天價(jià)藥進(jìn)醫(yī)?；純菏∠?0萬(wàn)元原來(lái)2萬(wàn)多現(xiàn)在1千元(2)

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2024-01-30 16:04:22 中工網(wǎng)

小羽是幸運(yùn)的,。對(duì)他緊急對(duì)癥治療的同時(shí),，王筱雯也確定了藥品的最新價(jià)格情況,。

據(jù)了解，治療這種罕見病的特效藥依庫(kù)珠單抗,，在2023年底被納入國(guó)家新版醫(yī)保目錄,，今年1月1日起正式執(zhí)行新價(jià)格。

這意味著,，該藥品經(jīng)過(guò)醫(yī)保談判,，價(jià)格大幅下降，從過(guò)去每支2.06萬(wàn)元,，到現(xiàn)在經(jīng)醫(yī)保報(bào)銷后,，每支只要約1000元。

按照治療方案,，小羽一次需注射2支依庫(kù)珠單抗,，前3周需每周注射一次，之后每半個(gè)月注射一次,，治療持續(xù)半年,。

劉女士算了一筆賬：如果是在降價(jià)前用藥，一個(gè)周期藥費(fèi)接近50萬(wàn)元,；藥品納入醫(yī)保目錄后,，除去醫(yī)保報(bào)銷部分，個(gè)人自費(fèi)僅2萬(wàn)余元,。

1月10日,，小羽在武漢兒童醫(yī)院腎病內(nèi)科注射了該藥。

經(jīng)過(guò)三周的治療,，他的黃疸,、貧血等指標(biāo)有了改善。

劉女士說(shuō),，兒子臉色變得紅潤(rùn)了,，精神也好多了，全家人又看到了希望,。

據(jù)了解,，小羽是該藥被納入國(guó)家醫(yī)保新目錄后，湖北首位受益的患兒,。

期待更多患兒受益

1月29日,，小羽出院回家，之后按規(guī)定時(shí)間回醫(yī)院治療即可,。

記者看到,，當(dāng)天,，另一名患有非典型溶血尿毒綜合征的患兒也住進(jìn)了武漢兒童醫(yī)院腎病內(nèi)科,，準(zhǔn)備接受依庫(kù)珠單抗注射治療,。

“特效藥降價(jià)的好消息，讓不少患兒和家長(zhǎng)重新燃起生的希望,?！蓖躞泠└锌磥?lái)還將有更多患兒家庭受益,。

她介紹,，近10年來(lái)，武漢兒童醫(yī)院接診了20多名非典型溶血尿毒綜合征患兒,。

依庫(kù)珠單抗于2022年11月獲批進(jìn)入我國(guó)臨床前,，按照診療規(guī)范，大部分患兒接受激素類或免疫抑制劑治療,，但有一定的副作用,。

腎臟嚴(yán)重受損的患兒，還需接受血漿置換治療,，生活質(zhì)量很差,。

此次特效藥價(jià)格調(diào)整，對(duì)患兒和他們的家庭是重大利好消息,。

近年來(lái),，我國(guó)致力于提高罕見病患者用藥的可及性。

2023年底,，《國(guó)家基本醫(yī)療保險(xiǎn),、工傷保險(xiǎn)和生育保險(xiǎn)藥品目錄（2023年）》中，新增15種罕見病用藥,，覆蓋16個(gè)罕見病病種,。

“每一個(gè)小群體，都應(yīng)該被看見,、被關(guān)注,。”王筱雯說(shuō),。保障罕見病患者用藥,、實(shí)現(xiàn)醫(yī)保落地的意義舉足輕重，期待更多罕見病患兒戰(zhàn)勝病魔,、重獲健康,。

(責(zé)任編輯：周晶晶 CN032)

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