1月18日,,26歲的湖南漸凍癥女生陳靜雯發(fā)布視頻向蔡磊求助。次日,,蔡磊回應(yīng)表示,,由于她的病情迅速進(jìn)展,已不符合倫理和藥物臨床的入組條件,。
2024年10月底,,話(huà)題#26歲漸凍癥女生逐漸學(xué)會(huì)面對(duì)死亡#登上熱搜。當(dāng)事人陳靜雯來(lái)自湖南懷化,,她提到2023年12月經(jīng)歷了一場(chǎng)甲流后,,胳膊抬起來(lái)變得非常吃力。三個(gè)月后,,上半身幾乎不能動(dòng)彈,,生活無(wú)法自理。2024年6月,,她被確診為“漸凍癥”,。
近日,,陳靜雯再次發(fā)布的求助視頻引發(fā)了網(wǎng)友對(duì)漸凍癥病因的關(guān)注。武漢市中心醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任經(jīng)屏對(duì)此進(jìn)行了說(shuō)明,。漸凍癥,,學(xué)名“肌萎縮側(cè)索硬化癥”(ALS),是一種影響大腦皮質(zhì),、脊髓和腦干運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元的變性疾病,。盡管甲流與漸凍癥沒(méi)有直接因果關(guān)系,但病毒感染可能在某些情況下誘發(fā)或加重神經(jīng)系統(tǒng)炎癥反應(yīng),,不過(guò)這種關(guān)聯(lián)尚未得到科學(xué)證實(shí),。
經(jīng)屏指出,漸凍癥分為家族性和散發(fā)性?xún)煞N類(lèi)型,,其中90%-95%為散發(fā)性,。散發(fā)性漸凍癥的發(fā)病機(jī)制尚不完全清楚,可能涉及基因突變,、環(huán)境因素及生活方式等多方面原因,。長(zhǎng)期接觸重金屬、農(nóng)藥等環(huán)境毒素可能會(huì)增加發(fā)病風(fēng)險(xiǎn),。目前對(duì)于散發(fā)性漸凍癥缺乏有效的預(yù)防方法和預(yù)測(cè)手段,。
過(guò)度疲勞、焦慮,、睡眠不佳、長(zhǎng)時(shí)間劇烈運(yùn)動(dòng)以及頭頸部外傷等因素被認(rèn)為是神經(jīng)系統(tǒng)變性病的誘因,。因此,,建議人們養(yǎng)成良好生活習(xí)慣,保證充足睡眠,,保持心理健康,,并適度鍛煉,以維護(hù)神經(jīng)系統(tǒng)健康,,降低漸凍癥發(fā)生的風(fēng)險(xiǎn),。
漸凍癥的癥狀通常包括肢體活動(dòng)笨拙、無(wú)力,、肌肉萎縮及肉跳等,。隨著疾病發(fā)展,癥狀會(huì)擴(kuò)展到軀干,、頸部甚至面部,。然而,出現(xiàn)肉跳并不意味著一定是漸凍癥,,還應(yīng)與其他可能導(dǎo)致類(lèi)似癥狀的疾病相區(qū)分,。如果發(fā)現(xiàn)這些癥狀,,應(yīng)及時(shí)就醫(yī),由專(zhuān)業(yè)醫(yī)生進(jìn)行診斷和鑒別,。
雖然目前沒(méi)有治愈漸凍癥的方法,,但早發(fā)現(xiàn)、早治療并積極配合醫(yī)生可以延緩病情發(fā)展,,改善患者生活質(zhì)量,。治療過(guò)程中,除了規(guī)范用藥,,還需根據(jù)病情不斷優(yōu)化營(yíng)養(yǎng)管理,、呼吸支持等綜合治療措施,以延長(zhǎng)生存期并提高生活質(zhì)量,。
??10月30日湖南懷化26歲小陳記錄自己和漸凍癥抗?fàn)幍倪^(guò)程,,生病前后判若兩人,。
2024-10-31 10:50:5626歲漸凍癥女生逐漸學(xué)會(huì)面對(duì)死亡