26歲漸凍癥女孩求助蔡磊,，蔡磊回復(fù)了：她的病情已不符合臨床入組條件

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2025-01-20 10:35:29 光明網(wǎng)

1月18日,，26歲湖南漸凍癥女生靜雯發(fā)視頻向蔡磊求助。她表示最近身體越來越差,，已不知該如何繼續(xù)向前堅持,。

19日,，蔡磊發(fā)文回應(yīng)：

“法律、倫理,、經(jīng)濟(jì)等等問題,，我這幾天也睡不好覺。她生命垂危,，生死時速,，但如何救她,？美國藥物每年140萬元人民幣（藥企依然不賺錢），她無力負(fù)擔(dān),；我無法要求藥企違法給她用藥,；藥企也已經(jīng)沒有能力再開展同情用藥；近期我們和藥企艱難的啟動了藥物臨床一期（由于患者少,，三年來沒有一家投資機(jī)構(gòu)愿意投資這款基因類型漸凍癥藥物開發(fā)）,，本以為可以幫到她，無奈她病情迅速進(jìn)展,，已不符合倫理和藥物臨床的入組條件,。

這其實也是大部分生命危急病友的困境，即使有藥物臨床,，中晚期的病人也由于不符合入組條件而喪失了可能的救治機(jī)會,。眼睜睜盼著用藥而去世。會繼續(xù)努力,！”

據(jù)報道,，2024年10月底#26歲漸凍癥女生逐漸學(xué)會面對死亡#話題登上熱搜。

當(dāng)事人陳靜雯是湖南懷化人,，因長期臥床,，肌肉萎縮，一米六的個子,，體重只有70多斤,。

陳靜雯稱2023年年12月，一場甲流過后,，她的胳膊抬起來很吃力。三個月過去,，上半身幾乎不能動,，生活無法自理。今年6月被確診了為“漸凍癥”,，病程的發(fā)展改變了她的面貌：嘴巴歪斜,、眼睛一大一小、臉頰上的肉凹陷下去,。

1月18日,，身患漸凍癥的靜雯發(fā)視頻表示：“被蔡磊叔叔鼓勵時我曾表示要抗凍到底，可是現(xiàn)在我真的有點堅持不住了,。

確診漸凍癥一年以來,，靜雯容貌巨變，吞咽都要盡全力,。求助視頻中,，靜雯已無法說話,，視頻聲音為代錄。

2019年,，時任京東副總裁的蔡磊被確診“漸凍癥”,，至今已經(jīng)與病魔斗爭五年。

12月30日,，身患漸凍癥的蔡磊如今已經(jīng)沒法獨立行走和站立,，說話模糊不清；在央視新聞首臺AIGC晚會《AI奇妙夜》上,，他借助AI技術(shù)完成了一場演講,，令眾多網(wǎng)友為之動容。

演講中蔡磊說道,，“近兩年,，漸凍癥的攻克借力人工智能，找到了更多治療的新靶點,，篩出了不少有潛力的藥物,。去年我試戴人工智能喉重新發(fā)出清晰的聲音，非常興奮,。生命在倒計時,，與其等死，不如戰(zhàn)斗,！”

他希望在不久的將來,，能夠頒發(fā)5000萬的大獎，那將標(biāo)志著攻克漸凍癥,、改寫人類200年歷史的時刻到來,。

(責(zé)任編輯：喬嬌 TT0002)

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