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蔡磊回應(yīng)漸凍癥女生的求助 病情進(jìn)展迅速無(wú)奈受限(2)

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2025-01-20 00:34:57  百家號(hào)

2019年秋天，41歲的蔡磊被確診漸凍癥,。當(dāng)時(shí)的他是京東副總裁,，剛剛有了孩子,，似有無(wú)限希望,。漸凍癥的發(fā)病率約為十萬(wàn)分之一點(diǎn)六,，在生物醫(yī)療技術(shù)突飛猛進(jìn)的今天,，治愈率依舊為零,。絕大多數(shù)患者將在2-5年內(nèi)迎來(lái)生命終點(diǎn)。

今年是蔡磊與漸凍癥斗爭(zhēng)的第六個(gè)年頭,。他表示,，自己已經(jīng)四肢基本癱瘓，說(shuō)話不清晰,，依靠眼控技術(shù)辦公和溝通,，吞咽和呼吸也越來(lái)越虛弱。但他堅(jiān)信漸凍癥抗?fàn)幍慕恿Π舨粫?huì)掉落,，并呼吁更多人站出來(lái)共同拼搏,。

2024年，蔡磊在漸凍癥科研方面總投入超過(guò)4000萬(wàn)元,，設(shè)立了破冰獎(jiǎng)學(xué)金項(xiàng)目,、生命科學(xué)破冰獎(jiǎng)等，旨在鼓勵(lì)和培養(yǎng)更多優(yōu)秀的科學(xué)家投身于漸凍癥等神經(jīng)退行性疾病的研究事業(yè)中,。展望2025年,，蔡磊計(jì)劃全力搭建漸凍癥科研AI大腦，持續(xù)推進(jìn)更廣泛的科研合作,，開展更全面的真實(shí)世界數(shù)據(jù)研究,，繼續(xù)加大中醫(yī)藥合作，研發(fā)可快速?gòu)?fù)制到每個(gè)家庭的漸凍癥護(hù)理體系,，并加大科研信息和藥研信息與病友的分享,。

蔡磊在公開信中說(shuō)，“死亡并不可怕,，可怕的是疾病晚期時(shí)時(shí)刻刻的痛苦和折磨,，然而更可怕的是未到絕境心已絕,。未到絕境處，彼岸花不開,，2025,，我們一起，繼續(xù)戰(zhàn)斗,！”

(責(zé)任編輯：張佳鑫 0764)
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