蔡磊回應(yīng)漸凍癥女生求助 救治困境凸顯
蔡磊回應(yīng)漸凍癥女生求助。1月18日,，26歲的湖南漸凍癥患者陳靜雯因病情惡化無(wú)法說(shuō)話,，通過(guò)視頻向蔡磊求助,。次日,，蔡磊回應(yīng)稱,，由于她的病情進(jìn)展迅速,，已不符合倫理和藥物臨床的入組條件,，自己無(wú)能為力,。
高昂的進(jìn)口藥物費(fèi)用每年高達(dá)140萬(wàn)元,，陳靜雯無(wú)力承擔(dān)。蔡磊表示,，他不能要求藥企違法給她用藥,，而藥企也無(wú)法再提供同情用藥的機(jī)會(huì)。蔡磊自身也與漸凍癥抗?fàn)幜肆?，身體機(jī)能嚴(yán)重下降,，基本癱瘓，交流需借助眼控儀,，但他依然將攻克漸凍癥視為唯一目標(biāo),。
近期，蔡磊艱難啟動(dòng)了藥物臨床一期試驗(yàn),，但由于患者數(shù)量少,，三年來(lái)沒(méi)有一家投資機(jī)構(gòu)愿意投資這款針對(duì)基因類型漸凍癥的藥物開(kāi)發(fā)。這反映出許多生命危急病友面臨的困境：即使有藥物臨床試驗(yàn),，中晚期病人也可能因不符合入組條件而失去救治機(jī)會(huì),。
陳靜雯確診漸凍癥一年后，容貌巨變,，體重急劇下降,。去年11月，蔡磊曾發(fā)文鼓勵(lì)她堅(jiān)持下去,，給了她很大勇氣,。然而，面對(duì)日益惡化的病情,，陳靜雯感到無(wú)助和痛苦,，再次向蔡磊求助,，表達(dá)了對(duì)未來(lái)的迷茫。
漸凍癥是一種罕見(jiàn)且殘酷的神經(jīng)退行性疾病,，被稱為世界五大絕癥之首,。這種疾病病因不明、靶點(diǎn)不清,、發(fā)展迅速且不可逆,，給患者及其家庭帶來(lái)巨大痛苦。
蔡磊表示,，陳靜雯的情況是一個(gè)縮影,，他會(huì)繼續(xù)努力幫助漸凍癥患者。未來(lái),，蔡磊及其團(tuán)隊(duì)計(jì)劃搭建漸凍癥科研AI大腦,，研發(fā)適用于每個(gè)家庭的護(hù)理體系，并推進(jìn)更廣泛的科研合作與數(shù)據(jù)研究,。
(責(zé)任編輯：盧其龍 CN070)
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