專家：看見“罕見” 治愈“罕見”！加速立法,，構(gòu)建全面保障體系(2)

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2024-09-11 13:19:37 新浪財經(jīng)

婁宇教授進一步表示,，通過設(shè)定市場獨占期和稅收優(yōu)惠等方式，可以提高藥企的利潤,，進而吸引更多的企業(yè)參與孤兒藥的研發(fā),。此外，報告還建議各級政府通過現(xiàn)金獎勵和稅賦減免等方式刺激企業(yè)生產(chǎn)罕見病藥物,，并延長特定數(shù)據(jù)保護期,，進一步加快孤兒藥的上市進程。

近年來,，我國在罕見病藥物研發(fā)方面已經(jīng)取得了一定進展,。國家相繼出臺了《“十四五”醫(yī)藥工業(yè)發(fā)展規(guī)劃》和《全鏈條支持創(chuàng)新藥發(fā)展實施方案》等政策，但整體上仍缺乏全鏈條的產(chǎn)業(yè)支持,。企業(yè)對孤兒藥研發(fā)的積極性仍存顧慮,，部分政策的實施力度有待加強。

罕見病藥物價格高昂,，很多患者家庭難以承擔(dān)治療費用,。報告指出，一些罕見病藥物的年治療費用超過50萬元,，甚至200萬元,。為解決高值藥物的支付問題，我國醫(yī)保部門正積極探索罕見病多重保障制度,。2021年至今,，已有80多種罕見病藥物納入國家醫(yī)保藥品目錄，極大減輕了患者負(fù)擔(dān),。

黃如方表示,，當(dāng)前亟需建立專門覆蓋罕見病的醫(yī)療保障基金，整合多部門力量共同籌資運營,，鼓勵地方層面進行創(chuàng)新支付模式的探索,。通過設(shè)立罕見病專項基金，國家可以更有效地緩解罕見病患者的經(jīng)濟壓力,，確保他們能夠持續(xù)獲得藥物治療,。

罕見病領(lǐng)域的立法已成為當(dāng)前社會各界的共同呼聲。專家們一致認(rèn)為,，只有通過立法明確罕見病的法律界定,、激勵藥物研發(fā),、加強產(chǎn)業(yè)扶持，才能為罕見病患者提供系統(tǒng)性的保障,。同時,，罕見病藥物支付機制的創(chuàng)新與完善，也是確?；颊吣軌虻玫接行е委煹闹匾画h(huán),。

隨著社會對罕見病的關(guān)注度不斷提升，罕見病立法的推進將成為我國醫(yī)療保障體系中的關(guān)鍵環(huán)節(jié),，切實為罕見病患者提供更全面,、持續(xù)的支持。

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(責(zé)任編輯：張佳鑫 0764)

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