蔡磊的臥室里有四塊鐘表,,確保他無論從哪個角度都能看到時間,。由于漸凍癥的影響,,他的四肢已經(jīng)基本無法用力,。他給自己安排了精準的作息,,從早晨九點到晚上十一點是工作時間,。護理師會幫助他坐在特制的椅子上,,通過眼睛控制電腦,,完成閱讀,、審批、開會和打字等日常工作,。
去年五月份的一次感冒使他住進了重癥監(jiān)護室,,之后身體機能急劇下降。他的聲音變得高而模糊,,妻子只能聽懂六成左右,。固體食物被糊狀食物替代,每次進食都需要特別專注,,以免嗆咳,。夜晚睡眠被打斷,需要戴著呼吸機,,有時因肌肉和韌帶疼痛一夜要翻身十幾次,。
46歲的蔡磊已經(jīng)與漸凍癥斗爭了五年。確診前,,他是京東集團副總裁,,曾幫助京東開出國內(nèi)首張電子發(fā)票,并帶領(lǐng)團隊在短時間內(nèi)完成了競爭對手耗時數(shù)月才能完成的任務(wù),。他擅長“搶時間”,,無論是與競爭對手還是自己,。然而,確診后,,他的對手變成了死神,。漸凍癥患者的平均生存期為三至五年,他已經(jīng)目睹了數(shù)千名病友的離去,。蔡磊知道,,這是他最后一次“創(chuàng)業(yè)”。
在這場人類與漸凍癥長達200年的較量中,,蔡磊的努力帶來了希望,。他集結(jié)了一萬五千名病友、數(shù)百位教授及團隊,、上百個專業(yè)科研機構(gòu)和生物醫(yī)藥公司,。京東也為他提供了支持,劉強東和京東健康幫助他尋找全球最好的醫(yī)療資源,,并投資了他的醫(yī)療科技公司,。
過去一年里,蔡磊為科研投入超過四千萬元,,其中對外捐助資金超過三千萬元,。中國漸凍癥患者中最常見的兩種基因類型的救治取得了突破,已有十條藥物管線進入臨床試驗階段,。即使腿部肌肉萎縮嚴重,,蔡磊仍然堅持用眼控儀繼續(xù)工作,他說:“不能耽誤工作,?!?/p>
北京動物園:大熊貓“古古”身體機能下降,,暫時停更視頻播報,。...
2025-01-08 16:22:44大熊貓古古身體機能指標(biāo)下降如遇作品內(nèi)容,、版權(quán)等問題,請在相關(guān)文章刊發(fā)之日起30日內(nèi)與本網(wǎng)聯(lián)系
2025-01-08 17:09:59大熊貓古古身體機能指標(biāo)下降9月2號,,@蔡磊夫人@段睿發(fā)布冰桶挑戰(zhàn)視頻支持罕見病組織,。
2024-09-03 13:50:23蔡磊夫人頂著發(fā)燒潑冰水