蔡磊身體機(jī)能下降：聲音變模糊 與時(shí)間賽跑的抗?fàn)?/h1>
蔡磊的臥室里有四塊鐘表,，確保他無(wú)論從哪個(gè)角度都能看到時(shí)間,。由于漸凍癥的影響,，他的四肢已經(jīng)基本無(wú)法用力。他給自己安排了精準(zhǔn)的作息,，從早晨九點(diǎn)到晚上十一點(diǎn)是工作時(shí)間,。護(hù)理師會(huì)幫助他坐在特制的椅子上，通過眼睛控制電腦,，完成閱讀,、審批、開會(huì)和打字等日常工作,。
去年五月份的一次感冒使他住進(jìn)了重癥監(jiān)護(hù)室,，之后身體機(jī)能急劇下降。他的聲音變得高而模糊,，妻子只能聽懂六成左右,。固體食物被糊狀食物替代，每次進(jìn)食都需要特別專注,，以免嗆咳,。夜晚睡眠被打斷，需要戴著呼吸機(jī),，有時(shí)因肌肉和韌帶疼痛一夜要翻身十幾次,。
46歲的蔡磊已經(jīng)與漸凍癥斗爭(zhēng)了五年。確診前,，他是京東集團(tuán)副總裁,，曾幫助京東開出國(guó)內(nèi)首張電子發(fā)票，并帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)在短時(shí)間內(nèi)完成了競(jìng)爭(zhēng)對(duì)手耗時(shí)數(shù)月才能完成的任務(wù),。他擅長(zhǎng)“搶時(shí)間”,，無(wú)論是與競(jìng)爭(zhēng)對(duì)手還是自己。然而,，確診后,，他的對(duì)手變成了死神。漸凍癥患者的平均生存期為三至五年,，他已經(jīng)目睹了數(shù)千名病友的離去,。蔡磊知道，這是他最后一次“創(chuàng)業(yè)”,。
在這場(chǎng)人類與漸凍癥長(zhǎng)達(dá)200年的較量中,，蔡磊的努力帶來(lái)了希望。他集結(jié)了一萬(wàn)五千名病友,、數(shù)百位教授及團(tuán)隊(duì),、上百個(gè)專業(yè)科研機(jī)構(gòu)和生物醫(yī)藥公司。京東也為他提供了支持,，劉強(qiáng)東和京東健康幫助他尋找全球最好的醫(yī)療資源,，并投資了他的醫(yī)療科技公司,。
過去一年里，蔡磊為科研投入超過四千萬(wàn)元,，其中對(duì)外捐助資金超過三千萬(wàn)元,。中國(guó)漸凍癥患者中最常見的兩種基因類型的救治取得了突破，已有十條藥物管線進(jìn)入臨床試驗(yàn)階段,。即使腿部肌肉萎縮嚴(yán)重,，蔡磊仍然堅(jiān)持用眼控儀繼續(xù)工作，他說(shuō)：“不能耽誤工作,?！?/p>
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蔡磊的臥室里有四塊鐘表,，確保他無(wú)論從哪個(gè)角度都能看到時(shí)間,。由于漸凍癥的影響,，他的四肢已經(jīng)基本無(wú)法用力。他給自己安排了精準(zhǔn)的作息,，從早晨九點(diǎn)到晚上十一點(diǎn)是工作時(shí)間,。護(hù)理師會(huì)幫助他坐在特制的椅子上，通過眼睛控制電腦,，完成閱讀,、審批、開會(huì)和打字等日常工作,。
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