人生總會遇到些難走的路,,還好有千千萬萬的同路人,。有人以凡人之軀迎擊災難,,有人給貧瘠的土地帶來希望,,有人用自己的生命續(xù)寫更多生命,,有人給問題帶來新的解法,。今年是99公益日第9年,,很幸運,我們一直與很多為這個世界送上善意的人同行,。 今天我們講述張海超的故事,。他曾是國內最“有名”的塵肺病人——2009年6月,為了鑒定自己患職業(yè)性塵肺病,,張海超做了肺部活檢,,成為“開胸驗肺”第一人,并拿到了120萬的賠償金,。之后的十幾年,,張海超在努力生活的同時,也成為了一名塵肺病志愿者,,全國各地走訪病友,,并為他們提供專業(yè)的支持和力所能及的幫助。 |
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214走投無路,,“開胸驗肺”
確診為塵肺病
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鏡頭前,,他身高一米七幾,,戴眼鏡,,剛滿42歲的年紀頭發(fā)卻已有些花白,。
1981年,,張海超出生于河南省新密市劉寨鎮(zhèn)的一個農民家庭,,父母以種地和養(yǎng)羊維持一家人生活。
2004年夏天,,張海超跟發(fā)小一起去鄭州振東耐磨材料有限公司面試后開始工作,,成為公司里的一位雜工,工作中接觸到了大量的粉塵,。
2007年夏天,,張海超出現(xiàn)咳嗽,、痰多,、胸悶的情況。剛開始,,他以為只是普通的感冒,,但服用感冒藥后一個多月,身體沒有任何好轉,。
當時的張海超,,還不知道“塵肺病”這個詞,在醫(yī)生的建議下,,他從原公司離職,,換到一家汽車配件廠工作,。2007年11月,張海超前往河南省鄭州市第六人民醫(yī)院檢查治療,,此時醫(yī)生仍建議他先按照肺結核接受一段時間治療,,看看有沒有效果。
2009年5月,,張海超去鄭州市職業(yè)病防治所做診斷,,結果為:無塵肺0+期(醫(yī)學觀察)合并肺結核。即懷疑是塵肺,,但還不到一期塵肺的標準,。
沒有被確診,就無法拿到賠償金,,也不能進行相應的治療,。張海超說,他走投無路,,才決定“開胸驗肺”,。
2009年6月的一個下午,張海超從病床上醒來,,主刀醫(yī)生告訴他,,經確診,他所患的就是塵肺病,。
成為公交司機
生活依然面臨困局
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如今十幾年過去,,張海超的家庭和個人生活依然面臨著困局,。
張海超以悲壯的方式換來了120萬的賠償,。幾年前,為了延續(xù)生命,,他用了幾十萬的賠償款做了肺移植手術,,但依然需要終生服藥、高頻復查,。
這只替他呼吸的肺,,每天需要消耗十幾到幾十粒不等的藥來抗排異,一旦停藥,,就將呼吸衰竭而死,。
再后來,為了擁有正常的生活,,他用剩余的賠償款,,又借了一筆錢,買了一輛電動公交車,,成為一名公交車司機,。
一粒雷貝拉唑,、兩個一毫克的他克莫司、三個米芙,、四粒百令膠囊,、一個0.5毫克的他克莫司,還有兩種瓶裝藥鈣片和潑尼松,,每天他早上六點多起床,,帶好當天要吃的藥,5分鐘完成洗漱,,就要駕車趕往公交站點,。
在附近吃過早飯后,開始一天的穿梭,。
前些年生意好的時候,,每天大約7-8個來回,工作12小時,,行程200多公里,,能換來兩百元左右的收入。
最開始,,他覺得這是一份較為穩(wěn)定的工作,,能保障家庭的基本生活。但經歷了疫情,,再加上這兩年縣城投放了大量的共享電動車,,以及網(wǎng)約車的普及,坐公交車出行的人越來越少,。他現(xiàn)在的收入銳減,,有時跑一趟的收入只有幾塊錢,連公交車的正常維護成本都不夠,。
張海超的父母今年都70多歲,,母親偏癱十年在家,父親身體也不好,,還要照顧母親,。
現(xiàn)在他每周回家一兩次陪伴家人,給父母做做飯,,盡力改善他們的生活,。
除了年邁的父母、上高中的女兒的日常開銷,,每月幾千塊的醫(yī)藥費,,日常小復查、年度大復查,,這些都壓得他透不過氣來,。用張海超自己的話來說,,“別說養(yǎng)活家人,養(yǎng)活自己都很困難”,。
由于收入大不如前,,再加上公交車很快要面臨報廢,張海超也在不斷尋求新的出路,。
前兩年,,他嘗試開了一家早餐店,因為長期起早貪黑,,身體嚴重透支,,幾個月的時間體重從150斤急速下降到110斤,再加上疫情期間時常停業(yè),,最終虧損嚴重,。他甚至曾經“差點想不開”。
說到未來,,張海超沒有很明確的規(guī)劃,,也有想過把駕照升級,去開大貨車,。但在他看來,,也許像他這樣的病人,更重要的還是過好當下,。
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“沒有辦法,,不能想那么多,先保著命,,活著再說,。”張海超說,。
還活著,,家就是完整的,,就有希望
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經歷了塵肺病,,張海超也一直在關注這個群體。
正是因為他深刻體會到塵肺病對人精神上和身體上的折磨,,他也希望通過自己的努力,,幫助其他身患塵肺病的病友,希望盡己所能,,讓他們活得更好一點,,“活得有人樣”。
2011年,,張海超成為了公益組織大愛清塵的河南負責人,。這是由中華社會救助基金會,、記者王克勤團隊聯(lián)合發(fā)起,旨在尋找與救助塵肺病農民患者的公益組織,。
王克勤曾說,,大愛清塵就是他被張海超“開胸驗肺”觸動后所創(chuàng)立。而早在公益機構成立之前,,張海超和王克勤兩人就已相識,,也曾一起走訪、調研塵肺病人,。
調研發(fā)現(xiàn),,塵肺病人普遍家庭貧困,受教育程度低,,且沒有任何的專業(yè)技能,。而張海超和公益機構正在做的,就是為塵肺病人提供法律咨詢,,捐贈制氧機,,提供助學幫助等。
老高,,是張海超2016年在登封市探訪時認識的塵肺病人,。
十幾年前,老高身體強壯,,在附近的山里加工石頭,。2013年,老高出現(xiàn)咳嗽,、胸悶,,踹不過氣來。一開始他以為只是感冒,,后面才發(fā)現(xiàn)是塵肺病,,而且已經到塵肺三期。
2021年,,張海超給老高送去了一臺制氧機,。看望老高的時候,,他的體重有80斤左右,。但后來,老高不能吃肉,、辣椒等食物,,一吃就拉肚子,只能吃面條、米湯,、青菜等,,如今只剩下70斤。
年輕時的老高喜歡寫毛筆字,,會幫村里的村民寫寫春聯(lián),,自己也偶爾寫寫詩歌。如今,,因為病情不斷加重,,老高已經兩年沒有出過房間的門了。他每天只能坐在床上,,偶爾聽聽歌,,刷刷手機新聞,或者在朋友圈里寫寫詩歌,。為了減輕肺部的負擔,,老高已經好幾年沒有躺著睡過覺了,還要每天24小時吸氧,,用呼吸機16小時,。
老高生病后,家里就斷???????????????????了經濟來源,,但每天依然需要花大把的醫(yī)藥費、機器運轉的電費以及其他生活開銷,。于是老高的妻子撐起了家里的重擔,。她現(xiàn)在每天凌晨2點去附近的工廠打工,一直到第二天下午甚至傍晚才能回家,。
老高在朋友圈寫了一首詩,,起名叫《十愁》,訴說心中無限苦悶,?!吧献咛觳辉梗伦叩夭粎?.....”一邊讀,,老高想起自己的經歷,,埋頭痛哭了起來,喉嚨發(fā)出痛苦的哽咽聲,。
張海超安慰說,,“最起碼你還活著,,這個家庭還是完整的,你給他們的陪伴感,,不管對孩子,、妻子還是老人來說,,也是開心的?!?/p>
拍攝結束之后,一位音樂人托朋友捐贈給了老高和他的家人一萬元,;
張海超的朋友也轉贈給老高一臺輪椅,,希望讓他的家人推著他走出房間,到院子里轉轉,,讓他能感受到陽光的溫度,。
“我能做的越來越少,但從未想過放棄”
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這幾年,,即便張海超為生活所困,,但依然沒有放棄公益的工作。他粗略算了算,,通過微信等社交平臺和他建立聯(lián)系的塵肺病病友至少有七八千人,。除了病友的探訪、線上咨詢,、幫忙轉贈藥物等,,他還以公民代理人的身份,無償代理了不少塵肺的官司,。
經過這些年多方的努力,,張海超認為塵肺病人的處境已有了很大的改善。如今塵肺病作為職業(yè)病的診斷已經比他2009年時容易了許多,,有越來越多塵肺病人用工友的證明就可以拿到職業(yè)病診斷證明,。同時,,越來越多的地區(qū)把塵肺病納入新農合醫(yī)保,,病友們也能辦理慢性病特診,。有些病友如愿拿到了工傷賠償,獲得了助學資助,,給生活帶來了不小的補益。
這些改變雖然微不足道,,但也給這些病友和家庭帶來了新的希望?!懊克腿ヒ慌_制氧機,看到塵肺病人能夠順暢地呼吸,,我的心里也是極大的安慰?!睆埡3f。
十多年來,,在全社會普及塵肺病常識,,努力推動塵肺病治理公共政策上,張海超一直在努力,。盡管也常常感到力不從心,但他說,,“也許我能做的越來越少了,但我從來沒有想過放棄”,。
這個99公益日,我們也在此呼吁更多人和我們一起關注塵肺病人,,為他們送去些許溫暖,。
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