蔡磊回應(yīng)漸凍癥女生的求助病情進(jìn)展迅速無奈受限

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2025-01-20 00:34:57 百家號

1月18日，26歲的漸凍癥患者陳靜雯因病情惡化無法說話,，通過視頻向蔡磊求助,。次日，蔡磊回應(yīng)稱,，由于陳靜雯的病情迅速進(jìn)展,，已不符合倫理和藥物臨床的入組條件，因此無法幫助她,。

陳靜雯來自湖南懷化,，確診漸凍癥后，她的身體狀況急劇惡化,，體重僅剩70多斤,。2023年12月，一場甲流過后,，她的胳膊變得無力,，三個(gè)月后上半身幾乎不能動(dòng)，生活無法自理,。2024年6月被確診為漸凍癥,，病程的發(fā)展改變了她的面貌：嘴巴歪斜、眼睛一大一小,、臉頰上的肉凹陷下去,。

漸凍癥是一種運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元疾病，主要由上運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元和下運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元損傷造成,。該病導(dǎo)致肌肉逐漸無力并萎縮,，影響運(yùn)動(dòng)、交流,、吞咽和呼吸功能,，最終致死。2024年11月,，蔡磊曾鼓勵(lì)陳靜雯堅(jiān)持抗凍,，給了她很大勇氣。

在求助視頻中,，陳靜雯表示：“被蔡磊叔叔鼓勵(lì)時(shí)我曾表示要抗凍到底,，可是現(xiàn)在我真的有點(diǎn)堅(jiān)持不住了,。從確診到現(xiàn)在，病情發(fā)展速度真的很快,，快到我還來不及反應(yīng)就快被它擊垮,，生病之前的美好仿佛還在昨天，轉(zhuǎn)眼間就被病痛折磨到長臥病榻,，我努力想和病毒斗爭,，但它日漸強(qiáng)大，而我卻日漸無力,，看到母親自責(zé)難受我真的無比痛苦,，我不知道這個(gè)惡魔為何選中我。最近身體情況越來越差,，我已不知該如何向前堅(jiān)持,。”

確診漸凍癥一年以來,，陳靜雯容貌巨變,，吞咽都要盡全力。求助視頻中,，陳靜雯已無法說話,，視頻聲音為代錄。

蔡磊在回應(yīng)中提到,，法律,、倫理和經(jīng)濟(jì)問題讓他難以安睡。盡管他和團(tuán)隊(duì)與藥企艱難啟動(dòng)了藥物臨床一期試驗(yàn),，但陳靜雯的病情迅速進(jìn)展,，已不符合入組條件。這反映了大多數(shù)生命危急病友的困境,，即使有藥物臨床試驗(yàn),，中晚期病人也因不符合入組條件而喪失救治機(jī)會(huì)。

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