患罕見病幼童救治近兩年后再次病危父愛撐起生命希望

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2024-10-23 11:18:25 網(wǎng)易

患罕見病幼童救治近兩年后再次病危

在四川樂山的一個普通家庭里，一場突如其來的疾病打破了往日的寧靜,。2歲的小橙溪本該在父母懷抱中無憂無慮成長,，卻因患上了一種罕見的基因病——尼曼匹克病,，讓全家陷入了無盡的痛苦與掙扎,。

小橙溪的病情始于6個月大時,，頻繁生病和異常的大肚子讓家人心急如焚,。經(jīng)過多家醫(yī)院輾轉(zhuǎn)檢查,，最終在華西醫(yī)院確診了這一罕見病癥。醫(yī)生告知,，如果不進(jìn)行移植手術(shù),，孩子將面臨日益嚴(yán)重的病情，甚至可能在5歲前因并發(fā)癥離世,。

面對這突如其來的打擊,，劉先生沒有選擇放棄。他毅然決然地賣掉了房子和車子,，辭去了工作，帶著小橙溪踏上了北上求醫(yī)的艱難旅程,。在北京,，他們租住在一個簡陋的小房子里，盡管條件艱苦,，但這里承載了他們對孩子無盡的希望和愛,。

回憶起那段日子，劉先生的聲音里充滿了無奈與堅韌：“我們真的不知道該如何形容這一路的艱苦,。有時候也想過放棄,，但看著孩子一天比一天虛弱，作為父母,，我們怎能忍心,？哪怕只有一點(diǎn)點(diǎn)希望，我們也不能放棄,?！?/p>

去年10月，小橙溪終于迎來了生命中的一絲曙光。在好心人的捐獻(xiàn)下,，他成功接受了切脾和造血干細(xì)胞移植手術(shù),。術(shù)后的康復(fù)過程漫長而艱辛，但每當(dāng)看到孩子臉上露出的一絲笑容,，劉先生夫婦都覺得這一切都是值得的,。

然而，命運(yùn)似乎并不打算輕易放過這個小家庭,。就在大家以為小橙溪終于可以戰(zhàn)勝病魔的時候,，新的考驗又悄然而至。一周前,，小橙溪在回北京檢查并做取港手術(shù)時,，不慎感染了病毒。這對于一個已經(jīng)歷過無數(shù)次生死考驗的孩子來說,，無疑是雪上加霜,。

“平常的孩子可能吃個藥熬幾天就好了，可他不一樣啊,?！眲⑾壬脑捳Z中充滿了無助與絕望。陪孩子看病的日子里,，一家人幾乎沒有收入,，前期的手術(shù)和治療已經(jīng)花費(fèi)了100多萬元，都是靠積蓄和向親戚朋友借錢來維持的?，F(xiàn)在小橙溪又感染了病毒,，可能需要更多的醫(yī)藥費(fèi)，這讓他陷入了前所未有的困境,。

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