蔡英文蹲著開會(huì) 被質(zhì)疑“懶到連辦公室都不進(jìn)去”了嗎？(4)

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2023-01-16 08:28:12

諾西那生鈉注射液,。圖自“東莞發(fā)布”

小沂1歲8個(gè)月那年就患有脊髓性肌萎縮癥,，臺(tái)灣TVBS新聞網(wǎng)2021年7月底曾對(duì)小沂媽媽2021年向蔡英文寫公開信一事進(jìn)行過報(bào)道,。

報(bào)道稱,，2021年,，眼見女兒病情愈來(lái)愈嚴(yán)重,，小沂媽媽寫下一封信寄給蔡英文信箱,，并通過SMA治療藥物爭(zhēng)取協(xié)會(huì)在臉書轉(zhuǎn)貼。報(bào)道稱,，她在信中悲痛寫道,，身為一個(gè)母親，看著女兒每天在與時(shí)間賽跑,，作為父母的我們難過至極,；希望蔡英文幫忙讓Spinraza（諾西那生鈉）用藥范圍可以擴(kuò)大，以及Evrysdi（利司撲蘭）在臺(tái)上市,，“請(qǐng)您救救我的女兒……求求您了，請(qǐng)幫忙給予臺(tái)灣更多病友們能擁有用藥的機(jī)會(huì),，誠(chéng)摯的拜托您,，病友們真的沒有等的時(shí)間?！?/p>

臺(tái)灣女童小沂在大陸被救治消息迅速被島內(nèi)媒體關(guān)注到,。

臺(tái)灣聯(lián)合新聞網(wǎng)稱,，本身也是SMA病友、長(zhǎng)年?duì)幦⌒滤幗o付的臺(tái)灣“生命之窗慈善協(xié)會(huì)”理事長(zhǎng)李怡潔,，昨晚在臉書上轉(zhuǎn)發(fā)相關(guān)報(bào)道,，稱自己感動(dòng)又無(wú)可奈何，因?yàn)樵谂_(tái)灣400多位SMA病友都沒有健保支持,，被臺(tái)灣健保放棄的SMA病友只好前往大陸,。李怡潔懇求民進(jìn)黨當(dāng)局讓正等待救命藥的400多名SMA病友得到同樣溫暖的希望和感動(dòng)。

報(bào)道還稱,，有島內(nèi)留言感嘆民進(jìn)黨當(dāng)局“不應(yīng)該齊頭式的發(fā)6000元,，而是要照顧需要幫助的人”，也有人留言說(shuō)“臺(tái)灣超征稅收,，寧可普發(fā)現(xiàn)金,，卻不愿健保給付罕見病藥，很不友善,！”

報(bào)道稱,，面對(duì)網(wǎng)友感嘆“超征稅收怎不愿讓健保給付罕見病藥”，臺(tái)大醫(yī)院基因?qū)W部暨小兒部主治醫(yī)師胡務(wù)亮說(shuō),，臺(tái)灣健保給付的腳步真的很慢,，關(guān)于罕見病給付費(fèi)用的聲音也實(shí)在是“太小太小了”，根本傳不到可以決定超征稅收該怎么用的“那個(gè)階層”,。

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(責(zé)任編輯：張蕾)

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