漸凍癥抗爭者蔡磊的名字每次出現(xiàn)在大眾視野,,總會牽動很多人的心。12月26日下午,,在安徽合肥舉行的2024年中國力量年度人物頒獎盛典上,,蔡磊通過視頻短片發(fā)聲。盡管說話已十分困難,他仍然堅信漸凍癥終將被戰(zhàn)勝,。
因為無法到現(xiàn)場,,蔡磊的團隊特地拍攝制作了致謝短片。短片中的蔡磊精神狀態(tài)不錯,,身著咖色西裝外套,,雖然里面是睡衣,但顯得人挺精神,。然而,,他的說話已經(jīng)非常困難,需要人翻譯,。為了說一句完整的話,,他要費很大力氣,每講幾個字還會被嗆咳打斷,,但他仍然努力講清楚每一個字,。
在近4分鐘的短片中,蔡磊感謝了漸凍癥抗爭路上的每一位同行者,。他表示,,在與漸凍癥的抗爭中,深切感受到了中國力量,,醫(yī)患齊心合作,,共同面對全球醫(yī)學(xué)難題,患者群體心懷大義,,如同現(xiàn)代版的愚公,,明知前路艱難險阻,也毫不退縮,,毅然決然貢獻自己的身體,,參與到各項科研試驗中。
漸凍癥又叫肌萎縮側(cè)索硬化,,被世界衛(wèi)生組織列為世界五大絕癥之一,。目前暫無有效的治療方案和特效藥,治愈率為零,。英國物理學(xué)家斯蒂芬·霍金在21歲時確診漸凍癥,,一直活到了76歲,成為人類歷史上的傳奇,。
在這場頒獎禮上,,給蔡磊漸凍癥科研合作團隊的頒獎詞寫道:多少人在利益面前隨波逐流,多少人在厄運面前舉手投降,,但你告訴我們沒有希望還有信念,,即使只剩下一身殘軀,,也要打光生命的最后一顆子彈,至死方休,。是你喚醒了中國漸凍癥患者抗爭的勇氣,,匯聚起沖擊絕癥的科研力量,你就是中國的霍金,,身處果殼之中,,你仍是我們心中的宇宙之王。
蔡磊最近一次露面是在一個月前,,華大集團CEO尹燁特地去看望病重的蔡磊,。在此之前,倪萍透露蔡磊已經(jīng)簽署了遺體捐贈協(xié)議,。從2019年確診以來,,蔡磊和漸凍癥已經(jīng)斗爭了近5年。作為商界明星,,蔡磊推動了中國電子發(fā)票的產(chǎn)生,;作為漸凍癥患者,他在國內(nèi)發(fā)起了第二次冰桶挑戰(zhàn),。近年來,,他為攻克漸凍癥所做的科研工作備受社會關(guān)注。
在確診漸凍癥后,,蔡磊開始自學(xué)醫(yī)學(xué)知識,,查閱上千篇文獻,,并聯(lián)系全球多位頂尖醫(yī)學(xué)家,。他發(fā)現(xiàn)并無特效藥能治療漸凍癥,于是決定與藥物研發(fā)企業(yè)談合作,。2020年年底,,蔡磊說服暨南大學(xué)粵港澳中樞神經(jīng)再生研究院陳功教授,一起推動了一條重要的藥物研發(fā)管線,。為了籌措資金支持藥物管線研發(fā),,蔡磊發(fā)起第二次“冰桶挑戰(zhàn)”,希望通過這種方式募集善款,。
2022年,蔡磊再次轉(zhuǎn)型創(chuàng)業(yè),,打造“破冰驛站”直播間,開始做視頻和直播帶貨,,以期通過商業(yè)模式為科研提供可持續(xù)的資金,。他還出版了一本書《相信》,,書中“西西弗斯”一部分讓人印象深刻。多年來,,攻克漸凍癥的研究如同西西弗斯一般,,但蔡磊依然決定走上這條路,集合一切可利用的資源,。
此前公開報道中,,蔡磊表示《相信》一書的版稅預(yù)計會有1000多萬,所有版稅將會用于攻克漸凍癥的研發(fā)投入,。2024年1月,,蔡磊在微博發(fā)布消息稱,他和妻子還將再捐助1億元,,用于支持漸凍癥的基礎(chǔ)研究,、藥物研發(fā)、臨床醫(yī)療等科研項目,。
在面對沉重的疾病與命運時,,蔡磊成為了一名真正的戰(zhàn)士,。四年多時間里,蔡磊每天都在進行超乎常人的工作量,,推進攻克漸凍癥的事業(yè)進展,。蔡磊推進的漸凍癥科研工作中,已有100多條藥物研發(fā)管線,,其中有30條進入臨床試驗階段,。蔡磊團隊根據(jù)基因庫數(shù)據(jù)研究發(fā)現(xiàn),約40%的漸凍癥患者病發(fā)與基因突變相關(guān),。
這兩年蔡磊的身體狀況下滑得很快,。2023年還能自由行走,說話時僅有部分詞語發(fā)音不清,。到2024年5月,,他已經(jīng)口齒不清,吞咽困難,,哪怕一場小小的感冒都可能隨時要了他的命,。脆弱的身體讓他幾乎不能出門,說話變得吃力后,,他用上了“眼控儀”辦公,,只能喝糊糊,用注射器喝水來減少嗆咳,。
即便如此,,蔡磊依然還在破冰的道路上努力前行,。蔡磊科研團隊負責(zé)人透露,該團隊將于近日發(fā)布今年取得的研究成果及2025年最新規(guī)劃,。在短片最后,,蔡磊說:“我堅信只要我們持續(xù)凝聚這份中國力量,醫(yī)患攜手前行,,堅定地支持科學(xué)研究,,在未來像漸凍癥這樣的世界難題都會被戰(zhàn)勝?!闭f完,,蔡磊面對鏡頭微微一笑。
新浪科技訊 9月6日消息,漸凍癥抗爭者,、攻克漸凍癥慈善信托創(chuàng)立者蔡磊今天發(fā)布《關(guān)于近期網(wǎng)絡(luò)謠言的嚴正聲明》
2024-09-06 14:02:17漸凍癥抗爭者蔡磊發(fā)布聲明今年是蔡磊抗擊漸凍癥的第五年,。近日,蔡磊與妻子段睿在直播間揭曉了2024年度“生命科學(xué)破冰獎”,,中美瑞康創(chuàng)始人兼CEO李龍承獲得該獎項,,獎金為500萬元
2024-12-31 09:21:22蔡磊夫婦500萬重獎漸凍癥研究科學(xué)家