1月18日，26歲的漸凍癥患者陳靜雯因病情惡化無法說話,，通過視頻向蔡磊求助,。次日，蔡磊回應(yīng)稱,，由于陳靜雯的病情迅速進(jìn)展,，已不符合倫理和藥物臨床的入組條件，因此無法幫助她,。

陳靜雯來自湖南懷化,，確診漸凍癥后，她的身體狀況急劇惡化,，體重僅剩70多斤,。2023年12月，一場甲流過后,，她的胳膊變得無力,，三個(gè)月后上半身幾乎不能動(dòng)，生活無法自理,。2024年6月被確診為漸凍癥,，病程的發(fā)展改變了她的面貌：嘴巴歪斜、眼睛一大一小,、臉頰上的肉凹陷下去,。

漸凍癥是一種運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元疾病，主要由上運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元和下運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元損傷造成,。該病導(dǎo)致肌肉逐漸無力并萎縮,，影響運(yùn)動(dòng)、交流,、吞咽和呼吸功能,，最終致死。2024年11月,，蔡磊曾鼓勵(lì)陳靜雯堅(jiān)持抗凍,，給了她很大勇氣。

在求助視頻中,，陳靜雯表示：“被蔡磊叔叔鼓勵(lì)時(shí)我曾表示要抗凍到底,，可是現(xiàn)在我真的有點(diǎn)堅(jiān)持不住了。從確診到現(xiàn)在,，病情發(fā)展速度真的很快,，快到我還來不及反應(yīng)就快被它擊垮,，生病之前的美好仿佛還在昨天，轉(zhuǎn)眼間就被病痛折磨到長臥病榻,，我努力想和病毒斗爭，但它日漸強(qiáng)大,，而我卻日漸無力,，看到母親自責(zé)難受我真的無比痛苦，我不知道這個(gè)惡魔為何選中我,。最近身體情況越來越差,，我已不知該如何向前堅(jiān)持?！?/p>

確診漸凍癥一年以來,，陳靜雯容貌巨變，吞咽都要盡全力,。求助視頻中,，陳靜雯已無法說話，視頻聲音為代錄,。

蔡磊在回應(yīng)中提到,，法律、倫理和經(jīng)濟(jì)問題讓他難以安睡,。盡管他和團(tuán)隊(duì)與藥企艱難啟動(dòng)了藥物臨床一期試驗(yàn),，但陳靜雯的病情迅速進(jìn)展，已不符合入組條件,。這反映了大多數(shù)生命危急病友的困境,，即使有藥物臨床試驗(yàn)，中晚期病人也因不符合入組條件而喪失救治機(jī)會(huì),。

2019年秋天,，41歲的蔡磊被確診漸凍癥。當(dāng)時(shí)的他是京東副總裁,，剛剛有了孩子,，似有無限希望。漸凍癥的發(fā)病率約為十萬分之一點(diǎn)六,，在生物醫(yī)療技術(shù)突飛猛進(jìn)的今天,，治愈率依舊為零。絕大多數(shù)患者將在2-5年內(nèi)迎來生命終點(diǎn),。

今年是蔡磊與漸凍癥斗爭的第六個(gè)年頭,。他表示，自己已經(jīng)四肢基本癱瘓,，說話不清晰,，依靠眼控技術(shù)辦公和溝通,，吞咽和呼吸也越來越虛弱。但他堅(jiān)信漸凍癥抗?fàn)幍慕恿Π舨粫?huì)掉落,，并呼吁更多人站出來共同拼搏,。

2024年，蔡磊在漸凍癥科研方面總投入超過4000萬元,，設(shè)立了破冰獎(jiǎng)學(xué)金項(xiàng)目,、生命科學(xué)破冰獎(jiǎng)等，旨在鼓勵(lì)和培養(yǎng)更多優(yōu)秀的科學(xué)家投身于漸凍癥等神經(jīng)退行性疾病的研究事業(yè)中,。展望2025年,，蔡磊計(jì)劃全力搭建漸凍癥科研AI大腦，持續(xù)推進(jìn)更廣泛的科研合作,，開展更全面的真實(shí)世界數(shù)據(jù)研究,，繼續(xù)加大中醫(yī)藥合作，研發(fā)可快速復(fù)制到每個(gè)家庭的漸凍癥護(hù)理體系,，并加大科研信息和藥研信息與病友的分享,。

蔡磊在公開信中說，“死亡并不可怕,，可怕的是疾病晚期時(shí)時(shí)刻刻的痛苦和折磨,，然而更可怕的是未到絕境心已絕。未到絕境處,，彼岸花不開,，2025，我們一起,，繼續(xù)戰(zhàn)斗,！”