在一聲聲劇烈的咳嗽聲中,，兩只胳膊低垂,，嗓音尖細模糊。雖然坐著有些艱難,，但頭部仰靠著,，目光炯炯向前，渴望對方把新藥進展的所有好消息都一股腦倒出來,。這是樊東升最近一次看到蔡磊時的樣子,。

作為北京大學醫(yī)學部神經(jīng)病學系主任、北京大學第三醫(yī)院神經(jīng)科主任,，樊東升在2019年首次見到這位中國互聯(lián)網(wǎng)行業(yè)的名人,，并為他下了漸凍癥——世界五大絕癥之首的最終診斷,。

從那以后,，當時還擔任京東集團副總裁的蔡磊有了“漸凍癥患者”的新身份，事業(yè)從互聯(lián)網(wǎng)大廠轉(zhuǎn)向攻克漸凍癥,；接觸過3000多例漸凍癥患者的樊東升,，既是蔡磊的主治醫(yī)生，也是這份事業(yè)的“合伙人”,。

2月初,，在蔡磊被評選為中國經(jīng)濟新聞人物9天后，樊東升接受了《每日經(jīng)濟新聞》記者專訪,，講述他眼中的蔡磊,，和不止不休的漸凍癥事業(yè)。

“不聽話”的病人

2023年12月25日,，樊東升與神濟昌華團隊一同到蔡磊家拜訪,，發(fā)現(xiàn)蔡磊的狀況更不好了。后來,，他在網(wǎng)絡(luò)上看到蔡磊的動態(tài),，才知道他感染了乙流，當晚遭遇了連續(xù)吐痰、連續(xù)窒息,，近四個小時遭遇了4次“水刑”般的痛苦和絕望,。如果不是家里正好有一位護士，死亡就可能降臨,。

大眾很難將這個頹敗的形象,，與意氣風發(fā)的京東集團副總裁、連續(xù)創(chuàng)新創(chuàng)業(yè)者,、“中國電子發(fā)票第一人”聯(lián)系起來,。就像2021年2月28日，京東健康“罕見病關(guān)愛計劃”上線那天,，蔡磊上臺致辭并首次宣布自己的漸凍癥患者身份時,，攝影師露出的驚愕表情。

但樊東升不一樣,，作為中國最權(quán)威的漸凍癥專家,，他接觸過的漸凍癥患者已有3000多例，深知這種學名為“肌萎縮側(cè)索硬化（ALS）”的運動神經(jīng)元病,，為何被列為世界五大絕癥之首——近200年來,，全球有1000多萬人因此死亡，治愈率為0,，絕大多數(shù)患者在2—5年內(nèi)死亡,。

樊東升圖片來源：受訪者供圖

2019年9月30日，樊東升第一次看到蔡磊失力的左臂時,，腦中蹦出的第一個詞是“連枷臂綜合征”,。根據(jù)后來的肌電圖，蔡磊的左上肢,、右肢和下肢存在程度不一的問題,，綜合蔡磊首次“肉跳”已超1年、上肢以外未受影響的情況,，連伽臂的診斷基本明確了,。

一位患者碰上這種漸凍癥的變異型，其實算是幸運,。在2013年到2017年底,，北醫(yī)三院注冊登記的3000多漸凍癥患者中，連枷臂患者病情進展最慢,，平均生存時間在7—8年,，有的患者確診后仍能生存十幾年，比起漸凍癥的整體水平,，大概翻了一倍,。

當時41歲的蔡磊，情況則更加樂觀：只要休息調(diào)理好，存活時間達到十年,、十幾年,，甚至20年都不成問題，但前提是不能再像之前那樣做一個典型的大廠高管,，“連續(xù)幾天不合眼”地拼工作,。樊東升本以為，蔡磊擁有足夠的資源和財富,，安心休息應該不是問題,。

樊東升（右）和蔡磊（左）圖片來源：受訪者供圖

但他沒想到，蔡磊會那么“不聽話”,。2022年,，兩人在錄制活動中相遇時，樊東升發(fā)現(xiàn)蔡磊走路,、說話尚且正常,，但右手已經(jīng)吃力，更糟糕的是“脖子有點沒勁兒”,，這是漸凍癥發(fā)展的一個重要信號,。

“那時候我就覺得不太好了，等于他跳出上肢的范圍,，到第二個階段——咽喉部球部了,。這個階段最初只是頸肌受累，之后患者的說話和吞咽就會受影響,，到最后走路也會有影響,。”

樊東升反復向蔡磊提醒問題的重要性：連伽臂患者的平均生存時間是7—8年,，年紀越輕疾病進展越慢,。蔡磊在占據(jù)多個優(yōu)勢的基礎(chǔ)上,，確診兩年多發(fā)病區(qū)域就發(fā)生了轉(zhuǎn)移,，比臨床經(jīng)驗超過至少5年。

幾乎不用懷疑,，最大的“元兇”是過度工作,。樊東升告訴記者，注意休息不是一句空話,，背后有堅實的生物學基礎(chǔ)：當神經(jīng)細胞感應到刺激處于應激狀態(tài)時,，內(nèi)部會快速形成一種名為“應激顆粒”的“小球”守衛(wèi)細胞的正常運轉(zhuǎn),，“相當于一個村子里來了土匪,，村民們都拿起手邊的武器奮起抵抗，等土匪被打跑后，再各自歸位”,。

但漸凍癥患者的神經(jīng)細胞無法正常形成應激顆粒,，失去保護的神經(jīng)細胞可能在應激狀態(tài)下死亡，死亡的神經(jīng)細胞越多,，患者癥狀會越重,。蔡磊長期處于腦力和體力的雙重工作壓力之下，實際上就是面臨持續(xù)的應激脅迫,，對漸凍癥的病情非常不利,。

“比起最初預想，蔡磊的時間已經(jīng)大大縮短了,，未來的每一天都非常關(guān)鍵,，不只是2024年關(guān)鍵，2024年過了,，2025年也會更困難,。”樊東升說,。

“不要命”的合伙人

“我要用互聯(lián)網(wǎng)的力量,，拼上攻克漸凍癥的重要一塊，建立一個大數(shù)據(jù)平臺,?！?/p>

比起大多數(shù)漸凍癥患者，蔡磊的心理過渡期結(jié)束得太早了,。在確診不到半年后,，樊東升聽到蔡磊的這句話，振奮大于意外,。

漸凍癥患者樣本量不足,，是臨床醫(yī)生面臨的最大困境。早在20年前,，樊東升的團隊就開始有意識地持續(xù)收集ALS患者的數(shù)據(jù),。為了建立更加完整的數(shù)據(jù)庫，他們每三個月對患者進行一次面訪或者電話隨訪,，更新患者的病情進程以及用藥效果,，希望以此觀察患者完整的病史。但三個月對于監(jiān)控病情變化來說不夠精準,，只能看到大致輪廓,，對于新藥研制也不夠高效、準確,。

深諳互聯(lián)網(wǎng)之道的蔡磊,，主動補上了這一缺口,。2019年11月，蔡磊啟動了自己的“最后一次創(chuàng)業(yè)”,，漸凍癥患者大數(shù)據(jù)科研平臺的搭建工作開始啟動,；2020年年中，蔡磊聯(lián)系的病友已有幾百位,，隨著平臺基本搭建完成,，“漸愈互助之家”正式問世。目前,，該平臺觸達的漸凍癥患者已達上萬人,，是全球最大的民間漸凍癥患者科研數(shù)據(jù)平臺。

此時,，蔡磊不僅是樊東升的病人,，更像是合伙人。在樊東升研究生的組會群里,，蔡磊一邊接收臨床研究的動態(tài)信息,，一邊輸出拜訪病友的需求和反饋，讓數(shù)據(jù)庫里的患者從一個個數(shù)字變成了鮮活的生命,，這些細節(jié)也讓以樊東升為代表的新藥研究者感受到了患者迫切的等待,。

“我給的（休息）建議,，他也知道很重要,，但是做不到,。他有非常強烈的個人主張,。患者群體一直把他作為一個旗幟,、一個希望,?！?/p>

樊東升感嘆，自己之前也接診過一些有錢的病人,，他們大多更關(guān)注自己的問題；而蔡磊的格局非常大,，很快就從自身困境中跳脫出來，關(guān)注整個群體的命運,，直到以一己之力打破了漸凍癥領(lǐng)域的信息孤島,，推動了中國的漸凍癥研究。

用蔡磊的話說,，如果將患者,、藥企、科學家之間的關(guān)系比作電商模式,，自己就是鏈接整個系統(tǒng)的平臺,，需要與藥企,、投資人講商業(yè)邏輯與市場前景，與科學家討論漸凍癥藥品研發(fā)和轉(zhuǎn)化的可能性,，最終讓藥企研發(fā)之后的變現(xiàn)路徑更短,、速度更快，患者得到藥品的速度也更快,，整個商業(yè)閉環(huán)高效完成,，投資人也就更容易做出投資決策。

但遺憾的是,，蔡磊很可能救不了自己,。樊東升表示，短期內(nèi)逆轉(zhuǎn)漸凍癥進展的可能微乎其微,，目前蔡磊最需要接受能穩(wěn)住病情的治療,，但這種治療至今沒有出現(xiàn)。而且,，早期網(wǎng)絡(luò)上有很多質(zhì)疑蔡磊“炒作”的聲音,，其中不乏有意的誣蔑，這對于身心俱疲的漸凍癥患者來說都是困擾,。

作為主治醫(yī)生,，樊東升默默關(guān)注著這一切,。“真的非常令人欽佩,。剛開始蔡磊希望通過建立數(shù)據(jù)庫,、迅速篩選新藥，可能既為病人,，也為自己,，但之后你能非常明確地感覺到他是在為群體而戰(zhàn)。因為如果為了自己,，他應該好好休息才能活得更長,、更好，這么拼實際上會把自己拼掉的,。誰會拿自己的生命來炒作呢,？”

在蔡磊的帶動下，越來越多的患者開始思考自己的價值,。2022年9月,，蔡磊表示，計劃建立中國首個專門研究漸凍癥患者腦和脊髓的人腦組織庫,，經(jīng)過5個多月的積累后,，有1000余名漸凍癥患者及其家屬簽署了遺體和腦脊髓器官組織捐獻志愿書。截至2023年1月,，遺體捐贈已完成9例,，成功保存腦組織和脊髓組織8例。時至今日,，越來越多的病友和蔡磊一樣,，決心獻身科學，“打光最后一顆子彈”,。

為了向蔡磊做的這些工作致敬,，2023年，樊東升教授,、中國科學院藥物所高召兵教授,、清華大學醫(yī)學院賈怡昌教授聯(lián)合研究團隊在Nature雜志子刊Cell Research發(fā)表封面文章時，原計劃用設(shè)計好的蔡磊頭像做封面,。雖然該雜志不接受真人的肖像,，幾位科學家最終未能如愿，但樊東升還是肯定地說,，“最初設(shè)計那個封面是最好的”,。

原設(shè)計封面圖像圖片來源：受訪者供圖

研發(fā)新藥，“彎道超車”

1月27日,，蔡磊在社交媒體上宣布,，自己與夫人將再捐助1億元,，用于支持漸凍癥的基礎(chǔ)研究,、藥物研發(fā),、臨床醫(yī)療等科研項目。這對于過去常常找不到患者,、沒有機構(gòu)愿意投資的漸凍癥在研項目來說,，算是雪中送炭。

在蔡磊確診的2019年,，全球只有一款可治療ALS的藥物——利魯唑（商品名“力如太”）,，這款藥物于1995年獲FDA（美國食品藥品監(jiān)督管理局）批準上市，治療效果已經(jīng)明確,，平均能延長患者生命2—3個月,，對于病情進展較慢的早中期ALS患者，延緩效果更好,。

之后,，全球又有3款漸凍癥藥物陸續(xù)獲批，分別是來自三菱制藥的依達拉奉,、來自Amylyx制藥公司的Albrioza（又稱AMX0035）,，以及勃健公司研發(fā)針對SOD1基因突變的Tofersen。但據(jù)樊東升介紹,，這些藥物目前的臨床效果均不敵利魯唑,，Albrioza還曾因Ⅱ期臨床試驗的規(guī)模小、數(shù)據(jù)缺失等問題遭受專家質(zhì)疑,，在第一次FDA審查中被刷掉,，最終因為得到美國患者群體的力挺才以7∶2的投票附條件獲批。

即便如此,，由于定價昂貴以及其他原因,，Albrioza和Tofersen目前仍未進入中國市場。在美國,，Albrioza的年治療費用約為90萬元人民幣,，Tofersen的年治療費用約為180萬元人民幣，對于需要持續(xù)用藥的大多數(shù)漸凍癥患者,，這筆支出實在難以承受,。

鮮為人知的是，目前,，國內(nèi)ALS患者使用率已經(jīng)超過90%的利魯唑,，也曾坐過“冷板凳”。在該藥物納入醫(yī)保之前,，其定價為4000元/盒（每盒可服用28天）,，年治療費用近5萬元,，當時國內(nèi)使用利魯唑的漸凍癥患者不足1/3，由于經(jīng)濟原因,，其中只有1/3的患者服用超過半年,，多數(shù)患者服藥時間為1—3個月。

因此,，一款國內(nèi)患者用得起的漸凍癥新藥一直是臨床急需,。樊東升告訴記者，由于蔡磊的奔走呼吁,，近年來國內(nèi)漸凍癥藥物研發(fā)大大加速,，目前有7—8款藥物即將啟動臨床研究，未來3至5年,，全球范圍內(nèi)可能會陸續(xù)出現(xiàn)一些獲批新藥,，其中肯定會有誕生于中國的藥物。

而神濟昌華正在進行IIT（研究者發(fā)起的臨床研究）患者招募的SNUG01被認為是種子選手之一,。資料顯示,，首例接受同情給藥的患者是遺傳基因突變導致的漸凍癥，病情進展相對較快,，但在長達6個月的用藥觀察后,，其電生理監(jiān)測結(jié)果有所好轉(zhuǎn)，病情進展顯著延緩,，并且基本可以排除安慰劑效應（患者因為心理作用感受到的病情緩解）的影響,。目前，還有3位患者正在進行臨床試驗,。

圖片來源：神濟昌華官網(wǎng)

“就目前的研究看,，運動神經(jīng)細胞不會在瞬間再生，所以我們不奢望能逆轉(zhuǎn)漸凍癥,，只要能把病情穩(wěn)住不發(fā)展,，就已經(jīng)是天大的進步了。所以,，要實現(xiàn)的第一步是讓病情慢下來,，第二步是讓病情停下來。現(xiàn)在SNUG01似乎讓首例患者停下來了,，這絕對是突破性的,。”

樊東升告訴記者,，對于漸凍癥這類病因不明,、暫無特效藥的罕見病，要找到有用的藥，必須“英雄不問出處”,，既可以是像SNUG01這樣基礎(chǔ)研究充分,、作用機制相對清楚，需要在臨床上進行驗證的創(chuàng)新藥物,；也可以是像藿苓生肌,、參蓉顆粒等經(jīng)過多年臨床使用的經(jīng)驗方，在看到效果后再探討機制,。

值得期待的是,，中國科學家在基礎(chǔ)科研方面的能力已經(jīng)達到國際水平,，中國作為人口大國,，在罕見病藥物研發(fā)方面享有很大的人口紅利，中國罕見病藥物的未來值得期待,。不過,，這需要以臨床設(shè)計水平提高為基礎(chǔ)。

“臨床研究不是說找?guī)讉€病人用藥看一看就行了,，而是要通過臨床研究把基礎(chǔ)研究成果轉(zhuǎn)化成獲批藥物,，其中臨床設(shè)計思想非常重要。只要我們把罕見病資源用好,，把臨床設(shè)計做好,，就能更早地拿到有效證據(jù)，真正實現(xiàn)彎道超車,?！狈畺|升說。

一定早診,，別迷信藥

20世紀80年代,，樊東升還在北京大學醫(yī)學部讀研，整個研究生期間,，他的主要課題就是鑒別ALS,。后來他發(fā)現(xiàn)，人的脖子上有一塊被稱為胸鎖乳突肌的肌肉,，如果其肌電圖診斷出現(xiàn)問題,，則考慮為ALS，能夠有效地將ALS與頸椎病區(qū)分開,，檢測準確率達到98%以上,，后來這一方法成為國內(nèi)診斷ALS的常規(guī)方法。

但即便如此,，漸凍癥還是沒有診斷“金標準”,，即沒有明確的生物標記物直接進行診斷，只能通過一項項指標來排除運動神經(jīng)元異常是由其他病因所致的可能性。所以,，像蔡磊經(jīng)歷的一樣,，患者住院期間，抽血會成為家常便飯,，比較關(guān)鍵的兩項檢查是腦脊液檢查（“腰穿”）和肌電圖,，患者需要承受難挨的酸痛和精神壓力。

這種排除法確診,，很大程度上依賴醫(yī)生的臨床診斷經(jīng)驗,，所以國內(nèi)患者的誤診率很高。北京協(xié)和醫(yī)院公布的研究數(shù)據(jù)顯示,，ALS患者中有三分之一之前被誤診為假性球麻痹或頸椎病,，20%的患者做了不必要的頸椎手術(shù)。漸凍癥患者從癥狀出現(xiàn)到確診的時間一般需要9—15個月,。

目前,，還有很多醫(yī)生還保留著上世紀80年代“盡可能晚診斷”的觀念。他們認為,，在無藥可治的情況下,，漸凍癥的確診與否沒有意義，如果診斷過早會給患者帶去太大壓力,。但實際上,，利魯唑?qū)u凍癥進展的延緩效果已經(jīng)明確，盡早診斷,、盡早用藥能為患者爭取更多的生存時間,，在上世紀90年代就已成為漸凍癥診斷的重要原則。

“我一直和病人說,，漸凍癥就像下象棋的過河卒子,，只能往前進，不能往后退,。如果在早期已經(jīng)懷疑是漸凍癥,，不及時診斷的話，那（病情）下來了就下來了,，再也回不到原來的狀態(tài),。”

樊東升還發(fā)現(xiàn),，在國內(nèi)漸凍癥患者以及很多醫(yī)生的觀念里,，藥物治療是最重要的，但事實并非如此,。目前,，全球現(xiàn)有的漸凍癥藥物的作用都很有限,，如果患者的營養(yǎng)、呼吸基礎(chǔ)不好,，藥物的作用會被抵消掉,，效果也就可以忽略不計；但如果患者盡早進行呼吸和營養(yǎng)的管理,，就能為后續(xù)治療打好地基,，藥物才能“錦上添花”，而這種綜合治療的理念,，是漸凍癥治療發(fā)展的最大進步,。

具體來說，綜合治療的第一步是補給營養(yǎng),，保持體重穩(wěn)定,。據(jù)樊東升觀察，有些漸凍癥患者在確診后體重下降,，主要原因是焦慮影響進食和睡眠,，但還有很多漸凍癥病人在確診前就出現(xiàn)了不明原因的體重下降,，其原因在于漸凍癥的“高代謝”,。

運動神經(jīng)細胞是人體最大的細胞，能量代謝需求最大,，耗氧也最多,，而漸凍癥患者的細胞耗氧量比正常人多得多，相當于耗油量大的小汽車,，如果營養(yǎng)供給跟不上,，會最先受影響。國內(nèi)外研究中顯示,，早期體重下降越快的病人,，病情進展速度越快。因此,，臨床醫(yī)生給漸凍癥患者的第一個建議不應該是吃藥,，而是保持體重穩(wěn)定。

綜合治療的第二層是呼吸管理,，即避免患者缺氧或低氧,。研究顯示，有抽煙習慣的漸凍癥患者,，戒煙后的病情進展速度明顯減慢,。另外，早期炎癥反應時間,、焦慮心情會加速病情的發(fā)展,，靶點修飾、正念治療等手段開始被納入綜合治療范疇，以分型診斷為基礎(chǔ)的個性化治療也日益流行,。

不過,，綜合治療的基礎(chǔ)是早期診斷，由于肌電圖普及時間較短,，國內(nèi)很多基層醫(yī)院并不具備漸凍癥早診能力,。根據(jù)中國ALS協(xié)作組專家、北京協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任崔麗英教授公布的數(shù)據(jù),，基層醫(yī)院醫(yī)生對漸凍癥的認識不足,，誤診率高達58.6%。

為了改變這一現(xiàn)狀,，樊東升作為國家神經(jīng)疾病質(zhì)控中心運動神經(jīng)元病工作組的組長,，每個月都會參與對全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)內(nèi)各省牽頭醫(yī)院的定期培訓，希望盡快幫助國內(nèi)醫(yī)院將漸凍癥診治能力達到同質(zhì)化標準,。

腦機接口,，為交流提供可能

樊東升表示，由于“冰桶挑戰(zhàn)”和蔡磊的呼吁,，近幾年,，公眾對漸凍癥的認知逐漸提高。很多軀體化障礙的年輕人因為“肉跳”特別焦慮,，即便肌電圖正常并且肌肉并未萎縮無力,，也堅信自己得了漸凍癥，生活質(zhì)量變得特別差,。這背后,，是公眾對這種“三無”疾病的恐懼，甚至談“漸凍”色變,。

但實際上,，并不是所有漸凍癥患者的病情都進展迅速，國內(nèi)患者的平均生存期也好于預期,。此前,，北京大學第三醫(yī)院的近3000名漸凍癥患者參與了一項與德國患者的頭對頭研究，結(jié)果顯示,，德國患者的平均生存期為63個月（5.25年）,，中國患者的平均生存期為61個月（5.08年），比業(yè)內(nèi)流傳的“50%患者平均生存3年”或“90%患者平均生存五年”的情況好得多,。

而在臨床上,，樊東升接觸過很多生存期在10年以上的患者，數(shù)量占比高達50%,。他認為,，這在很大程度上歸功于綜合治療的觀念和呼吸機應用等改善措施,。“因為對我們來說,，漸凍癥有地板效應,，即患者不能自主進食時，可以做胃造瘺,；不能自主呼吸時,，可以做氣切。在氣切和胃造瘺的雙重保護下,，運動神經(jīng)細胞的基本要求得到滿足,，患者的生命就得以維持?！?/p>

“甚至很多超過80歲的病人,，只要把器械做好，在不出現(xiàn)并發(fā)癥的情況下,，生存期都能超過10年,。像蔡磊如果不出現(xiàn)這種（過度工作）情況，10年以上是沒問題的,；即使現(xiàn)在,，他只要把呼吸、營養(yǎng)都管理好,，生存超過10年也有可能,，只是說可能會比較快地失去工作能力，但不一定會失去生命,。”

更令人鼓舞的是,，隨著腦機接口等前沿技術(shù)的突破,，除了生命得以延長，漸凍癥患者的生命質(zhì)量提高也面臨著新的可能性,。

北京時間1月30日,，馬斯克宣布腦機接口公司Neuralink“首例人類患者接受了Neuralink的植入手術(shù)”“目標是讓霍金能比快速打字員或拍賣員更快地進行交流”；同日,，清華大學官網(wǎng)發(fā)布新聞稱,，清華大學與宣武醫(yī)院團隊成功進行首例無線微創(chuàng)腦機接口臨床試驗，脊髓損傷患者可以通過腦電活動驅(qū)動氣動手套,，實現(xiàn)自主喝水等腦控功能,，抓握準確率超過90%。

首例患者通過無線微創(chuàng)腦機接口成功實現(xiàn)腦控抓握圖片來源：清華大學新聞學院林毓菁攝

這意味著,，以漸凍癥患者為代表的癱瘓患者很可能迎來“心靈感應”,、暢通交流的時代,。具體來說，患者大腦內(nèi)的芯片將用于記錄大腦信號并將其無線傳輸?shù)浇獯a運動意圖應用程序,；應用程序解碼大腦信號后,，通過藍牙連接來控制外部設(shè)備?；颊邉t使用應用程序并通過藍牙連接來控制外部鼠標和鍵盤,，從而去做自己想做的事。

“漸凍癥患者后期說話,、交流有困難,，是生活質(zhì)量低的一個很大問題。但有了腦機接口后,，溝通的問題就能解決了,，包括蔡磊一直擔心的工作問題其實也可以通過這個得到解決，甚至大大提高工作能力,?！?/p>

不過，樊東升最關(guān)注的還是多學科綜合管理,，這是漸凍癥診療的大問題,。他告訴記者，雖然現(xiàn)在醫(yī)生和患者的觀念有所改變,，更加重視營養(yǎng),、呼吸和心理干預等治療手段，但在康復領(lǐng)域做得還很不好,。實際上,，很多語言交流能力欠佳的患者的病情被“拖”了，如果能在早期進行適當?shù)目祻?，可以推遲語言能力的進一步退化,；呼吸康復的功能也類似，但目前康復還很少介入漸凍癥領(lǐng)域,。

為了改變這一現(xiàn)狀,，樊東升團隊與北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心共同編制了患者手冊，內(nèi)容涵蓋患者的心理干預,、家庭設(shè)備改造,、生活規(guī)劃、職業(yè)規(guī)劃各個方面,。

“在延緩漸凍癥患者病情發(fā)展的同時,，我們還要保證病人的生活質(zhì)量。要把病人當作一個人,，而不是一個病人看待,，這方面國內(nèi)外的差距還是挺大的,，我們需要進步?！狈畺|升說,。

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