患罕見病幼童救治近兩年后再次病危父愛撐起生命希望

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2024-10-23 11:18:25 網易

患罕見病幼童救治近兩年后再次病危

在四川樂山的一個普通家庭里，一場突如其來的疾病打破了往日的寧靜,。2歲的小橙溪本該在父母懷抱中無憂無慮成長,，卻因患上了一種罕見的基因病——尼曼匹克病,，讓全家陷入了無盡的痛苦與掙扎。

小橙溪的病情始于6個月大時,，頻繁生病和異常的大肚子讓家人心急如焚,。經過多家醫(yī)院輾轉檢查，最終在華西醫(yī)院確診了這一罕見病癥,。醫(yī)生告知,，如果不進行移植手術，孩子將面臨日益嚴重的病情,，甚至可能在5歲前因并發(fā)癥離世,。

面對這突如其來的打擊，劉先生沒有選擇放棄,。他毅然決然地賣掉了房子和車子,，辭去了工作，帶著小橙溪踏上了北上求醫(yī)的艱難旅程,。在北京,，他們租住在一個簡陋的小房子里，盡管條件艱苦,，但這里承載了他們對孩子無盡的希望和愛,。

回憶起那段日子，劉先生的聲音里充滿了無奈與堅韌：“我們真的不知道該如何形容這一路的艱苦,。有時候也想過放棄,，但看著孩子一天比一天虛弱，作為父母,，我們怎能忍心,？哪怕只有一點點希望，我們也不能放棄,?！?/p>

去年10月，小橙溪終于迎來了生命中的一絲曙光,。在好心人的捐獻下,，他成功接受了切脾和造血干細胞移植手術。術后的康復過程漫長而艱辛,，但每當看到孩子臉上露出的一絲笑容,，劉先生夫婦都覺得這一切都是值得的。

然而,，命運似乎并不打算輕易放過這個小家庭,。就在大家以為小橙溪終于可以戰(zhàn)勝病魔的時候，新的考驗又悄然而至,。一周前,，小橙溪在回北京檢查并做取港手術時,，不慎感染了病毒。這對于一個已經歷過無數(shù)次生死考驗的孩子來說,，無疑是雪上加霜,。

“平常的孩子可能吃個藥熬幾天就好了，可他不一樣啊,。”劉先生的話語中充滿了無助與絕望,。陪孩子看病的日子里,，一家人幾乎沒有收入，前期的手術和治療已經花費了100多萬元,，都是靠積蓄和向親戚朋友借錢來維持的?，F(xiàn)在小橙溪又感染了病毒，可能需要更多的醫(yī)藥費,，這讓他陷入了前所未有的困境,。

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