確診漸凍癥容貌巨變女生求助蔡磊生命垂危無力負(fù)擔(dān)治療

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2025-01-20 08:48:35 極目新聞

1月18日，26歲的湖南漸凍癥患者陳靜雯因病情惡化無法說話,，通過視頻向蔡磊求助,。次日,，蔡磊回應(yīng)稱，陳靜雯的病情進(jìn)展迅速,，已不符合倫理和藥物臨床試驗(yàn)的入組條件,。

確診漸凍癥容貌巨變女生求助蔡磊

蔡磊表示，高昂的進(jìn)口藥物費(fèi)用每年高達(dá)140萬元,，陳靜雯無力承擔(dān),。他也提到自己無法要求藥企違法提供藥物，且藥企也無法再進(jìn)行同情用藥,。蔡磊本人也是一名漸凍癥患者,，已經(jīng)與疾病斗爭了六年。他的身體機(jī)能急劇下降,，基本癱瘓,，日常交流需要借助眼控儀，但他仍然致力于攻克漸凍癥,。

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近期,，蔡磊與藥企艱難啟動了藥物臨床一期試驗(yàn)，但由于患者數(shù)量少,，三年來沒有一家投資機(jī)構(gòu)愿意投資這款基因類型的漸凍癥藥物開發(fā)。這也反映了大多數(shù)生命危急病友面臨的困境,，即使有藥物臨床試驗(yàn),，中晚期患者往往因不符合入組條件而喪失救治機(jī)會。

確診漸凍癥容貌巨變女生求助蔡磊生命垂危無力負(fù)擔(dān)治療

陳靜雯確診漸凍癥僅一年,，她的容貌發(fā)生了巨大變化,，身高一米六的她體重僅有70多斤,。去年11月，蔡磊曾發(fā)文鼓勵她堅(jiān)持抗?fàn)?，給了她很大的勇氣,。然而,，1月18日，陳靜雯再次發(fā)布視頻向蔡磊求助,，表示自己已經(jīng)難以堅(jiān)持下去,，身體狀況每況愈下，感到非常痛苦,。

確診漸凍癥容貌巨變女生求助蔡磊生命垂危無力負(fù)擔(dān)治療

肌萎縮側(cè)索硬化,，又稱漸凍癥，是一種罕見且殘酷的神經(jīng)退行性疾病,，被稱為世界五大絕癥之首,。這種疾病無法逆轉(zhuǎn)，其救治面臨病因不明,、靶點(diǎn)不清,、快速發(fā)展不可逆等難題。

對于陳靜雯的求助,，蔡磊表示會繼續(xù)努力,。他和他的團(tuán)隊(duì)計劃在新的一年里搭建漸凍癥科研AI大腦，研發(fā)可快速復(fù)制到每個家庭的護(hù)理體系,，并推進(jìn)更廣泛的科研合作與數(shù)據(jù)研究,。

(責(zé)任編輯：于浩淙 zx0176)

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