蔡磊回應(yīng)漸凍癥女生求助 救治困境凸顯
蔡磊回應(yīng)漸凍癥女生求助。1月18日,，26歲的湖南漸凍癥患者陳靜雯因病情惡化無法說話,，通過視頻向蔡磊求助,。次日,，蔡磊回應(yīng)稱,，由于她的病情進展迅速,，已不符合倫理和藥物臨床的入組條件,，自己無能為力,。
高昂的進口藥物費用每年高達140萬元,，陳靜雯無力承擔。蔡磊表示,，他不能要求藥企違法給她用藥,，而藥企也無法再提供同情用藥的機會。蔡磊自身也與漸凍癥抗爭了六年,，身體機能嚴重下降,，基本癱瘓，交流需借助眼控儀,，但他依然將攻克漸凍癥視為唯一目標,。
近期，蔡磊艱難啟動了藥物臨床一期試驗,，但由于患者數(shù)量少,，三年來沒有一家投資機構(gòu)愿意投資這款針對基因類型漸凍癥的藥物開發(fā),。這反映出許多生命危急病友面臨的困境：即使有藥物臨床試驗，中晚期病人也可能因不符合入組條件而失去救治機會,。
陳靜雯確診漸凍癥一年后,，容貌巨變，體重急劇下降,。去年11月,，蔡磊曾發(fā)文鼓勵她堅持下去，給了她很大勇氣,。然而,，面對日益惡化的病情，陳靜雯感到無助和痛苦,，再次向蔡磊求助,，表達了對未來的迷茫。
漸凍癥是一種罕見且殘酷的神經(jīng)退行性疾病,，被稱為世界五大絕癥之首,。這種疾病病因不明、靶點不清,、發(fā)展迅速且不可逆,，給患者及其家庭帶來巨大痛苦。
蔡磊表示,，陳靜雯的情況是一個縮影,，他會繼續(xù)努力幫助漸凍癥患者。未來,，蔡磊及其團隊計劃搭建漸凍癥科研AI大腦,，研發(fā)適用于每個家庭的護理體系，并推進更廣泛的科研合作與數(shù)據(jù)研究,。
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