原標(biāo)題：“給我的時(shí)間太短了,！”前京東副總裁,、漸凍人蔡磊病情加重

人生長(zhǎng)短不一，但都有“倒計(jì)時(shí)”,。有的人,，會(huì)提前收到自己的死亡通知書,。

2019年9月,，蔡磊確診漸凍癥。當(dāng)時(shí)的他是京東副總裁，41歲,，剛剛有了孩子，似有無(wú)限希望。

大多數(shù)漸凍癥患者的平均生存期為2～5年。一旦患病,，無(wú)法逆轉(zhuǎn)、無(wú)藥可治,。200多年來(lái),，漸凍癥患者的治愈率為0。

蔡磊選了一條少有人相信會(huì)成功的路——推進(jìn)藥物科研,，試圖攻破漸凍癥,，找到活命的機(jī)會(huì)。

一年前,，他寫下《相信》,，記錄自己與命運(yùn)周旋的過(guò)程——懷疑、絕望,、不服、反擊,。書中的他,，是拼命三郎、堂吉訶德,、西西弗斯,、孫悟空，以一種可怕的戰(zhàn)斗力,，嘗試各種匪夷所思的治療方式,，在絕望和希望之間求生。

今年,，是他抗擊漸凍癥的第五年,，身體已臨近疾病晚期。

“脊椎歪了”“舌頭和下嘴唇都萎縮了”“天天戴呼吸機(jī)睡覺”“洗澡拿繩子捆著我,，在墻上吊著”,，日常看似普通細(xì)小的動(dòng)作,，稍不注意,，都可能是致命的。

但他工作不停,，“至少有七八個(gè)骨干同事,，每天和我一起都奮戰(zhàn)到晚上十點(diǎn)、十一點(diǎn),?！?/p>

“我想，后面又得插管,、又得氣切,，我也不受罪了,，也盡力了，我先走一步,?！比ツ昴甑讜r(shí)，他曾想過(guò)死,，“很多病友嚎啕大哭,，如果你都死了，我們就沒(méi)有希望了”,。

沒(méi)有希望嗎,？

“不能這么看”，哪怕一直在經(jīng)歷失敗,，蔡磊相信努力沒(méi)有白費(fèi),，“去年一年的臨床相當(dāng)于過(guò)去十幾年的，而且現(xiàn)在團(tuán)隊(duì)越來(lái)越壯大,，即使我不行了,，這個(gè)事業(yè)會(huì)延續(xù)?！?/p>

“悲觀,、抱怨沒(méi)有用，每天能做的事就是一直拼命努力”,。讓蔡磊意外的是,，這樣的《相信》，“原來(lái)能幫到的不僅是患者,，還有很多艱難的人,。”

今年年初,，蔡磊宣布,，與夫人將再捐1億元，支持攻克漸凍癥的科研項(xiàng)目,。其中一小部分來(lái)自《相信》的版稅,，大部分來(lái)自“破冰驛站”的帶貨直播，每天一場(chǎng),，幾乎不間斷,。

生活也是。就像書里寫的——灶臺(tái)不會(huì)因?yàn)橛腥松酥夭【筒挥貌?，桶裝水喝完了還是得換,，日子要照常過(guò)下去。

關(guān)于媽媽——“老媽買點(diǎn)，老媽下單”,，幾乎每天,，母親都會(huì)守在直播間，蔡磊有時(shí)會(huì)隔著屏幕喊話,?！斑@不是牽掛我嘛，但我又不想她過(guò)來(lái),?！辈∏閻夯螅汤谡f(shuō)話越來(lái)越含混,，他不愿意打電話,，“看直播吧，那是我最好的狀態(tài),?！?/p>

關(guān)于愛人——前幾年，因?yàn)橐砸环N極度透支身體的方式瘋狂工作,，蔡磊常和愛人段睿吵架,，“現(xiàn)在不吵了，吵不動(dòng)了,。我只希望她，不要悲觀,，不要難過(guò),，這是我最大的希望?！倍晤５娜粘膛诺脻M滿的,，為了打理那個(gè)直播間，這位曾經(jīng)的會(huì)計(jì)師事務(wù)所合伙人從頭做起,，拼盡全力,。

關(guān)于兒子——不多的互動(dòng)，在早晨,。蔡磊舉不起雙手,，有時(shí)，兒子會(huì)過(guò)來(lái)抱抱他,?！袄蠋熣f(shuō)他非常聰明”，提起剛學(xué)了一個(gè)月圍棋的兒子,，蔡磊說(shuō),，“一家人都下不過(guò)他，相信會(huì)成為一個(gè)優(yōu)秀的人才”。

“我還是期待那一天,，我快倒下之前,，干掉漸凍癥?！?/p>

蔡磊吃力地說(shuō)出這句話時(shí),，窗外滿是初春的綠，陽(yáng)光好得有些刺眼,。

“給我的時(shí)間太短了,，如果給我十年，秒殺它,?！辈汤谳p輕一笑。（央視新聞）