26歲漸凍癥女生求助蔡磊 生命垂危無力負擔
1月18日,，26歲的湖南漸凍癥患者陳靜雯因病情惡化無法說話,，通過視頻向蔡磊求助,。次日,，蔡磊回應稱,，盡管他希望能提供幫助，但陳靜雯的病情進展迅速,，已不符合倫理和藥物臨床試驗的入組條件,。
蔡磊提到，高昂的進口藥物每年需花費140萬元,，這對陳靜雯來說是沉重負擔,。他也無法要求藥企違法為她用藥，而藥企也無法再進行同情用藥,。蔡磊自己與漸凍癥斗爭已有六年,，身體機能大幅下降，幾乎癱瘓,，只能借助眼控儀與人交流,。但他依然把攻克漸凍癥作為唯一目標。
近期,，蔡磊與藥企艱難啟動了藥物臨床一期試驗,，但由于患者數(shù)量少,，三年來沒有一家投資機構愿意投資這款基因類型漸凍癥藥物開發(fā),。這也反映了大多數(shù)生命危急病友的困境：即使有藥物臨床試驗，許多中晚期病人也因不符合入組條件而失去救治機會,。
確診漸凍癥一年以來,，陳靜雯的容貌發(fā)生了巨大變化，身高一米六的她體重僅剩70多斤,。去年11月，蔡磊曾發(fā)文鼓勵她堅持抗爭,，給了她很大勇氣,。然而，陳靜雯在1月18日再次發(fā)視頻表示,，盡管受到鼓勵,，但她現(xiàn)在真的感到難以堅持，她的身體狀況越來越差,，不知如何繼續(xù)前行,。
肌萎縮側(cè)索硬化，又稱漸凍癥,，是一種罕見且殘酷的神經(jīng)退行性疾病,，被稱為世界五大絕癥之首,。這種疾病病因不明、靶點不清,，且發(fā)展迅速不可逆,。
蔡磊表示，陳靜雯的情況是一個縮影,，他會繼續(xù)努力,。此前，蔡磊及其團隊計劃在新的一年里搭建漸凍癥科研AI大腦,，研發(fā)適用于每個家庭的護理體系,，并推進更廣泛的科研合作與數(shù)據(jù)研究。
(責任編輯：張佳鑫 0764)
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