婁宇教授進(jìn)一步表示,,通過(guò)設(shè)定市場(chǎng)獨(dú)占期和稅收優(yōu)惠等方式,可以提高藥企的利潤(rùn),,進(jìn)而吸引更多的企業(yè)參與孤兒藥的研發(fā)。此外,,報(bào)告還建議各級(jí)政府通過(guò)現(xiàn)金獎(jiǎng)勵(lì)和稅賦減免等方式刺激企業(yè)生產(chǎn)罕見(jiàn)病藥物,,并延長(zhǎng)特定數(shù)據(jù)保護(hù)期,進(jìn)一步加快孤兒藥的上市進(jìn)程,。
近年來(lái),,我國(guó)在罕見(jiàn)病藥物研發(fā)方面已經(jīng)取得了一定進(jìn)展。國(guó)家相繼出臺(tái)了《“十四五”醫(yī)藥工業(yè)發(fā)展規(guī)劃》和《全鏈條支持創(chuàng)新藥發(fā)展實(shí)施方案》等政策,,但整體上仍缺乏全鏈條的產(chǎn)業(yè)支持,。企業(yè)對(duì)孤兒藥研發(fā)的積極性仍存顧慮,部分政策的實(shí)施力度有待加強(qiáng),。
罕見(jiàn)病藥物價(jià)格高昂,,很多患者家庭難以承擔(dān)治療費(fèi)用。報(bào)告指出,,一些罕見(jiàn)病藥物的年治療費(fèi)用超過(guò)50萬(wàn)元,,甚至200萬(wàn)元。為解決高值藥物的支付問(wèn)題,,我國(guó)醫(yī)保部門(mén)正積極探索罕見(jiàn)病多重保障制度,。2021年至今,已有80多種罕見(jiàn)病藥物納入國(guó)家醫(yī)保藥品目錄,,極大減輕了患者負(fù)擔(dān),。
黃如方表示,當(dāng)前亟需建立專(zhuān)門(mén)覆蓋罕見(jiàn)病的醫(yī)療保障基金,,整合多部門(mén)力量共同籌資運(yùn)營(yíng),,鼓勵(lì)地方層面進(jìn)行創(chuàng)新支付模式的探索。通過(guò)設(shè)立罕見(jiàn)病專(zhuān)項(xiàng)基金,,國(guó)家可以更有效地緩解罕見(jiàn)病患者的經(jīng)濟(jì)壓力,,確保他們能夠持續(xù)獲得藥物治療。
罕見(jiàn)病領(lǐng)域的立法已成為當(dāng)前社會(huì)各界的共同呼聲,。專(zhuān)家們一致認(rèn)為,,只有通過(guò)立法明確罕見(jiàn)病的法律界定、激勵(lì)藥物研發(fā),、加強(qiáng)產(chǎn)業(yè)扶持,,才能為罕見(jiàn)病患者提供系統(tǒng)性的保障。同時(shí),,罕見(jiàn)病藥物支付機(jī)制的創(chuàng)新與完善,,也是確?;颊吣軌虻玫接行е委煹闹匾画h(huán)。
隨著社會(huì)對(duì)罕見(jiàn)病的關(guān)注度不斷提升,,罕見(jiàn)病立法的推進(jìn)將成為我國(guó)醫(yī)療保障體系中的關(guān)鍵環(huán)節(jié),,切實(shí)為罕見(jiàn)病患者提供更全面、持續(xù)的支持,。
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