蔡磊通過眼控寫信：四肢基本癱瘓，仍堅(jiān)持抗?fàn)帩u凍癥

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2025-01-03 19:35:28 光明網(wǎng)

1月1日，漸凍癥抗?fàn)幷?、攻克漸凍癥慈善信托創(chuàng)立者蔡磊發(fā)布了新年公開信。他在信中透露自己四肢基本癱瘓,，說話不清晰，依靠眼控技術(shù)辦公和溝通,，吞咽和呼吸也越來越虛弱,。他提到，任何一次感冒,、嗆咳,、摔跤或者并發(fā)癥都可能奪走他的生命。

盡管身體狀況不佳,，蔡磊仍然堅(jiān)信漸凍癥抗?fàn)幍慕恿Π舨粫袈?。他呼吁更多人站出來，與漸愈互助團(tuán)隊(duì)一起拼搏,，每天在中國新增60多位不幸的新患者陷入絕望,、面對死亡，需要更多的支持和幫助,。

在公開信中,，蔡磊提到了此前頒發(fā)的“生命科學(xué)破冰獎(jiǎng)”,，2024年度該獎(jiǎng)項(xiàng)設(shè)立500萬元獎(jiǎng)金，由他和他的妻子段睿共同設(shè)立,。這是首個(gè)由患者組織頒發(fā)的生命科學(xué)大獎(jiǎng),，科學(xué)家實(shí)現(xiàn)了中國漸凍癥患者中最多的兩個(gè)基因類型——SOD1和FUS救治的全面突破，讓中國患者不僅贏得了延續(xù)生命的珍貴契機(jī),，更實(shí)現(xiàn)了先于國外患者用藥的突破,，為搶救生命爭取了寶貴的時(shí)間。

蔡磊對未來充滿期待,，希望不久的將來能夠頒發(fā)5000萬元的大獎(jiǎng),，那將標(biāo)志著拯救無數(shù)患者生命的英雄出現(xiàn)，攻克漸凍癥,、改寫人類200年歷史的時(shí)刻到來。他在信中表示,，“死亡并不可怕,，可怕的是疾病晚期時(shí)時(shí)刻刻的痛苦和折磨，然而更可怕的是未到絕境心已絕,。未到絕境處,，彼岸花不開，2025,，我們一起,，繼續(xù)戰(zhàn)斗！”

2024年11月,，倪萍在山東濟(jì)南的一次活動(dòng)中談到好友蔡磊的病情時(shí)哽咽落淚,，稱蔡磊頭已經(jīng)抬不起來了，每天不僅要用呼吸機(jī),，說話也不行了,。他已經(jīng)簽署了遺體捐贈(zèng)協(xié)議，希望為醫(yī)療科研事業(yè)做貢獻(xiàn),。其妻子段睿一直陪伴著他,，支持他的決定。

41歲之前,，蔡磊是一名成功者：中央財(cái)經(jīng)大學(xué)95級杰出校友,、“中國新經(jīng)濟(jì)領(lǐng)軍人物”“中國改革貢獻(xiàn)人物”“中國電子發(fā)票第一人”、京東副總裁等,。41歲之后,，他擁有了一個(gè)更為人熟知的身份：中國最有名的漸凍癥患者。

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