近日,,以腦癱患者劉春和為主人公的電影《小小的我》上映,引發(fā)了公眾對腦癱患者群體的關注,。1月3日,,新華社與該電影團隊聯合出品了一則短片《別叫我腦癱》,相關詞條“對600萬人說慢一點沒關系”登上社交平臺熱搜,引發(fā)熱議。
有團隊關注到“腦癱”一詞引起的誤解和偏見,,倡議更名為“五慢癥”。大三學生楊虹(化名)曾參與更名提議,,她提出了“徐動癥”這一名稱,。在二選一投票時,她最終選擇了“五慢癥”,。她希望大家能更多地了解真實的腦癱患者生活,而非自我想象,。學前教育專業(yè)學生尚安(化名)也支持更名,,他認為“五慢癥”能讓大眾改觀,認識到他們只是動作慢一點,,并非智力低下,。
更名項目志愿者工作組由患者及家屬、殘障人士教育工作者,、醫(yī)療工作者和媒體工作者聯合組成,。“五慢癥”這個名字源于清代一位叫張璐的醫(yī)師,,他在《張氏醫(yī)通》中記載了“五遲者,,立遲、行遲、齒遲,、發(fā)遲,、語遲”的癥狀。于是,,團隊決定采用“五遲”的說法,,并將“遲”改為“慢”,表示他們只是慢一點,,但我們可以等一等,。對于“五慢癥”這一名稱,多位患者及家屬均表示同意,,認為它更清晰地詮釋了腦癱病癥且容易理解,。
演員易烊千璽認為,“五慢癥”這個名字一方面能告訴大家,,腦癱患者并非沒有學習和工作的能力,,另一方面也不會讓人覺得他們完全沒有身體上的問題。因此,,更名項目志愿者工作組提出以“五慢癥”替代“腦癱”這一俗稱,,以消除人們對患者的誤解,為患者爭取公平的發(fā)展機會,。
腦癱全稱“腦性癱瘓”或“腦性麻痹”,,指小兒出生前到出生后一個月內發(fā)育時期的非進行性腦損傷所致的綜合征,主要表現為中樞性運動障礙及姿勢異常,,同時可伴有智力,、語言、視覺,、聽覺,、攝食等多種障礙。現實中有人誤以為“腦癱”意味著智力障礙,,實際上并不準確,。河南省中醫(yī)藥大學第一附屬醫(yī)院婦產科副主任醫(yī)師李淑榮介紹,腦癱是一種由于大腦發(fā)育異?;蚴軗p導致的運動障礙性疾病,,一般腦癱兒的智力情況因人而異,有的正常,,有的存在不同程度的智力問題,。
據統計,中國有600萬腦癱患者,,其中相當數量的患者擁有正常思考,、生活與工作的能力,。例如,腦癱少年姚俊鵬曾以623分的高考成績考入中國藥科大學,,獲得“校長獎學金-至善至美獎”,,并保研至蘇州大學攻讀碩士研究生。此外,,前述短片展示了不同腦癱患者的從業(yè)多樣性,,包括外賣員、舞者,、健身教練,、廚師、外企文員,、脫口秀演員等,。
由于部分人對病癥的不了解,“腦癱”一詞被污名化的現象偶有發(fā)生,。楊虹曾在學校論壇上見到一些同學用“腦癱”一詞罵人,,她會評論提醒對方,對方感到羞愧和抱歉,。作為一名腦癱患者,,楊虹感受到身邊人很少知道她患病的準確名字,對她能像正常人一樣上大學感到驚訝,。她認為“腦癱”一詞確實不太準確,,父母也不愿用這個詞描述她的病情,但全名“腦性癱瘓”聽起來更好,。
更名項目志愿者工作組曾找到楊虹征集疾病新名稱,,她當時提出了“徐動癥”。后來,,工作組初步確定兩名稱后,,向腦癱患者及家屬等人征集意見,希望從“李德癥”“五慢癥”中選出一個,。二選一投票時,,楊虹投給了“五慢癥”,她認為這個名稱富有文化內涵,,也能紀念偉大的古代醫(yī)學家。不過她擔心更名后的新名稱是否會引發(fā)新的污名化,。除了更名,,她希望人們能走進電影院,看看真實的腦癱患者生活,。
尚安也是混合型腦癱患者,,他認為將“腦癱”更名為“五慢癥”有利有弊,。利處在于讓大眾改觀,認識到他們只是慢一點,;弊處是可能形成另一種刻板印象,。他認為如果真要更名,改成“腦性緩慢”或“腦性遲緩”也可以接受,。在日常生活中,,尚安把自己看作一個普通孩子,他此前在普通學校讀書,,高中是縣重點中學,,大學讀的是學前教育專業(yè),考研想跨考特殊教育專業(yè),,幫助更多有需要的人,。
當我們提到“腦癱”時,,可能會覺得這是一個被污名化的詞,,甚至誤解為“腦癱”等于智力障礙。現在有一群人倡議改用“五慢癥患者”來稱呼“腦癱患者”,,他們認為換個說法是改變看法的開始
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