團(tuán)隊(duì)倡議將腦癱更名五慢癥減少污名化邁出第一步

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2025-01-05 09:45:33 紅網(wǎng)

當(dāng)我們提到“腦癱”時,，可能會覺得這是一個被污名化的詞,，甚至誤解為“腦癱”等于智力障礙。現(xiàn)在有一群人倡議改用“五慢癥患者”來稱呼“腦癱患者”,，他們認(rèn)為換個說法是改變看法的開始,。

“腦癱”全稱“腦性癱瘓”或“腦性麻痹”，是指在出生后一個月內(nèi)腦發(fā)育尚未成熟階段,，由于非進(jìn)行性腦損傷所致的以姿勢運(yùn)動功能障礙為主的綜合征,。據(jù)統(tǒng)計，我國腦癱發(fā)病率為1.96％,，全國腦癱患者人數(shù)約為600萬,，其中兒童近200萬，并以每年4-5萬名的數(shù)量增加。

這一醫(yī)學(xué)術(shù)語在日常語境中被頻繁使用,，但往往偏離了其原本的醫(yī)學(xué)定義,。許多人僅憑字面意思將其與智力障礙劃等號，認(rèn)為腦癱患者智力低下,、缺乏自理能力,，甚至用作侮辱性詞匯，對患者及其家庭造成心理傷害,。這種污名化源于大眾醫(yī)學(xué)知識匱乏及對特殊群體了解不足,。實(shí)際上，約25%的腦癱患者智力可達(dá)正常水平,，他們在認(rèn)知,、學(xué)習(xí)和社交等方面有著與同齡人相似的能力，只是在表達(dá)和行動上面臨更多困難,。

提倡用“五慢癥”替代“腦癱”,，旨在改善社會認(rèn)知，減少污名化,，并緩解患者的心理負(fù)擔(dān),。“五慢癥”源于清代醫(yī)師張璐在《張氏醫(yī)通》中對腦癱癥狀“五遲”的記載,。將“遲”改為“慢”,，傳遞出一種溫暖包容的態(tài)度——“他們只是慢一點(diǎn)，但我們可以等一等”,。這一更名聚焦病癥特征,，更清晰地詮釋了腦癱核心表現(xiàn),，即立,、行、齒,、發(fā),、語等方面相較常人發(fā)展稍慢，讓大眾更直觀理解患者的身體特質(zhì),，而不再被誤導(dǎo),。

在心理層面，“五慢癥”弱化了原有詞匯帶來的歧視感與羞恥感,；從社會融合角度,，更名有助于患者在求職、求學(xué)等場景中減少阻礙,，推動用人單位與學(xué)校以公正心態(tài)看待患者能力,，為他們打開機(jī)會之門。

然而，更名倡議只是消除誤解,、促進(jìn)腦癱患者融入社會的嘗試之一,，絕非一勞永逸之策。新名稱可能也會形成新的刻板印象,，畢竟腦癱患者癥狀復(fù)雜多樣,，并非僅限于“慢”，還可能伴有肌張力異常,、共濟(jì)失調(diào)等問題,。若僅從字面理解，社會或忽視患者在康復(fù)與生活照料中的特殊需求,。此外,，消除污名化、實(shí)現(xiàn)社會包容需要全方位努力,。教育上應(yīng)優(yōu)化特殊教育資源,，醫(yī)療上加大研發(fā)投入，提升康復(fù)覆蓋率,，就業(yè)保障上加強(qiáng)政策激勵與企業(yè)支持,，大眾層面應(yīng)糾正偏見，拒絕污名化,，共建包容社會,。

從直面污名化的傷痛，到探索更名的希望,，再到構(gòu)建包容社會生態(tài),，每一步都需要尊重、平等與關(guān)懷,。更名是一個好開始,，未來更需全社會共同努力，驅(qū)散“腦癱”污名化的陰霾,，為患者創(chuàng)造更加溫暖,、包容的生存環(huán)境。

(責(zé)任編輯：張蕾)

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