當(dāng)我們提到“腦癱”時(shí),,可能會(huì)覺(jué)得這是一個(gè)被污名化的詞,,甚至誤解為“腦癱”等于智力障礙?,F(xiàn)在有一群人倡議改用“五慢癥患者”來(lái)稱(chēng)呼“腦癱患者”,,他們認(rèn)為換個(gè)說(shuō)法是改變看法的開(kāi)始。
“腦癱”全稱(chēng)“腦性癱瘓”或“腦性麻痹”,,是指在出生后一個(gè)月內(nèi)腦發(fā)育尚未成熟階段,,由于非進(jìn)行性腦損傷所致的以姿勢(shì)運(yùn)動(dòng)功能障礙為主的綜合征。據(jù)統(tǒng)計(jì),,我國(guó)腦癱發(fā)病率為1.96%,,全國(guó)腦癱患者人數(shù)約為600萬(wàn),其中兒童近200萬(wàn),,并以每年4-5萬(wàn)名的數(shù)量增加,。
這一醫(yī)學(xué)術(shù)語(yǔ)在日常語(yǔ)境中被頻繁使用,但往往偏離了其原本的醫(yī)學(xué)定義,。許多人僅憑字面意思將其與智力障礙劃等號(hào),,認(rèn)為腦癱患者智力低下、缺乏自理能力,,甚至用作侮辱性詞匯,,對(duì)患者及其家庭造成心理傷害。這種污名化源于大眾醫(yī)學(xué)知識(shí)匱乏及對(duì)特殊群體了解不足,。實(shí)際上,,約25%的腦癱患者智力可達(dá)正常水平,他們?cè)谡J(rèn)知,、學(xué)習(xí)和社交等方面有著與同齡人相似的能力,,只是在表達(dá)和行動(dòng)上面臨更多困難。
提倡用“五慢癥”替代“腦癱”,,旨在改善社會(huì)認(rèn)知,,減少污名化,并緩解患者的心理負(fù)擔(dān),?!拔迓Y”源于清代醫(yī)師張璐在《張氏醫(yī)通》中對(duì)腦癱癥狀“五遲”的記載。將“遲”改為“慢”,,傳遞出一種溫暖包容的態(tài)度——“他們只是慢一點(diǎn),,但我們可以等一等”。這一更名聚焦病癥特征,,更清晰地詮釋了腦癱核心表現(xiàn),即立、行,、齒,、發(fā)、語(yǔ)等方面相較常人發(fā)展稍慢,,讓大眾更直觀理解患者的身體特質(zhì),,而不再被誤導(dǎo)。
在心理層面,,“五慢癥”弱化了原有詞匯帶來(lái)的歧視感與羞恥感,;從社會(huì)融合角度,更名有助于患者在求職,、求學(xué)等場(chǎng)景中減少阻礙,,推動(dòng)用人單位與學(xué)校以公正心態(tài)看待患者能力,為他們打開(kāi)機(jī)會(huì)之門(mén),。
然而,,更名倡議只是消除誤解、促進(jìn)腦癱患者融入社會(huì)的嘗試之一,,絕非一勞永逸之策,。新名稱(chēng)可能也會(huì)形成新的刻板印象,畢竟腦癱患者癥狀復(fù)雜多樣,,并非僅限于“慢”,,還可能伴有肌張力異常、共濟(jì)失調(diào)等問(wèn)題,。若僅從字面理解,,社會(huì)或忽視患者在康復(fù)與生活照料中的特殊需求。此外,,消除污名化,、實(shí)現(xiàn)社會(huì)包容需要全方位努力。教育上應(yīng)優(yōu)化特殊教育資源,,醫(yī)療上加大研發(fā)投入,,提升康復(fù)覆蓋率,就業(yè)保障上加強(qiáng)政策激勵(lì)與企業(yè)支持,,大眾層面應(yīng)糾正偏見(jiàn),,拒絕污名化,共建包容社會(huì),。
從直面污名化的傷痛,,到探索更名的希望,再到構(gòu)建包容社會(huì)生態(tài),,每一步都需要尊重,、平等與關(guān)懷,。更名是一個(gè)好開(kāi)始,未來(lái)更需全社會(huì)共同努力,,驅(qū)散“腦癱”污名化的陰霾,,為患者創(chuàng)造更加溫暖、包容的生存環(huán)境,。
11月20日,閔熙珍宣布已從HYBE辭職,,不再擔(dān)任ADOR的理事,,并取關(guān)了HYBE和NewJeans的官方賬號(hào)
2024-11-21 11:04:27NewJeans大部分工作人員將辭職8月13日,,據(jù)彭博社報(bào)道,中國(guó)和美國(guó)的高級(jí)經(jīng)濟(jì)官員本周將在上海舉行會(huì)議,。
2024-08-14 13:26:39外媒披露