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盧森堡王子因罕見病去世 年僅22歲 生前創(chuàng)立基金會提高疾病認(rèn)知

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2025-03-12 14:28:18  光明網(wǎng)

當(dāng)?shù)貢r間3月10日,，盧森堡王室發(fā)布訃告，宣布22歲的弗雷德里克王子于3月1日在法國巴黎逝世,。弗雷德里克的家人在其創(chuàng)立的POLG基金會網(wǎng)站上證實了這一消息,。

弗雷德里克是羅伯特親王和茱莉亞·德·納索夫人的小兒子，也是現(xiàn)任大公亨利的侄子,。他在14歲時被診斷出患有罕見的遺傳性疾病——POLG相關(guān)疾病,。這是一種罕見的遺傳性線粒體疾病，會導(dǎo)致多器官功能障礙和衰竭,。隨著年齡增長，弗雷德里克的癥狀逐漸加重,，后期他已無法行走,，需要靠輪椅代步。

POLG相關(guān)疾病是由POLG基因突變導(dǎo)致的一組疾病,，發(fā)病范圍從嬰兒期到成年晚期,，包括一系列重疊的表型,。診斷依賴于臨床表現(xiàn)和雙等位基因POLG致病性變異體的鑒定。大多數(shù)受影響的個體具有特定表型的某些特征,。Alpers-Huttenlocher綜合征是最嚴(yán)重的表型之一,，其特征是兒童期發(fā)作的進行性和最終嚴(yán)重的腦病,，伴有頑固性癲癇和肝衰竭,。

2021年，弗雷德里克王子創(chuàng)立了POLG基金會,，致力于提高人們對于這種疾病的認(rèn)識,。他寫道：“人們可以將它比作一個故障電池，它永遠無法完全充電,，處于不斷耗盡的狀態(tài),，最終失去電力?！?/p>

弗雷德里克王子去世前一天正是“世界罕見病日”,，他與家人道別，并詢問父親是否為他驕傲,。羅伯特大公在聲明中表示,，他早已多次表明對兒子感到驕傲。他鼓勵公眾捐款或志愿加入POLG基金會,?！案ダ椎吕锟撕蚉OLG基金會將致力于尋找療法和治愈方法，以拯救其他患者免受弗雷德里克和我們家人所遭受的痛苦,?！?/p>

(責(zé)任編輯：張小花 TT1000)
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