蔡磊回應漸凍癥女生的求助病情進展迅速無奈受限

小大

用微信掃描二維碼
分享至好友和朋友圈

關鍵詞：

2025-01-20 00:34:57 百家號

1月18日,，26歲的漸凍癥患者陳靜雯因病情惡化無法說話,，通過視頻向蔡磊求助。次日,，蔡磊回應稱,，由于陳靜雯的病情迅速進展，已不符合倫理和藥物臨床的入組條件,，因此無法幫助她。

蔡磊回應漸凍癥女生的求助

陳靜雯來自湖南懷化,，確診漸凍癥后，她的身體狀況急劇惡化,，體重僅剩70多斤。2023年12月,，一場甲流過后，她的胳膊變得無力,，三個月后上半身幾乎不能動,，生活無法自理。2024年6月被確診為漸凍癥,，病程的發(fā)展改變了她的面貌：嘴巴歪斜,、眼睛一大一小、臉頰上的肉凹陷下去,。

蔡磊回應漸凍癥女生的求助病情進展迅速無奈受限

漸凍癥是一種運動神經(jīng)元疾病,，主要由上運動神經(jīng)元和下運動神經(jīng)元損傷造成。該病導致肌肉逐漸無力并萎縮，影響運動,、交流,、吞咽和呼吸功能，最終致死,。2024年11月,，蔡磊曾鼓勵陳靜雯堅持抗凍，給了她很大勇氣,。

蔡磊回應漸凍癥女生的求助病情進展迅速無奈受限

在求助視頻中,，陳靜雯表示：“被蔡磊叔叔鼓勵時我曾表示要抗凍到底，可是現(xiàn)在我真的有點堅持不住了,。從確診到現(xiàn)在,，病情發(fā)展速度真的很快，快到我還來不及反應就快被它擊垮,，生病之前的美好仿佛還在昨天,，轉眼間就被病痛折磨到長臥病榻，我努力想和病毒斗爭,，但它日漸強大,，而我卻日漸無力，看到母親自責難受我真的無比痛苦,，我不知道這個惡魔為何選中我,。最近身體情況越來越差,，我已不知該如何向前堅持,。”

蔡磊回應漸凍癥女生的求助病情進展迅速無奈受限

確診漸凍癥一年以來,，陳靜雯容貌巨變,，吞咽都要盡全力。求助視頻中,，陳靜雯已無法說話,，視頻聲音為代錄。

蔡磊回應漸凍癥女生的求助病情進展迅速無奈受限

蔡磊在回應中提到,，法律,、倫理和經(jīng)濟問題讓他難以安睡。盡管他和團隊與藥企艱難啟動了藥物臨床一期試驗,，但陳靜雯的病情迅速進展,，已不符合入組條件。這反映了大多數(shù)生命危急病友的困境,，即使有藥物臨床試驗,，中晚期病人也因不符合入組條件而喪失救治機會。

蔡磊回應漸凍癥女生的求助病情進展迅速無奈受限

2019年秋天，41歲的蔡磊被確診漸凍癥,。當時的他是京東副總裁,，剛剛有了孩子，似有無限希望,。漸凍癥的發(fā)病率約為十萬分之一點六,，在生物醫(yī)療技術突飛猛進的今天，治愈率依舊為零,。絕大多數(shù)患者將在2-5年內迎來生命終點,。

蔡磊回應漸凍癥女生的求助病情進展迅速無奈受限

今年是蔡磊與漸凍癥斗爭的第六個年頭,。他表示，自己已經(jīng)四肢基本癱瘓,，說話不清晰,，依靠眼控技術辦公和溝通,，吞咽和呼吸也越來越虛弱。但他堅信漸凍癥抗爭的接力棒不會掉落,，并呼吁更多人站出來共同拼搏,。

蔡磊回應漸凍癥女生的求助病情進展迅速無奈受限

2024年，蔡磊在漸凍癥科研方面總投入超過4000萬元,，設立了破冰獎學金項目,、生命科學破冰獎等，旨在鼓勵和培養(yǎng)更多優(yōu)秀的科學家投身于漸凍癥等神經(jīng)退行性疾病的研究事業(yè)中,。展望2025年,，蔡磊計劃全力搭建漸凍癥科研AI大腦，持續(xù)推進更廣泛的科研合作,，開展更全面的真實世界數(shù)據(jù)研究,，繼續(xù)加大中醫(yī)藥合作，研發(fā)可快速復制到每個家庭的漸凍癥護理體系,，并加大科研信息和藥研信息與病友的分享,。

蔡磊回應漸凍癥女生的求助病情進展迅速無奈受限

蔡磊在公開信中說,，“死亡并不可怕,，可怕的是疾病晚期時時刻刻的痛苦和折磨，然而更可怕的是未到絕境心已絕,。未到絕境處,，彼岸花不開,，2025，我們一起,，繼續(xù)戰(zhàn)斗,！”

(責任編輯：張佳鑫 0764)

關閉

蔡磊回應漸凍癥女生的求助 病情進展迅速無奈受限

相關新聞

今日熱點

頻道熱點

蔡磊回應漸凍癥女生的求助病情進展迅速無奈受限