2025年,,46歲的蔡磊已經(jīng)與漸凍癥斗爭(zhēng)了五年。去年5月的一次感冒讓他住進(jìn)了重癥監(jiān)護(hù)室,,之后他的身體機(jī)能急劇下降:聲音變得高而模糊,,妻子只能結(jié)合語境聽懂六成。
蔡磊在采訪中提到,,患病以來,,劉強(qiáng)東和公司上下對(duì)他非常關(guān)心,還幫助了他的孩子,。劉強(qiáng)東特別出臺(tái)了一項(xiàng)政策,,如果員工在職期間出現(xiàn)不幸,公司將負(fù)責(zé)其孩子一直到22歲所有的學(xué)習(xí)和生活費(fèi)用,。
2024年11月,,倪萍在山東濟(jì)南一次活動(dòng)中談到好友蔡磊的病情時(shí)哽咽落淚。她透露,,蔡磊頭已經(jīng)抬不起來了,,每天需要使用呼吸機(jī),說話也困難,。他已經(jīng)簽署了遺體捐贈(zèng)協(xié)議,,希望為醫(yī)療科研事業(yè)做貢獻(xiàn)。
確診前,,蔡磊是京東集團(tuán)的副總裁,,帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)用45天完成了競(jìng)爭(zhēng)對(duì)手10個(gè)月才能完成的工作。他最得意的就是“搶時(shí)間”——跟競(jìng)爭(zhēng)對(duì)手搶,,跟時(shí)代趨勢(shì)搶,,更跟自己搶。確診后,,他的對(duì)手變成了“死神”,。漸凍癥患者的生存期平均在三至五年,五年間他目睹了數(shù)千名病友的離去,。
通過一次次拜訪與努力,,蔡磊集結(jié)了15000位病友、幾百位教授及團(tuán)隊(duì),、上百家專業(yè)科研機(jī)構(gòu)及生物醫(yī)藥公司,。京東也為他提供了支持——?jiǎng)?qiáng)東與京東健康幫他尋找并對(duì)接全球最好的醫(yī)療資源。在他創(chuàng)辦的醫(yī)療科技公司成立之初,,京東提供了大部分資金投資,,現(xiàn)在正在無償轉(zhuǎn)讓給他。
過去一年里,,蔡磊為科研投入超過4000萬元,,其中對(duì)外科研捐助資金總額超3000萬元,。中國(guó)漸凍癥患者中最多的兩個(gè)基因類型的救治被全面突破,10條藥物管線進(jìn)入臨床試驗(yàn)階段,,成功的概率越來越大,。
腿部還有力量的時(shí)候,蔡磊用腳控鼠標(biāo)一天踩上萬次完成工作,。當(dāng)腿部肌肉萎縮到只能由人攙扶著挪動(dòng)時(shí),,他很快把鼠標(biāo)替換成了眼控儀,以保證工作不被耽誤,。他曾表示,,即使需要進(jìn)行氣切或胃造瘺手術(shù),只要能保命,,他就會(huì)去做,,因?yàn)檫@一切都是可以逆轉(zhuǎn)的?!斑@么多病友指著我?guī)麄兂晒?,我必須活下來繼續(xù)工作,不管用什么辦法,?!?/p>
新的一年,蔡磊還有很多規(guī)劃要完成:全力搭建漸凍癥科研AI大腦,,研發(fā)可快速?gòu)?fù)制到每個(gè)家庭的漸凍癥護(hù)理體系,,推進(jìn)更加廣泛的科研合作與數(shù)據(jù)研究。等待換不回希望,,向漸凍癥發(fā)起沖鋒才是蔡磊的每一天,。他希望在不久的將來,,能夠頒發(fā)5000萬的大獎(jiǎng),,那將標(biāo)志著攻克漸凍癥、改寫人類200年歷史的時(shí)刻到來,。