1月11日,湖南懷化一名98年女孩陳靜雯因拍攝短視頻受到媒體關(guān)注,,相關(guān)話(huà)題登上微博熱搜榜,。陳靜雯去年3月確診漸凍癥,身體狀況迅速惡化,。12月底她突然呼吸困難住進(jìn)了ICU,,剛從ICU出來(lái),稍微清醒一點(diǎn),,她就開(kāi)始制作視頻,。
漸凍癥的醫(yī)學(xué)名稱(chēng)是肌萎縮側(cè)索硬化癥(簡(jiǎn)稱(chēng)ALS),是一種罕見(jiàn)且進(jìn)行性的神經(jīng)系統(tǒng)疾病,。這種疾病影響運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元,,這些神經(jīng)元負(fù)責(zé)從大腦和脊髓向肌肉傳遞指令。隨著神經(jīng)元逐漸退化,,會(huì)導(dǎo)致肌肉萎縮,、無(wú)力甚至癱瘓?;颊咧饾u失去行動(dòng)能力,,因此被稱(chēng)為“漸凍人”。
漸凍癥的病因尚未完全明確,,研究表明可能與特定基因突變有關(guān),,如SOD1、C9orf72,、TARDBP和FUS等基因,。這些基因可能會(huì)影響細(xì)胞內(nèi)的蛋白質(zhì)代謝、氧化應(yīng)激防御和RNA代謝,。