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22歲女孩患罕見病全身似燒傷 三年五次手術艱難求生

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2025-02-28 17:20:03  新浪

22歲的孜巴經(jīng)歷了從一次藥物過敏到患上罕見病的艱難旅程,。2021年9月,，18歲的她在入學兩個月后因抑郁癥住院。治療期間,，她疑似因服用某種抗癲癇藥而出現(xiàn)藥物過敏,，患上了重癥藥疹。她的全身起了皮疹,，皮膚接近燒傷,，多器官衰竭,，經(jīng)過搶救后在創(chuàng)傷重癥監(jiān)護病房（TICU）治療了49天。

22歲女孩患罕見病全身似燒傷 三年五次手術艱難求生

在這三年多的時間里,，孜巴接受了五次手術,，包括眼部手術、氣管切開手術,、羊膜覆蓋手術,、唇黏膜移植手術和耳部手術。這些手術反映了她所患罕見病TEN的多器官受累特征,。孜巴回憶,，在TICU重點治療“燒傷”的那段時間里，她的皮膚與一次性床單粘在一起,，每次更換床單時都會感到劇痛,，仿佛被抽筋扒皮。新疆的冬天非常寒冷,，無法穿衣服,，只能隔著一層鐵桿子蓋被子，冷得骨頭疼,，一度懷疑自己得了骨癌,。

回家后，孜巴睜不開眼睛,，怕光,，幾乎失明了一年多。即使睡覺,，她也不能躺著,，只能坐起來蜷著雙腿，雙手趴在腿上,。輾轉各地求醫(yī)后,，她終于在20歲生日前一天再次睜開雙眼。復學后,，孜巴發(fā)現(xiàn)自己對冷空氣過敏,，每次出門都要戴保暖帽,、濕房鏡和眼藥水,。后來,，她通過查閱論文發(fā)現(xiàn)使用鞏膜鏡可以保持眼睛濕潤,。

2月28日是國際罕見病日,，孜巴想對其他罕見病患者說：“早期確診和后期自救很重要,，我們永遠是自己的第一責任人,?！?/p>

(責任編輯：張佳鑫 0764)
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