(yī)療開支,，超三成醫(yī)生不了解罕見病

每年2月的最后一天，被定為“國際罕見病日”,。病痛挑戰(zhàn)基金會與香港浸會大學,、華中科技大學近日聯(lián)合發(fā)布的《2018中國罕見病調(diào)研報告》顯示,，罕見病病友平均需承擔近八成的醫(yī)療開支,，超三成醫(yī)生承認不了解罕見病。

香港浸會大學教授董咚,、北京大學第一醫(yī)院兒科兒童疑難罕見病多學科會診中心主任姜玉武等專家表示,，罕見病不僅影響到人們的生命健康，也使得受其影響的個人與家庭在醫(yī)療,、教育,、就業(yè)、社會融入和社會保障等諸多方面遇到重重阻礙,。

名詞解釋

罕見病是一個全人類所共同面臨的醫(yī)學問題,。全世界范圍內(nèi)已發(fā)現(xiàn)的罕見病超過6000種，如脊髓性肌肉萎縮癥,、結(jié)節(jié)性硬化癥,、白塞病、腎上腺皮質(zhì)增生癥,、黏多糖貯積癥,、GH瘤/肢端肥大癥、龐貝氏癥,、成骨不全癥,、黑斑息肉綜合征,、法布雷病等。

約有80%的罕見病與基因有關,；超過50%的罕見病從兒童時期開始發(fā)?。粌H有5%的罕見病有一些治療方法,。但迄今為止,，沒有一種罕見病可以被治愈。

受訪病友對自身經(jīng)濟狀況評價(%)

52%病友沒有社會保障或保險

數(shù)據(jù)：受訪病友中,，有6.7%的人沒有參加任何醫(yī)療保險或救助,，52%的受訪病友沒有社會保障或保險。2017年,，受訪病友平均花費在看病吃藥,、康復治療方面的金額為50773.6元，其中最多的一個病友花費了300萬元,。平均來看,，醫(yī)保可報銷的數(shù)額為10366.1元,，占所有醫(yī)療支出的20.4%,。

解讀：病友及家庭醫(yī)療開支負擔重

董咚介紹，很大一部分罕見病都是基因遺傳病,，因此一種疾病有時會影響到一個家庭的多個成員,。不少病友因為疾病喪失了勞動能力，即便是有工作,，更多的患者從事的也是處于職業(yè)聲望下層的職業(yè),，這樣的情況不僅直接影響到了他們的收入，也影響到了他們可以享受到的醫(yī)療保障和社會保障,，還可能因為疾病的原因給家庭造成一定的負擔,。