確診漸凍癥一年以來(lái),,陳靜雯容貌巨變,吞咽都要盡全力,。求助視頻中,,陳靜雯已無(wú)法說(shuō)話(huà),視頻聲音為代錄,。
蔡磊在回應(yīng)中提到,,法律、倫理和經(jīng)濟(jì)問(wèn)題讓他難以安睡,。盡管他和團(tuán)隊(duì)與藥企艱難啟動(dòng)了藥物臨床一期試驗(yàn),,但陳靜雯的病情迅速進(jìn)展,已不符合入組條件,。這反映了大多數(shù)生命危急病友的困境,,即使有藥物臨床試驗(yàn),,中晚期病人也因不符合入組條件而喪失救治機(jī)會(huì)。
2019年秋天,,41歲的蔡磊被確診漸凍癥,。當(dāng)時(shí)的他是京東副總裁,剛剛有了孩子,,似有無(wú)限希望,。漸凍癥的發(fā)病率約為十萬(wàn)分之一點(diǎn)六,在生物醫(yī)療技術(shù)突飛猛進(jìn)的今天,,治愈率依舊為零,。絕大多數(shù)患者將在2-5年內(nèi)迎來(lái)生命終點(diǎn)。