原標題:上?!鞍谭驄D”第19年:家中無大事,,這應該是最好的日子了吧
【編者按】
12月1日,又是一年世界艾滋病日,。2023年是記者跟蹤報道上?!鞍谭驄D”的第19個年頭,。
1995年,小雪(化名)由于剖腹產大出血,,在醫(yī)院輸血時感染了艾滋病毒,,她本人毫無察覺,,直到10年后她再度懷孕時被告知感染,,隨后,丈夫劉杰(化名)也被確認感染。
2005年11月24日,,他們的兒子通過HIV母嬰阻斷治療順利出生,,成為上海首例艾滋母嬰阻斷下成功誕生的健康嬰兒。
從這一年起,,每年的世界艾滋病日,,小雪都會撰文述說過去一年生活的變化,身體的變化,,他們的憂傷,,他們的快樂。
2023年,,歷經3年新冠疫情后的小雪,,生活依然平靜。這一年,,小雪的妹妹來家里半年,,幫忙小雪一起分擔家務、照顧她的丈夫劉杰,。丈夫身患帕金森,、肝硬化等疾病,平衡能力越來越差,,但他依然堅持每天鍛煉,。他說,是妻子給了他第二次生命,。
小雪說,,未來的每一天,他們依然會榮辱,、風雨兼程,,不懼將來。
時光如流,,日子清淺,。
2023年這一年中,生活中的一些細微變化,,不時會帶來一些憂慮和困苦,,但截至今日,家中無大事發(fā)生,,這應該也是我們最好的日子了吧,。
截取一些生活片段,記錄下即將過去的這一年,。
妹妹來家里半年,,我著實輕松了不少
這一年,妹妹來到我家。她小我一歲,,我倆從小像雙胞胎一樣,,形影不離地長大。然后有了各自的家,,我住長江頭,,她住長江尾,天各一方,,無法相互照應,,偶爾年休假時,她才來家里小住,。終于她退休了,,我便邀請她來家里長住一段時間。
我們在一起的每一天,,晨起一起散步,,一起運動健身,幾乎每一天都是我叫她起床,,以前她生活較隨性,、不規(guī)律,吃飯飲食也如此,,還擔心發(fā)胖,,晚餐基本不吃主食,她以為這是“自律”,,但依然比我重八九斤,。自從妹妹來到家里之后,跟著我們一日三餐定時定量,,堅持規(guī)律作息,、健康飲食和運動,兩三個月后,,她不但面色紅潤,、飯量增加,還更健康苗條了,。
根據我倆各自所長,,她負責家里衛(wèi)生以及中午她和杰的簡餐,我負責大家的早餐,、晚餐和雙休日三餐,。我腰椎有毛病,彎腰干活的事情就交給她了,,她不擅長做葷菜,所以做飯的任務基本是我的。
妹妹在家里的這半年,,我著實輕松了不少,,這半年我沒有打掃過家里的衛(wèi)生,每天回家看到窗明幾凈,、地面清爽整潔,,灶臺也被她弄得煥然一新,有一種相互依存,、相互陪伴的幸福感,,這是久違的幸福和輕松,恍如七年前母親在世時曾有的那種感覺,。
雙休日,,我們通常約上兒子一起外出,三輛共享單車,,騎行15-20公里往返,。共青森林公園、大寧綠地,、楊浦和虹口濱江,、黃興公園、外灘,、吳淞炮臺濕地,、四行倉庫……都留下了我們的汗水和足跡,當然我們不會忘了杰,。每次,,我們都選擇一大早外出,但一定會在中午12點前趕到家,。
小雪拍攝的大自然中的美景,。本文圖片均為小雪供圖
我外出工作的時間,杰也安心踏實了很多,。有妹妹每一天的陪伴,,我也放心了很多。半年里,,我沒有開過家里的攝像頭,,不用在手機上不時查看杰在家里好不好,不用擔心杰會摔倒,,相信杰同我是一樣的感受吧,,衷心感謝我的妹妹,我也已經邀請她和我們一起共度夕陽歲月了,。
美好的日子總是很短暫,,懷念妹妹在的那些日子,,那是我無比輕松幸福的一段時光,期待明年春天再見,。
杰的平衡能力越來越差,,全年無休堅持鍛煉
隨著時間的推移、病情的加重,,杰的日子一年難過一年,,好在他有一顆平常心,還有苦難練就出來的堅韌意志力,、頑強不屈的信念以及對生命的無比熱愛,。
365天里,他全年無休堅持鍛煉,,這精神真令人佩服,。每天,他室外健步1-2個小時,,練習啞鈴,、下蹲、壓腿,、甩胳膊,,這些事情,對他來說都很難,,但他卻每天堅持去做,。
我相信,很少有人能像杰一樣,,日復一日年復一年,。正是由于他頑強的堅持和鍥而不舍的鍛煉,積極認真地治療吃藥,,加上良好的營養(yǎng),、規(guī)律的作息,再加上家人的陪伴,,才讓他的身體狀況依然保持得還不錯,,雖然清瘦了,但精神狀態(tài)尚可,。
杰說,,我給了他第二次生命。誠然如此,,細致入微的照顧,、耐心周到的呵護,能夠給他生活的信心勇氣和力量,。但我知道,,他對生命的熱愛和堅持更重要,,所以,也可以說,,他的命也是他自己努力掙來的,。
但不得不說的是,杰的平衡能力越來越差,,今年還摔過幾個大跟頭。平常人無法想象這奇怪的疾病,,比如他原本好好走路去洗漱臺拿毛巾,,突然間就不能動了,聽到呼喊聲,,你會見到他的額頭趴在了毛巾桿上,,如果再不去拉住他,結果就是他會摔到地上去,。
有時候在客廳里來回走,,拐彎時又不能動了,那一刻的姿態(tài)或是半扭著身體,,或是倚著門框,,也可能腰彎成了五六十度,我會一邊逗他說“你就像一枚靜態(tài)的雕塑”,,一邊得趕緊去扶住他,,否則一定會摔到地上去。
今年在家,,他兩次摔倒都比較嚴重,,整個人失去重心,直接撲倒在地上,,一次在廁所間,,一次在客廳里。蹭破了額頭,,后背三處和胳膊肘蹭破了皮,,尾椎骨傷得不輕,紅腫了好多天,,疼了好多天,。
杰的每一天都很不容易。他時刻擔心自己摔倒,,擔心那一刻的痛苦和無助,。我也每天都在祈禱,家里沒人照顧他的時候,,他平平安安地度過,。而空下來,,杰會瀏覽新聞、聽書聽音樂,,在網上采購物資,,這絕對是他的強項了,兒子說:“我們家什么都不缺,,不缺任何吃的喝的更不缺愛,。”
今年,,也迎來了杰父親的90歲大壽,。老父親年事已高、眼花耳背,,和杰的哥哥生活在外地,,哥哥有時會拍些老人家的照片或視頻給他看看。杰唯一能夠關懷到的,,就是不時給老父親精心挑選些食物和補品寄過去,。
老父親過壽的日子確定好后,我提前訂好了往返高鐵票,。周六一早,,我們趕往大哥家中,一別五年,,再見到老父親時,,感慨萬千,老父親不斷叮囑杰要每天堅持鍛煉,,甚至一度起身親自示范拉伸和按摩的動作,,然后又彎身擼起杰的褲腿,捏捏他的腿說“瘦了又瘦了不少”,,眼里滿是關愛和不舍,。哎,看著眼前的情景,,我內心既感動又凄然,,要不是我們“撞大運”生病了,一切該多么完美,!
一切沒有發(fā)生的,,都不去臆測
至于我自己,一如既往堅持熱愛,,我愛做飯,,也愛做手工,愛聽音樂,、愛唱歌,,愛大自然,,更愛隨手拍花草樹木發(fā)朋友圈,我愛陽光燦爛的午后,,也愛細雨綿綿的時光……
小雪制作的點心,。
每年,我會想著給家人過好每一個生日或紀念日,,增加生活的儀式感,、趣味性。
今年夏天,,我?guī)е芎秃⒆映隽艘惶诉h門,,在山里小住了一段時光,山里的時光很質樸,、很寧靜,仿佛時光靜止了,,這樣的環(huán)境尤其適合杰,,爭取明年繼續(xù)進山里“修行”!
杰有些害怕和擔心,,我不怕,,一切沒有發(fā)生的,都不要去臆測,,我只要現在此刻和一切美好的設想,。
有人當杰的面,夸我“偉大”,、“了不起”,、“世間少有的好女人”這些溢美之詞,我想,,我只是做好我自己,,我只是做我該做和能做的,相信大家都是如此吧,。
未來的每一天,,我們依然會榮辱、風雨兼程,、不懼將來,。
正如豐子愷所說:你若愛,生活哪里都可愛,。你若恨,,生活哪里都可恨。你若感恩,,處處可感恩,。你若成長,,事事可成長。不是世界選擇了你,,是你選擇了這個世界,。
這一年我們都還好,一切都還滿意,,感恩一切的遇見,,感謝每一個陪伴在我們身邊的家人朋友,感謝收獲的每一分溫暖,、每一份快樂,,也感謝自己的付出,感恩2023年,,希望明年,,幸運繼續(xù)伴隨我們。
在山東,,一位名叫小雪(化名)的女士經歷了一段不同尋常的生活。1995年,,小雪因剖腹產時大出血不得不接受輸血,,卻意外感染了艾滋病毒。
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