患罕見病幼童救治近兩年后再次病危

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2024-10-23 11:25:07 海報(bào)新聞

“沒有別的辦法,，現(xiàn)在就是輸液，看高的指標(biāo)能不能降下來,，沒有特效藥,，只有等他自己熬,?！彼拇飞降膭⑾壬嬖V記者,，自己2歲的孩子已經(jīng)被醫(yī)院下達(dá)了病危通知，這個(gè)家庭再次陷入了黑暗之中。

受訪者供圖

劉先生的兒子小橙溪6個(gè)月的時(shí)候頻繁生病,，肚子也比常人看著要大，去了多家醫(yī)院檢查,，最后在華西醫(yī)院確診為尼曼匹克病,。醫(yī)生介紹，這是一種罕見的基因病,，全國(guó)只有幾百例,，發(fā)病率僅有三十萬分之一。如果不進(jìn)行移植手術(shù),，孩子面臨的就是一天比一天嚴(yán)重的病情,。“肝脾會(huì)一天比一天大,，貧血會(huì)一天比一天嚴(yán)重,，隨時(shí)都有破裂的風(fēng)險(xiǎn)。往后走,，神經(jīng)會(huì)出現(xiàn)退化,，而且因?yàn)檫@個(gè)病導(dǎo)致免疫力低下，肺部也會(huì)出現(xiàn)問題,，后期可能感染死亡,，平均死亡年齡不超過5歲?！?/p>

受訪者供圖

為救小橙溪,，劉先生賣掉了房子和車子，辭掉了工作,，到北京給孩子治病,。在北京，一家人租了一個(gè)小房子,，陪著孩子治療,。“那個(gè)房子很小,，只有一個(gè)廁所那么大,，我們就這樣住了近兩年?！眲⑾壬f,，不知道如何形容這一路的艱苦，起初也想過不給孩子治了,，但真的不忍心,。作為父母，怎能眼睜睜地看著孩子一天比一天嚴(yán)重？哪怕只有一點(diǎn)點(diǎn)希望,，也不能放棄,。“我們渴望看著他上幼兒園,，看著他開心快樂的樣子,，渴望聽到他親口叫我一聲‘爸爸’”。

去年10月,，小橙溪接受好心人的捐獻(xiàn),，進(jìn)行了切脾和造血干細(xì)胞移植手術(shù)。經(jīng)過漫長(zhǎng)的康復(fù),，就在大家以為小橙溪終于可以戰(zhàn)勝病魔的時(shí)候,，考驗(yàn)又悄悄降臨了。

一周前,，小橙溪的媽媽帶他回北京檢查,，并做取港手術(shù)，但卻不慎感染了病毒,?！捌匠５暮⒆涌赡艹詡€(gè)藥熬幾天就好了，可他不一樣啊,，這可能要了他的命,。”劉先生告訴海報(bào)新聞?dòng)浾?，陪孩子看病的日子里,，一家人幾乎沒有收入，前期手術(shù)和治療已經(jīng)花了100萬元了,，都是靠積蓄和借親戚朋友的錢來維持?，F(xiàn)在小橙溪感染了病毒，可能還需要大把的醫(yī)藥費(fèi),，自己發(fā)起了15萬元的水滴籌,，希望能夠得到大家?guī)椭,！昂⒆舆€那么小,，他的人生才剛剛開始，他還有很多美好的事情沒有經(jīng)歷,，看著孩子躺在病床上,，虛弱無力，我的心都碎了,?！?/p>

受訪者供圖

海報(bào)新聞?dòng)浾吡私獾?，小橙溪目前被病毒感染，身體器官受損,，有肝損傷和心臟損傷,，異常高出的指標(biāo)，隨時(shí)可能導(dǎo)致肝衰竭和心肌梗死,?！艾F(xiàn)在高的指標(biāo)一直降不下來，如果再降不下來就要去ICU了,，隨時(shí)搶救?！眲⑾壬寡?，已經(jīng)走到了這一步，無論如何都只能前進(jìn),。

(責(zé)任編輯：?jiǎn)虌?TT0002)

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