26歲漸凍癥女孩求助蔡磊,，蔡磊回復(fù)了：她的病情已不符合臨床入組條件

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2025-01-20 10:35:29 光明網(wǎng)

1月18日,，26歲湖南漸凍癥女生靜雯發(fā)視頻向蔡磊求助,。她表示最近身體越來(lái)越差,，已不知該如何繼續(xù)向前堅(jiān)持,。

19日,，蔡磊發(fā)文回應(yīng)：

“法律,、倫理,、經(jīng)濟(jì)等等問(wèn)題,，我這幾天也睡不好覺(jué),。她生命垂危，生死時(shí)速,，但如何救她,？美國(guó)藥物每年140萬(wàn)元人民幣（藥企依然不賺錢），她無(wú)力負(fù)擔(dān),；我無(wú)法要求藥企違法給她用藥,；藥企也已經(jīng)沒(méi)有能力再開(kāi)展同情用藥；近期我們和藥企艱難的啟動(dòng)了藥物臨床一期（由于患者少,，三年來(lái)沒(méi)有一家投資機(jī)構(gòu)愿意投資這款基因類型漸凍癥藥物開(kāi)發(fā)）,，本以為可以幫到她,，無(wú)奈她病情迅速進(jìn)展，已不符合倫理和藥物臨床的入組條件,。

這其實(shí)也是大部分生命危急病友的困境,，即使有藥物臨床，中晚期的病人也由于不符合入組條件而喪失了可能的救治機(jī)會(huì),。眼睜睜盼著用藥而去世,。會(huì)繼續(xù)努力！”

據(jù)報(bào)道,，2024年10月底#26歲漸凍癥女生逐漸學(xué)會(huì)面對(duì)死亡#話題登上熱搜,。

當(dāng)事人陳靜雯是湖南懷化人，因長(zhǎng)期臥床,，肌肉萎縮,，一米六的個(gè)子，體重只有70多斤,。

陳靜雯稱2023年年12月,，一場(chǎng)甲流過(guò)后，她的胳膊抬起來(lái)很吃力,。三個(gè)月過(guò)去,，上半身幾乎不能動(dòng)，生活無(wú)法自理,。今年6月被確診了為“漸凍癥”,，病程的發(fā)展改變了她的面貌：嘴巴歪斜、眼睛一大一小,、臉頰上的肉凹陷下去,。

1月18日，身患漸凍癥的靜雯發(fā)視頻表示：“被蔡磊叔叔鼓勵(lì)時(shí)我曾表示要抗凍到底,，可是現(xiàn)在我真的有點(diǎn)堅(jiān)持不住了,。

確診漸凍癥一年以來(lái)，靜雯容貌巨變,，吞咽都要盡全力,。求助視頻中，靜雯已無(wú)法說(shuō)話,，視頻聲音為代錄,。

2019年，時(shí)任京東副總裁的蔡磊被確診“漸凍癥”,，至今已經(jīng)與病魔斗爭(zhēng)五年。

12月30日,，身患漸凍癥的蔡磊如今已經(jīng)沒(méi)法獨(dú)立行走和站立,，說(shuō)話模糊不清,；在央視新聞首臺(tái)AIGC晚會(huì)《AI奇妙夜》上，他借助AI技術(shù)完成了一場(chǎng)演講,，令眾多網(wǎng)友為之動(dòng)容,。

演講中蔡磊說(shuō)道，“近兩年,，漸凍癥的攻克借力人工智能,，找到了更多治療的新靶點(diǎn)，篩出了不少有潛力的藥物,。去年我試戴人工智能喉重新發(fā)出清晰的聲音,，非常興奮。生命在倒計(jì)時(shí),，與其等死,，不如戰(zhàn)斗！”

他希望在不久的將來(lái),，能夠頒發(fā)5000萬(wàn)的大獎(jiǎng),，那將標(biāo)志著攻克漸凍癥、改寫人類200年歷史的時(shí)刻到來(lái),。

(責(zé)任編輯：?jiǎn)虌?TT0002)

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