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盧森堡王子去世 年僅22歲 罕見(jiàn)病斗爭(zhēng)勇士隕落

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2025-03-12 12:02:22  光明網(wǎng)

當(dāng)?shù)貢r(shí)間3月10日,，盧森堡王室發(fā)布訃告，宣布22歲的弗雷德里克王子于3月1日在法國(guó)巴黎逝世,。這一消息也在他創(chuàng)立的POLG基金會(huì)網(wǎng)站上得到證實(shí),。

弗雷德里克是羅伯特親王和茱莉亞·德·納索夫人的小兒子，同時(shí)也是現(xiàn)任大公亨利的侄子,。他在14歲時(shí)被診斷出患有罕見(jiàn)的遺傳性疾病——POLG相關(guān)疾病,。這種疾病是一種罕見(jiàn)的遺傳性線粒體疾病，會(huì)導(dǎo)致多器官功能障礙和衰竭,。隨著病情惡化,，弗雷德里克王子逐漸無(wú)法行走，需要依靠輪椅代步,。

POLG相關(guān)疾病是由POLG基因突變引起的一組疾病,，發(fā)病范圍從嬰兒期到成年晚期，包括一系列重疊的表型,。診斷依賴于臨床表現(xiàn)和雙等位基因POLG致病性變異體的鑒定,。大多數(shù)受影響的個(gè)體具有特定表型的一些特征。其中,，Alpers-Huttenlocher綜合征是最嚴(yán)重的表型之一,，其特征是兒童期發(fā)作的進(jìn)行性和最終嚴(yán)重的腦病，伴有頑固性癲癇和肝衰竭,。

2021年,，弗雷德里克王子創(chuàng)立了POLG基金會(huì)，致力于提高人們對(duì)這種疾病的認(rèn)識(shí),。他曾將這種疾病比作一個(gè)永遠(yuǎn)無(wú)法完全充電且不斷耗盡電力的故障電池,。弗雷德里克王子去世前一天正值“世界罕見(jiàn)病日”，他在臨終前與家人道別,，并詢問(wèn)父親是否為他感到驕傲,。羅伯特大公表示,，他對(duì)兒子感到非常驕傲,，并鼓勵(lì)公眾捐款或志愿加入POLG基金會(huì)，以幫助尋找療法和治愈方法,，拯救其他患者免受類似痛苦,。

(責(zé)任編輯：張小花 TT1000)
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