漸凍癥是一種無法逆轉(zhuǎn)的神經(jīng)退行性疾病,,發(fā)病后身體會逐漸喪失力量和控制能力,,無法說話、吞咽,、呼吸,,最終導(dǎo)致死亡。其救治困境包括病因不明,、靶點不清,、快速發(fā)展不可逆、藥效微弱,、嚴(yán)重依賴護(hù)理等,。
為了攻克漸凍癥,蔡磊賣房,、賣股票,,甚至拉上北大畢業(yè)的妻子直播帶貨。他建立了全世界最大的漸凍癥患者科研平臺,,捐資千萬發(fā)起公益資助計劃,。蔡磊表示,自己從開始創(chuàng)業(yè)就沒打算為了自救,,他比任何人都清楚這場創(chuàng)業(yè)對于拯救自己的生命可能毫無希望,,但能讓更多人看到生的希望就是值得的。
蔡磊動用了自己全部的人脈和資源,,發(fā)誓要與漸凍癥抗?fàn)幍降?。他搭建?shù)據(jù)庫、尋求資金和科學(xué)家支持,、推動藥物管線研發(fā),,為數(shù)以萬計的漸凍癥患者提供支持;他嘗試直播帶貨,、撰寫自傳,,并聯(lián)合1000多位病友捐獻(xiàn)腦組織和脊髓組織供醫(yī)學(xué)研究使用,。
2024年年初,蔡磊宣布與夫人再捐1億元,,支持攻克漸凍癥的科研項目,。其中一小部分來自他的自傳《相信》的版稅,大部分來自“破冰驛站”的帶貨直播,,幾乎不間斷,。他表示,四年已經(jīng)投入資金4000萬,,再捐1個億,,沒有錢就要再去掙錢。
9月2號,,@蔡磊夫人@段睿發(fā)布冰桶挑戰(zhàn)視頻支持罕見病組織。
2024-09-03 13:50:23蔡磊夫人頂著發(fā)燒潑冰水蔡磊的臥室里有四塊鐘表,,確保他無論從哪個角度都能看到時間,。由于漸凍癥的影響,他的四肢已經(jīng)基本無法用力,。他給自己安排了精準(zhǔn)的作息,,從早晨九點到晚上十一點是工作時間
2025-01-13 22:13:58蔡磊身體機能下降