8月1日，蔡磊團(tuán)隊(duì)與美國國家科學(xué)院院士唐·克利夫蘭討論了攻克漸凍癥的科研進(jìn)展,，并聘請(qǐng)他擔(dān)任團(tuán)隊(duì)科研顧問,。年末，蔡磊依然在努力,，將生命的每分每秒投入到漸凍癥的研究中,。他說：“身體越來越差，但希望越來越大,?！?/p>

過去200年里，全世界有超過1000萬人與漸凍癥交手,，人類勝率為零,。蔡磊與漸凍癥斗爭了四年多，深刻感受到了疾病的威力,。這一年,，他因病危住進(jìn)了ICU六天六夜，無法參與破冰驛站的直播,，甚至出門都變得困難?，F(xiàn)在，即便院士來訪,，蔡磊也只能穿著睡衣外加一件衣服以示隆重,。他說話更加吃力，使用眼控儀辦公,，只能喝糊狀食物,，用注射器喝水來減少嗆咳,。他的身體變得脆弱，摔跤,、感冒,，甚至一口痰都可能危及生命。

今年4月,，我開始采訪漸凍癥抗?fàn)幷卟汤诤退摹捌票眻F(tuán)隊(duì),。文章刊發(fā)前兩天，蔡磊感染了一種對(duì)普通人影響不大的鼻病毒,，住進(jìn)了ICU,，病情兇險(xiǎn)。從2023年開始,，每隔一段時(shí)間,，有關(guān)他身體機(jī)能下滑的消息總能登上社交平臺(tái)熱搜。在我采訪期間,，前一天他還在線上出席了一場實(shí)驗(yàn)室揭牌活動(dòng),，第二天病情加重的消息就被多家媒體推送。為了讓病友和合作伙伴們安心,，蔡磊只要身體好轉(zhuǎn),，就會(huì)出現(xiàn)在直播間里。

“沒關(guān)系”“斗志不減”是蔡磊的口頭禪,。今年5月這次進(jìn)ICU,，情況似乎比以往更讓人揪心。漸凍癥發(fā)病原因不明,，無藥可解,，絕大多數(shù)患者在2-5年內(nèi)死亡。蔡磊團(tuán)隊(duì)沒有公開他住院的消息,。他的妻子段睿每天出現(xiàn)在直播間里,，為科研團(tuán)隊(duì)提供支持。今年住院后,，蔡磊的世界局限在醫(yī)院,、家里和電腦前，但他依然堅(jiān)持參與重要科研會(huì)議及合作,。

那段時(shí)間,，蔡磊破冰驛站直播間第一次嘗試專場活動(dòng)，也是第一次離開蔡磊的支持獨(dú)立運(yùn)轉(zhuǎn),。段睿去ICU探望時(shí),，先說了一些其他的事情，然后打開手機(jī)給他看直播間后臺(tái)的數(shù)據(jù),。她回憶道,，那是多年來夫妻第一次看到彼此流淚,。有人在直播間留言認(rèn)為段睿應(yīng)該放下工作陪在蔡磊身邊，但現(xiàn)在許多網(wǎng)友回復(fù)：“蔡總的科研需要錢”“對(duì)他最好的陪伴就是和他一起戰(zhàn)斗”,。

中國科學(xué)院微生物所研究員孟頌東與蔡磊溝通時(shí)說：“你的健康是很多人的希望,。” 有患者跑到他的辦公室問,，蔡磊最近是不是身體不太好,，最近見不到他上直播了。蔡磊和團(tuán)隊(duì)搭建起了全球最大的漸凍癥患者科研數(shù)據(jù)平臺(tái),，鏈接到的患者大部分都是他不曾謀面的戰(zhàn)友,。助理陳瀅芳會(huì)陪著蔡磊給幾位病友打電話，視頻和電話對(duì)面的病友們聽到蔡磊發(fā)音模糊的“加油”“保重”后,，淚如雨下,。

11月底，又一位與漸凍癥抗?fàn)幩哪甑牟∮讶ナ懒?，?jīng)歷了無數(shù)次痛苦折磨和ICU搶救,。蔡磊在朋友圈寫道：“他堅(jiān)持到今天是一名英雄,?！薄断嘈拧窌杏涗浟怂墓适拢斜舜说墓膭?lì)和支持,。因?yàn)檫@位病友的努力,，中國加速了基因類型漸凍癥藥物的研發(fā)。盡管他自己沒來得及用上,，但這款藥物已經(jīng)從兩年前開始拯救病友們的生命,。

蔡磊說，自己也怕死,，敬畏死亡是人之常情,，所謂勇敢不是不怕死，而是向死而生,。從ICU轉(zhuǎn)入普通病房后,，蔡磊讓團(tuán)隊(duì)把電腦和辦公桌椅搬進(jìn)了他的病房，依然竭盡全力地工作,?！拔蚁Ｍ恳粋€(gè)人都要加倍努力，社會(huì)才能更好地進(jìn)步,，都不要躺平,，要去奮斗，我不相信安慰,，我相信科學(xué),，相信奮斗能夠改變這個(gè)世界,。”今年1月,，蔡磊在接受采訪時(shí)說,。

過去一年，蔡磊捐贈(zèng)實(shí)驗(yàn)室,，與國內(nèi)外高校,、科研院所、藥企等簽下許多重要的戰(zhàn)略合作,，每次都由他的助理,、愛人或科研團(tuán)隊(duì)的其他人代他出席、簽約,。藥物管線建了200多條,，大部分都失敗了，但在2023年,，蔡磊就參與和推動(dòng)了15條漸凍癥藥物管線走到臨床階段,，這相當(dāng)于從1949年到2019年的70年內(nèi)漸凍癥藥物管線之和。他們與中美瑞康合作開發(fā)的RAG-17在中國和美國均正式獲批臨床,，參與推進(jìn)的藥物RAG-21獲得美國食品藥品監(jiān)督管理局授予的孤兒藥資格認(rèn)定,，用于治療漸凍癥。

盡管看到了希望,，資金問題仍然困擾著他們,。10月底，原本預(yù)計(jì)即將開啟的RAG-17一期臨床因?yàn)橘Y金缺口無法推進(jìn),。罕見病的生命救治,，每個(gè)環(huán)節(jié)都充滿挑戰(zhàn)。即使推到了有顯著效果的藥物出現(xiàn)的這一步,，商業(yè)資本不買單,，該怎么辦？助理陳瀅芳感慨,。

國家也在出臺(tái)政策支持罕見疾病藥物研發(fā),。9月13日，國家藥監(jiān)局藥審中心發(fā)布《以患者為中心的罕見疾病藥物研發(fā)試點(diǎn)工作計(jì)劃（“關(guān)愛計(jì)劃”）》,，旨在堅(jiān)持“以患者為中心”的藥物研發(fā)理念,，鼓勵(lì)藥物研發(fā)單位傾聽患者聲音，關(guān)注患者的體驗(yàn)與感受,，加速罕見疾病的藥物研發(fā)及審評(píng)速度,。

從破冰開始，他們的合作方就是全世界的科學(xué)家,。今年8月,，美國國家科學(xué)院院士唐·克利夫蘭訪問中國,，特地安排了在北京的行程，與蔡磊及其團(tuán)隊(duì)討論,。臨別前,，在北京一家餐館，他在紙巾上寫下：漸凍癥是一個(gè)全球性問題,，但我們一定努力做科研攻克它,。這是一個(gè)可怕的疾病，但我們正在為攻克它而努力,。

網(wǎng)絡(luò)上指責(zé)蔡磊裝病,、詐騙的聲音不斷。過去,，蔡磊不會(huì)搭理他們,，因?yàn)樗幌肜速M(fèi)時(shí)間和精力。有人去法院告他們,，他們不得不拿出一部分精力應(yīng)對(duì)訴訟,，對(duì)方敗訴。他把自己的診斷證明,、住院期間的病例和檢查發(fā)到網(wǎng)上,。蔡磊團(tuán)隊(duì)表示，對(duì)于無端的侮辱,、誹謗,、造謠,，他們將采取法律手段維護(hù)自身合法權(quán)益,。

這一年，段睿幾乎把所有精力和時(shí)間傾注在破冰驛站直播間,，讓科研團(tuán)隊(duì)不用為錢發(fā)愁,。她和直播團(tuán)隊(duì)也拿了很多獎(jiǎng)。在平臺(tái)的一場公益活動(dòng)中,，她第一次有機(jī)會(huì)介紹科研團(tuán)隊(duì)的成果,。海報(bào)上是她的照片和標(biāo)題——“破冰科研運(yùn)營團(tuán)隊(duì) 我最大的驕傲”。在一場直播中,，段睿給大家推薦中國郵政發(fā)行的《長安三萬詩》,。讀到李白的《早發(fā)白帝城》，她介紹,，以前只覺得朗朗上口,，現(xiàn)在才了解，那是李白度過了人生非常失意的階段,，罪名終于摘除了,，在暮年之時(shí)可以回家了,。

“希望有一天，當(dāng)所有壓力全都釋懷了,，如所有人所愿,，我們成功了，我是不是走在街道上,，坐著火車坐著飛機(jī)去全世界玩的時(shí)候,，會(huì)有這種‘輕舟已過萬重山’的感覺?！倍晤Ｕf,。