8月1日,，蔡磊團(tuán)隊(duì)與美國(guó)國(guó)家科學(xué)院院士唐·克利夫蘭討論了攻克漸凍癥的科研進(jìn)展，并聘請(qǐng)他擔(dān)任團(tuán)隊(duì)科研顧問(wèn)。年末,，蔡磊依然在努力,，將生命的每分每秒投入到漸凍癥的研究中,。他說(shuō)：“身體越來(lái)越差，但希望越來(lái)越大,。”

過(guò)去200年里,，全世界有超過(guò)1000萬(wàn)人與漸凍癥交手,，人類(lèi)勝率為零。蔡磊與漸凍癥斗爭(zhēng)了四年多,，深刻感受到了疾病的威力,。這一年,，他因病危住進(jìn)了ICU六天六夜,，無(wú)法參與破冰驛站的直播，甚至出門(mén)都變得困難?，F(xiàn)在,，即便院士來(lái)訪，蔡磊也只能穿著睡衣外加一件衣服以示隆重,。他說(shuō)話更加吃力,，使用眼控儀辦公,，只能喝糊狀食物，用注射器喝水來(lái)減少嗆咳。他的身體變得脆弱,，摔跤,、感冒，甚至一口痰都可能危及生命,。

今年4月,，我開(kāi)始采訪漸凍癥抗?fàn)幷卟汤诤退摹捌票眻F(tuán)隊(duì),。文章刊發(fā)前兩天，蔡磊感染了一種對(duì)普通人影響不大的鼻病毒,，住進(jìn)了ICU,，病情兇險(xiǎn)。從2023年開(kāi)始,，每隔一段時(shí)間，有關(guān)他身體機(jī)能下滑的消息總能登上社交平臺(tái)熱搜,。在我采訪期間,，前一天他還在線上出席了一場(chǎng)實(shí)驗(yàn)室揭牌活動(dòng)，第二天病情加重的消息就被多家媒體推送,。為了讓病友和合作伙伴們安心，蔡磊只要身體好轉(zhuǎn),，就會(huì)出現(xiàn)在直播間里。

“沒(méi)關(guān)系”“斗志不減”是蔡磊的口頭禪,。今年5月這次進(jìn)ICU,，情況似乎比以往更讓人揪心。漸凍癥發(fā)病原因不明,，無(wú)藥可解,，絕大多數(shù)患者在2-5年內(nèi)死亡。蔡磊團(tuán)隊(duì)沒(méi)有公開(kāi)他住院的消息,。他的妻子段睿每天出現(xiàn)在直播間里，為科研團(tuán)隊(duì)提供支持。今年住院后,，蔡磊的世界局限在醫(yī)院,、家里和電腦前，但他依然堅(jiān)持參與重要科研會(huì)議及合作,。

那段時(shí)間，蔡磊破冰驛站直播間第一次嘗試專(zhuān)場(chǎng)活動(dòng),，也是第一次離開(kāi)蔡磊的支持獨(dú)立運(yùn)轉(zhuǎn),。段睿去ICU探望時(shí)，先說(shuō)了一些其他的事情,，然后打開(kāi)手機(jī)給他看直播間后臺(tái)的數(shù)據(jù)。她回憶道,，那是多年來(lái)夫妻第一次看到彼此流淚,。有人在直播間留言認(rèn)為段睿應(yīng)該放下工作陪在蔡磊身邊,，但現(xiàn)在許多網(wǎng)友回復(fù)：“蔡總的科研需要錢(qián)”“對(duì)他最好的陪伴就是和他一起戰(zhàn)斗”,。

中國(guó)科學(xué)院微生物所研究員孟頌東與蔡磊溝通時(shí)說(shuō)：“你的健康是很多人的希望,。” 有患者跑到他的辦公室問(wèn),，蔡磊最近是不是身體不太好,，最近見(jiàn)不到他上直播了。蔡磊和團(tuán)隊(duì)搭建起了全球最大的漸凍癥患者科研數(shù)據(jù)平臺(tái),，鏈接到的患者大部分都是他不曾謀面的戰(zhàn)友,。助理陳瀅芳會(huì)陪著蔡磊給幾位病友打電話，視頻和電話對(duì)面的病友們聽(tīng)到蔡磊發(fā)音模糊的“加油”“保重”后,，淚如雨下,。

11月底，又一位與漸凍癥抗?fàn)幩哪甑牟∮讶ナ懒?，?jīng)歷了無(wú)數(shù)次痛苦折磨和ICU搶救,。蔡磊在朋友圈寫(xiě)道：“他堅(jiān)持到今天是一名英雄?！薄断嘈拧窌?shū)中記錄了他的故事,，有彼此的鼓勵(lì)和支持。因?yàn)檫@位病友的努力,，中國(guó)加速了基因類(lèi)型漸凍癥藥物的研發(fā),。盡管他自己沒(méi)來(lái)得及用上，但這款藥物已經(jīng)從兩年前開(kāi)始拯救病友們的生命,。

蔡磊說(shuō),，自己也怕死，敬畏死亡是人之常情,，所謂勇敢不是不怕死,，而是向死而生。從ICU轉(zhuǎn)入普通病房后,，蔡磊讓團(tuán)隊(duì)把電腦和辦公桌椅搬進(jìn)了他的病房,，依然竭盡全力地工作?！拔蚁Ｍ恳粋€(gè)人都要加倍努力,，社會(huì)才能更好地進(jìn)步，都不要躺平,，要去奮斗,，我不相信安慰，我相信科學(xué),，相信奮斗能夠改變這個(gè)世界,。”今年1月,，蔡磊在接受采訪時(shí)說(shuō),。

過(guò)去一年,，蔡磊捐贈(zèng)實(shí)驗(yàn)室，與國(guó)內(nèi)外高校,、科研院所,、藥企等簽下許多重要的戰(zhàn)略合作，每次都由他的助理,、愛(ài)人或科研團(tuán)隊(duì)的其他人代他出席,、簽約。藥物管線建了200多條,，大部分都失敗了,，但在2023年，蔡磊就參與和推動(dòng)了15條漸凍癥藥物管線走到臨床階段,，這相當(dāng)于從1949年到2019年的70年內(nèi)漸凍癥藥物管線之和,。他們與中美瑞康合作開(kāi)發(fā)的RAG-17在中國(guó)和美國(guó)均正式獲批臨床，參與推進(jìn)的藥物RAG-21獲得美國(guó)食品藥品監(jiān)督管理局授予的孤兒藥資格認(rèn)定,，用于治療漸凍癥,。

盡管看到了希望，資金問(wèn)題仍然困擾著他們,。10月底,，原本預(yù)計(jì)即將開(kāi)啟的RAG-17一期臨床因?yàn)橘Y金缺口無(wú)法推進(jìn)。罕見(jiàn)病的生命救治,，每個(gè)環(huán)節(jié)都充滿挑戰(zhàn),。即使推到了有顯著效果的藥物出現(xiàn)的這一步，商業(yè)資本不買(mǎi)單,，該怎么辦,？助理陳瀅芳感慨。

國(guó)家也在出臺(tái)政策支持罕見(jiàn)疾病藥物研發(fā),。9月13日,，國(guó)家藥監(jiān)局藥審中心發(fā)布《以患者為中心的罕見(jiàn)疾病藥物研發(fā)試點(diǎn)工作計(jì)劃（“關(guān)愛(ài)計(jì)劃”）》，旨在堅(jiān)持“以患者為中心”的藥物研發(fā)理念,，鼓勵(lì)藥物研發(fā)單位傾聽(tīng)患者聲音,，關(guān)注患者的體驗(yàn)與感受，加速罕見(jiàn)疾病的藥物研發(fā)及審評(píng)速度,。

從破冰開(kāi)始,，他們的合作方就是全世界的科學(xué)家。今年8月,，美國(guó)國(guó)家科學(xué)院院士唐·克利夫蘭訪問(wèn)中國(guó)，特地安排了在北京的行程,，與蔡磊及其團(tuán)隊(duì)討論,。臨別前,，在北京一家餐館，他在紙巾上寫(xiě)下：漸凍癥是一個(gè)全球性問(wèn)題,，但我們一定努力做科研攻克它,。這是一個(gè)可怕的疾病，但我們正在為攻克它而努力,。

網(wǎng)絡(luò)上指責(zé)蔡磊裝病,、詐騙的聲音不斷。過(guò)去,，蔡磊不會(huì)搭理他們,，因?yàn)樗幌肜速M(fèi)時(shí)間和精力。有人去法院告他們,，他們不得不拿出一部分精力應(yīng)對(duì)訴訟,，對(duì)方敗訴。他把自己的診斷證明,、住院期間的病例和檢查發(fā)到網(wǎng)上,。蔡磊團(tuán)隊(duì)表示，對(duì)于無(wú)端的侮辱,、誹謗,、造謠，他們將采取法律手段維護(hù)自身合法權(quán)益,。

這一年,，段睿幾乎把所有精力和時(shí)間傾注在破冰驛站直播間，讓科研團(tuán)隊(duì)不用為錢(qián)發(fā)愁,。她和直播團(tuán)隊(duì)也拿了很多獎(jiǎng),。在平臺(tái)的一場(chǎng)公益活動(dòng)中，她第一次有機(jī)會(huì)介紹科研團(tuán)隊(duì)的成果,。海報(bào)上是她的照片和標(biāo)題——“破冰科研運(yùn)營(yíng)團(tuán)隊(duì) 我最大的驕傲”,。在一場(chǎng)直播中，段睿給大家推薦中國(guó)郵政發(fā)行的《長(zhǎng)安三萬(wàn)詩(shī)》,。讀到李白的《早發(fā)白帝城》,，她介紹，以前只覺(jué)得朗朗上口,，現(xiàn)在才了解,，那是李白度過(guò)了人生非常失意的階段，罪名終于摘除了,，在暮年之時(shí)可以回家了,。

“希望有一天，當(dāng)所有壓力全都釋?xiě)蚜耍缢腥怂?，我們成功了,，我是不是走在街道上，坐著火?chē)坐著飛機(jī)去全世界玩的時(shí)候,，會(huì)有這種‘輕舟已過(guò)萬(wàn)重山’的感覺(jué),。”段睿說(shuō),。