蔡磊回應(yīng)漸凍癥女生的求助病情進(jìn)展迅速無奈受限

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2025-01-20 00:34:57 百家號

1月18日，26歲的漸凍癥患者陳靜雯因病情惡化無法說話，通過視頻向蔡磊求助,。次日,，蔡磊回應(yīng)稱，由于陳靜雯的病情迅速進(jìn)展,，已不符合倫理和藥物臨床的入組條件,，因此無法幫助她。

陳靜雯來自湖南懷化,，確診漸凍癥后,，她的身體狀況急劇惡化，體重僅剩70多斤,。2023年12月,，一場甲流過后，她的胳膊變得無力,，三個月后上半身幾乎不能動,，生活無法自理。2024年6月被確診為漸凍癥,，病程的發(fā)展改變了她的面貌：嘴巴歪斜,、眼睛一大一小、臉頰上的肉凹陷下去,。

漸凍癥是一種運(yùn)動神經(jīng)元疾病,，主要由上運(yùn)動神經(jīng)元和下運(yùn)動神經(jīng)元損傷造成。該病導(dǎo)致肌肉逐漸無力并萎縮,，影響運(yùn)動,、交流、吞咽和呼吸功能,，最終致死,。2024年11月，蔡磊曾鼓勵陳靜雯堅持抗凍,，給了她很大勇氣,。

在求助視頻中，陳靜雯表示：“被蔡磊叔叔鼓勵時我曾表示要抗凍到底,，可是現(xiàn)在我真的有點(diǎn)堅持不住了,。從確診到現(xiàn)在，病情發(fā)展速度真的很快,，快到我還來不及反應(yīng)就快被它擊垮,，生病之前的美好仿佛還在昨天，轉(zhuǎn)眼間就被病痛折磨到長臥病榻,，我努力想和病毒斗爭,，但它日漸強(qiáng)大,，而我卻日漸無力，看到母親自責(zé)難受我真的無比痛苦,，我不知道這個惡魔為何選中我,。最近身體情況越來越差，我已不知該如何向前堅持,?！?/p>

確診漸凍癥一年以來，陳靜雯容貌巨變,，吞咽都要盡全力,。求助視頻中，陳靜雯已無法說話,，視頻聲音為代錄,。

蔡磊在回應(yīng)中提到，法律,、倫理和經(jīng)濟(jì)問題讓他難以安睡,。盡管他和團(tuán)隊與藥企艱難啟動了藥物臨床一期試驗，但陳靜雯的病情迅速進(jìn)展,，已不符合入組條件,。這反映了大多數(shù)生命危急病友的困境，即使有藥物臨床試驗,，中晚期病人也因不符合入組條件而喪失救治機(jī)會,。

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