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蔡磊回應(yīng)漸凍癥女生的求助 病情進(jìn)展迅速無奈受限(2)

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2025-01-20 00:34:57  百家號

2019年秋天,，41歲的蔡磊被確診漸凍癥。當(dāng)時的他是京東副總裁,，剛剛有了孩子,，似有無限希望。漸凍癥的發(fā)病率約為十萬分之一點六,，在生物醫(yī)療技術(shù)突飛猛進(jìn)的今天,，治愈率依舊為零。絕大多數(shù)患者將在2-5年內(nèi)迎來生命終點,。

今年是蔡磊與漸凍癥斗爭的第六個年頭,。他表示，自己已經(jīng)四肢基本癱瘓,，說話不清晰,，依靠眼控技術(shù)辦公和溝通，吞咽和呼吸也越來越虛弱,。但他堅信漸凍癥抗?fàn)幍慕恿Π舨粫袈?，并呼吁更多人站出來共同拼搏?/p>

2024年，蔡磊在漸凍癥科研方面總投入超過4000萬元,，設(shè)立了破冰獎學(xué)金項目,、生命科學(xué)破冰獎等，旨在鼓勵和培養(yǎng)更多優(yōu)秀的科學(xué)家投身于漸凍癥等神經(jīng)退行性疾病的研究事業(yè)中,。展望2025年,，蔡磊計劃全力搭建漸凍癥科研AI大腦，持續(xù)推進(jìn)更廣泛的科研合作,，開展更全面的真實世界數(shù)據(jù)研究,，繼續(xù)加大中醫(yī)藥合作，研發(fā)可快速復(fù)制到每個家庭的漸凍癥護(hù)理體系,，并加大科研信息和藥研信息與病友的分享,。

蔡磊在公開信中說,，“死亡并不可怕，可怕的是疾病晚期時時刻刻的痛苦和折磨,，然而更可怕的是未到絕境心已絕。未到絕境處,，彼岸花不開,，2025,，我們一起,，繼續(xù)戰(zhàn)斗,！”

(責(zé)任編輯：張佳鑫 0764)
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