26歲漸凍癥女生求助 蔡磊回應(yīng) 共面生命困境
近日,，26歲的湖南漸凍癥患者靜雯發(fā)布視頻向蔡磊求助,。她表示自己的身體狀況越來(lái)越差，不知該如何繼續(xù)堅(jiān)持下去,。對(duì)此,，蔡磊回應(yīng)稱(chēng)自己也因?yàn)檫@件事而失眠,，面臨法律、倫理和經(jīng)濟(jì)等多重問(wèn)題,。他提到美國(guó)有一種藥物每年需要140萬(wàn)元人民幣,，但藥企依然不賺錢(qián)，靜雯無(wú)力負(fù)擔(dān),；同時(shí),，他也無(wú)法要求藥企違法給她用藥。盡管他們近期艱難啟動(dòng)了藥物臨床一期試驗(yàn),，但由于患者數(shù)量少,，三年來(lái)沒(méi)有一家投資機(jī)構(gòu)愿意投資這款基因類(lèi)型的漸凍癥藥物開(kāi)發(fā)。由于靜雯的病情迅速惡化,，已不符合倫理和藥物臨床試驗(yàn)的入組條件,，這使得她失去了可能的救治機(jī)會(huì)。
陳靜雯來(lái)自湖南懷化,，因長(zhǎng)期臥床導(dǎo)致肌肉萎縮,，身高一米六的她體重只有70多斤。2023年12月,，一場(chǎng)甲流過(guò)后,，她的胳膊變得非常無(wú)力,。三個(gè)月后，上半身幾乎完全不能動(dòng)彈,，生活無(wú)法自理,。今年6月，她被確診為“漸凍癥”,。病程的發(fā)展改變了她的外貌,，包括嘴巴歪斜、眼睛一大一小,、臉頰凹陷,。2024年11月，蔡磊曾鼓勵(lì)靜雯要堅(jiān)持抗?fàn)?，給了她很大的勇氣,。然而，面對(duì)目前的困境,，許多生命危急的病友即使有藥物臨床試驗(yàn)的機(jī)會(huì),，也會(huì)因不符合入組條件而喪失救治機(jī)會(huì)，只能眼睜睜盼著用藥而去世,。蔡磊表示會(huì)繼續(xù)努力尋找解決辦法,。
(責(zé)任編輯：盧其龍 CN070)
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