漸凍癥是一種無法逆轉(zhuǎn)的神經(jīng)退行性疾病,,發(fā)病后身體會(huì)逐漸喪失力量和控制能力,,無法說話、吞咽,、呼吸,,最終導(dǎo)致死亡。其救治困境包括病因不明,、靶點(diǎn)不清,、快速發(fā)展不可逆、藥效微弱、嚴(yán)重依賴護(hù)理等,。
為了攻克漸凍癥,,蔡磊賣房、賣股票,,甚至拉上北大畢業(yè)的妻子直播帶貨,。他建立了全世界最大的漸凍癥患者科研平臺(tái),捐資千萬發(fā)起公益資助計(jì)劃,。蔡磊表示,,自己從開始創(chuàng)業(yè)就沒打算為了自救,他比任何人都清楚這場創(chuàng)業(yè)對(duì)于拯救自己的生命可能毫無希望,,但能讓更多人看到生的希望就是值得的,。
蔡磊動(dòng)用了自己全部的人脈和資源,發(fā)誓要與漸凍癥抗?fàn)幍降?。他搭建?shù)據(jù)庫,、尋求資金和科學(xué)家支持、推動(dòng)藥物管線研發(fā),,為數(shù)以萬計(jì)的漸凍癥患者提供支持,;他嘗試直播帶貨、撰寫自傳,,并聯(lián)合1000多位病友捐獻(xiàn)腦組織和脊髓組織供醫(yī)學(xué)研究使用,。
2024年年初,蔡磊宣布與夫人再捐1億元,,支持攻克漸凍癥的科研項(xiàng)目,。其中一小部分來自他的自傳《相信》的版稅,大部分來自“破冰驛站”的帶貨直播,,幾乎不間斷,。他表示,四年已經(jīng)投入資金4000萬,,再捐1個(gè)億,,沒有錢就要再去掙錢。
9月2號(hào),@蔡磊夫人@段睿發(fā)布冰桶挑戰(zhàn)視頻支持罕見病組織,。
2024-09-03 13:50:23蔡磊夫人頂著發(fā)燒潑冰水