電影團(tuán)隊倡議將腦癱更名五慢癥消除誤解與偏見(2)

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2025-01-05 07:26:43 瀟湘晨報

據(jù)統(tǒng)計,，中國有600萬腦癱患者，其中相當(dāng)數(shù)量的患者擁有正常思考,、生活與工作的能力,。例如，腦癱少年姚俊鵬曾以623分的高考成績考入中國藥科大學(xué),，獲得“校長獎學(xué)金-至善至美獎”,，并保研至蘇州大學(xué)攻讀碩士研究生。此外,，前述短片展示了不同腦癱患者的從業(yè)多樣性,，包括外賣員、舞者,、健身教練,、廚師、外企文員,、脫口秀演員等,。

由于部分人對病癥的不了解，“腦癱”一詞被污名化的現(xiàn)象偶有發(fā)生,。楊虹曾在學(xué)校論壇上見到一些同學(xué)用“腦癱”一詞罵人,，她會評論提醒對方，對方感到羞愧和抱歉,。作為一名腦癱患者,，楊虹感受到身邊人很少知道她患病的準(zhǔn)確名字，對她能像正常人一樣上大學(xué)感到驚訝,。她認(rèn)為“腦癱”一詞確實不太準(zhǔn)確,，父母也不愿用這個詞描述她的病情，但全名“腦性癱瘓”聽起來更好,。

更名項目志愿者工作組曾找到楊虹征集疾病新名稱,，她當(dāng)時提出了“徐動癥”。后來,，工作組初步確定兩名稱后,，向腦癱患者及家屬等人征集意見，希望從“李德癥”“五慢癥”中選出一個,。二選一投票時,，楊虹投給了“五慢癥”，她認(rèn)為這個名稱富有文化內(nèi)涵,，也能紀(jì)念偉大的古代醫(yī)學(xué)家,。不過她擔(dān)心更名后的新名稱是否會引發(fā)新的污名化,。除了更名,，她希望人們能走進(jìn)電影院,，看看真實的腦癱患者生活,。

尚安也是混合型腦癱患者,，他認(rèn)為將“腦癱”更名為“五慢癥”有利有弊,。利處在于讓大眾改觀,，認(rèn)識到他們只是慢一點,；弊處是可能形成另一種刻板印象,。他認(rèn)為如果真要更名,，改成“腦性緩慢”或“腦性遲緩”也可以接受,。在日常生活中，尚安把自己看作一個普通孩子,，他此前在普通學(xué)校讀書,，高中是縣重點中學(xué)，大學(xué)讀的是學(xué)前教育專業(yè),，考研想跨考特殊教育專業(yè),，幫助更多有需要的人。

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(責(zé)任編輯：于浩淙 zx0176)

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