天價(jià)藥進(jìn)醫(yī)保患兒省下40萬(wàn)元原來2萬(wàn)多現(xiàn)在1千元

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2024-01-30 16:04:22 中工網(wǎng)

原標(biāo)題：罕見病“天價(jià)藥”納入醫(yī)保為患兒節(jié)省40余萬(wàn)元藥費(fèi)

楚天都市報(bào)極目新聞?dòng)浾?劉迅通訊員高琛琛張璟祎

8歲男童被確診患上兇險(xiǎn)的罕見病,，生命危在旦夕,。

幸運(yùn)的是，治療該病的救命藥——依庫(kù)珠單抗被納入新版醫(yī)保目錄,，于今年1月1日起正式實(shí)施,。

原本一支藥品需要2萬(wàn)多元,，經(jīng)醫(yī)保支付報(bào)銷后，每支只要約1000元,。

1月10日,，該患兒經(jīng)注射依庫(kù)珠單抗，病情得到控制,。

他也是這款高價(jià)藥進(jìn)入醫(yī)保后,，湖北首位受益患兒。

男童患上罕見疾病

8歲男童小羽（化名）來自湖北仙桃,，平時(shí)身體不錯(cuò),，性格也很開朗。

今年元旦期間,，他突然出現(xiàn)腹痛,、腹瀉、頭痛,，休息2天后,，癥狀反而加重。

1月4日,，小羽出現(xiàn)嘔吐,、高燒、“醬油尿”等癥狀,，被送到當(dāng)?shù)蒯t(yī)院治療。

因病情嚴(yán)重,，當(dāng)夜他被轉(zhuǎn)到武漢兒童醫(yī)院,。

經(jīng)該院重癥醫(yī)學(xué)科、腎病內(nèi)科等多學(xué)科會(huì)診,，小羽被診斷為非典型溶血尿毒綜合征,。

這是一種非常兇險(xiǎn)的罕見病，發(fā)病率僅有100萬(wàn)分之7,，已被納入我國(guó)第一批罕見病目錄,。

武漢兒童醫(yī)院腎病內(nèi)科主任王筱雯表示，非典型溶血尿毒綜合征是全身性血栓性微血管病的一種,，會(huì)導(dǎo)致患者微血管溶血性貧血,、血小板減少、急性腎損傷等嚴(yán)重后果,。

由于預(yù)后差,，在急性發(fā)作期，患者的死亡率高達(dá)25%,。

即使患者挺過急性期,，也有極大可能發(fā)展為終末期腎病,，甚至死亡。

“看著兒子被送進(jìn)重癥監(jiān)護(hù)室,，我整個(gè)人都蒙了,。”小羽的媽媽劉女士說,。當(dāng)時(shí)是凌晨三四點(diǎn)鐘,，她獨(dú)自守在ICU外，邊哭邊用手機(jī)搜索治療方案,。她甚至做好了賣房的準(zhǔn)備,，說什么也要湊錢給孩子治病。

湖北省首名患兒受益

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天價(jià)藥進(jìn)醫(yī)保患兒省下40萬(wàn)元 原來2萬(wàn)多現(xiàn)在1千元