蔡磊回應(yīng)漸凍癥女生求助 救治困境凸顯
蔡磊回應(yīng)漸凍癥女生求助,。1月18日,，26歲的湖南漸凍癥患者陳靜雯因病情惡化無法說話，通過視頻向蔡磊求助,。次日,，蔡磊回應(yīng)稱，由于她的病情進(jìn)展迅速,，已不符合倫理和藥物臨床的入組條件,，自己無能為力。
高昂的進(jìn)口藥物費(fèi)用每年高達(dá)140萬元,，陳靜雯無力承擔(dān),。蔡磊表示，他不能要求藥企違法給她用藥,，而藥企也無法再提供同情用藥的機(jī)會,。蔡磊自身也與漸凍癥抗?fàn)幜肆辏眢w機(jī)能嚴(yán)重下降,，基本癱瘓,，交流需借助眼控儀，但他依然將攻克漸凍癥視為唯一目標(biāo)。
近期,，蔡磊艱難啟動了藥物臨床一期試驗,，但由于患者數(shù)量少，三年來沒有一家投資機(jī)構(gòu)愿意投資這款針對基因類型漸凍癥的藥物開發(fā),。這反映出許多生命危急病友面臨的困境：即使有藥物臨床試驗,，中晚期病人也可能因不符合入組條件而失去救治機(jī)會。
陳靜雯確診漸凍癥一年后,，容貌巨變,，體重急劇下降。去年11月,，蔡磊曾發(fā)文鼓勵她堅持下去,，給了她很大勇氣。然而,，面對日益惡化的病情,，陳靜雯感到無助和痛苦，再次向蔡磊求助,，表達(dá)了對未來的迷茫,。
漸凍癥是一種罕見且殘酷的神經(jīng)退行性疾病，被稱為世界五大絕癥之首,。這種疾病病因不明,、靶點不清、發(fā)展迅速且不可逆,，給患者及其家庭帶來巨大痛苦,。
蔡磊表示，陳靜雯的情況是一個縮影,，他會繼續(xù)努力幫助漸凍癥患者,。未來，蔡磊及其團(tuán)隊計劃搭建漸凍癥科研AI大腦,，研發(fā)適用于每個家庭的護(hù)理體系,，并推進(jìn)更廣泛的科研合作與數(shù)據(jù)研究。
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