盧森堡王子因罕見(jiàn)病去世 年僅22歲 生前創(chuàng)立基金會(huì)提高疾病認(rèn)知
當(dāng)?shù)貢r(shí)間3月10日,，盧森堡王室發(fā)布訃告，宣布22歲的弗雷德里克王子于3月1日在法國(guó)巴黎逝世,。弗雷德里克的家人在其創(chuàng)立的POLG基金會(huì)網(wǎng)站上證實(shí)了這一消息,。
弗雷德里克是羅伯特親王和茱莉亞·德·納索夫人的小兒子，也是現(xiàn)任大公亨利的侄子,。他在14歲時(shí)被診斷出患有罕見(jiàn)的遺傳性疾病——POLG相關(guān)疾病,。這是一種罕見(jiàn)的遺傳性線(xiàn)粒體疾病，會(huì)導(dǎo)致多器官功能障礙和衰竭,。隨著年齡增長(zhǎng),，弗雷德里克的癥狀逐漸加重，后期他已無(wú)法行走,，需要靠輪椅代步,。
POLG相關(guān)疾病是由POLG基因突變導(dǎo)致的一組疾病，發(fā)病范圍從嬰兒期到成年晚期，包括一系列重疊的表型,。診斷依賴(lài)于臨床表現(xiàn)和雙等位基因POLG致病性變異體的鑒定,。大多數(shù)受影響的個(gè)體具有特定表型的某些特征。Alpers-Huttenlocher綜合征是最嚴(yán)重的表型之一,，其特征是兒童期發(fā)作的進(jìn)行性和最終嚴(yán)重的腦病,，伴有頑固性癲癇和肝衰竭。
2021年,，弗雷德里克王子創(chuàng)立了POLG基金會(huì),，致力于提高人們對(duì)于這種疾病的認(rèn)識(shí)。他寫(xiě)道：“人們可以將它比作一個(gè)故障電池,，它永遠(yuǎn)無(wú)法完全充電,，處于不斷耗盡的狀態(tài)，最終失去電力,?！?/p>
弗雷德里克王子去世前一天正是“世界罕見(jiàn)病日”，他與家人道別,，并詢(xún)問(wèn)父親是否為他驕傲,。羅伯特大公在聲明中表示，他早已多次表明對(duì)兒子感到驕傲,。他鼓勵(lì)公眾捐款或志愿加入POLG基金會(huì),。“弗雷德里克和POLG基金會(huì)將致力于尋找療法和治愈方法,，以拯救其他患者免受弗雷德里克和我們家人所遭受的痛苦,。”
(責(zé)任編輯：張小花 TT1000)
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