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2023-01-16 08:28:12

患有脊髓性肌萎縮癥（簡稱SMA）的臺(tái)灣女孩小沂赴大陸就醫(yī)“求活”的消息，迅速被臺(tái)媒關(guān)注到,。臺(tái)灣聯(lián)合新聞網(wǎng)15日消息稱,，小沂的家庭在島內(nèi)付不起一針要價(jià)230多萬元新臺(tái)幣的新藥費(fèi)用，她媽媽曾向臺(tái)當(dāng)局領(lǐng)導(dǎo)人蔡英文寫公開信求救,。但今年,，11歲的小沂已在廣東東莞完成SMA精準(zhǔn)靶向治療藥物“諾西那生鈉”第一年4針的療程，一針自費(fèi)約新臺(tái)幣15萬元,。消息傳回島內(nèi),，有網(wǎng)友感嘆普發(fā)現(xiàn)金不如救罕見病患者。

臺(tái)灣患SMA女孩小沂在廣東省東莞市接受治療,。圖自聯(lián)合新聞網(wǎng)

據(jù)東莞市委市政府權(quán)威發(fā)布平臺(tái)“東莞發(fā)布”微信公號(hào)14日傍晚消息,，1月15日傍晚，李女士將帶著11歲的女兒小沂飛回臺(tái)灣,，結(jié)束在祖國大陸78天的“暖心之旅”,。臨別之際，她滿懷感激：“謝謝東莞市婦幼保健院讓我們見證了奇跡,，這些天,，真的感受到處處有溫情?！?/p>

小沂（中）已在東莞完成SMA精準(zhǔn)靶向治療藥物“諾西那生鈉”第一年4針的療程,。圖自“東莞發(fā)布”

“東莞發(fā)布”稱，2022年10月29日,，李女士和丈夫帶著患有脊髓性肌萎縮癥的女兒,，從臺(tái)灣飛到廈門，再從廈門到東莞,，終于在11月10日住進(jìn)市婦幼保健院,。他們只有一個(gè)目的：讓女兒打上全球首個(gè)SMA精準(zhǔn)靶向治療藥物諾西那生鈉注射液。這幾年,，他們一直期盼著能讓孩子早日用上諾西那生鈉,，然而，在臺(tái)灣這是一筆昂貴的費(fèi)用,，是他們負(fù)擔(dān)不起的,。

“東莞發(fā)布”稱，2021年11月,，國家醫(yī)保局談判代表張勁妮“靈魂砍價(jià)”后,，諾西那生鈉注射液在大陸的費(fèi)用從每針近70萬元降至3.3萬元，如果有社保,，自費(fèi)部分僅需1萬多元,。而在臺(tái)灣,，目前規(guī)定7歲以下患兒符合相關(guān)條件可免費(fèi)注射諾西那生鈉，超過7歲只能自費(fèi),，全額自費(fèi)的話一針就得約232萬元新臺(tái)幣,，約合人民幣51萬多元，打一年的費(fèi)用普通家庭根本無法承受,。

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