盧森堡王子因罕見病去世年僅22歲生前創(chuàng)立基金會提高疾病認知

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2025-03-12 14:28:18 光明網(wǎng)

當?shù)貢r間3月10日,，盧森堡王室發(fā)布訃告，宣布22歲的弗雷德里克王子于3月1日在法國巴黎逝世,。弗雷德里克的家人在其創(chuàng)立的POLG基金會網(wǎng)站上證實了這一消息,。

盧森堡王子因罕見病去世年僅22歲

弗雷德里克是羅伯特親王和茱莉亞·德·納索夫人的小兒子,，也是現(xiàn)任大公亨利的侄子,。他在14歲時被診斷出患有罕見的遺傳性疾病——POLG相關(guān)疾病,。這是一種罕見的遺傳性線粒體疾病,，會導(dǎo)致多器官功能障礙和衰竭,。隨著年齡增長,，弗雷德里克的癥狀逐漸加重，后期他已無法行走，需要靠輪椅代步,。

盧森堡王子因罕見病去世年僅22歲生前創(chuàng)立基金會提高疾病認知

POLG相關(guān)疾病是由POLG基因突變導(dǎo)致的一組疾病,，發(fā)病范圍從嬰兒期到成年晚期，包括一系列重疊的表型,。診斷依賴于臨床表現(xiàn)和雙等位基因POLG致病性變異體的鑒定,。大多數(shù)受影響的個體具有特定表型的某些特征。Alpers-Huttenlocher綜合征是最嚴重的表型之一,，其特征是兒童期發(fā)作的進行性和最終嚴重的腦病,，伴有頑固性癲癇和肝衰竭。

2021年,，弗雷德里克王子創(chuàng)立了POLG基金會,，致力于提高人們對于這種疾病的認識。他寫道：“人們可以將它比作一個故障電池,，它永遠無法完全充電,，處于不斷耗盡的狀態(tài)，最終失去電力,?！?/p>

弗雷德里克王子去世前一天正是“世界罕見病日”，他與家人道別,，并詢問父親是否為他驕傲,。羅伯特大公在聲明中表示，他早已多次表明對兒子感到驕傲,。他鼓勵公眾捐款或志愿加入POLG基金會,。“弗雷德里克和POLG基金會將致力于尋找療法和治愈方法,，以拯救其他患者免受弗雷德里克和我們家人所遭受的痛苦,。”

(責任編輯：張小花 TT1000)

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