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22歲女孩患罕見(jiàn)病全身似燒傷 三年五次手術(shù)艱難求生

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2025-02-28 17:20:03  新浪

22歲的孜巴經(jīng)歷了從一次藥物過(guò)敏到患上罕見(jiàn)病的艱難旅程,。2021年9月，18歲的她在入學(xué)兩個(gè)月后因抑郁癥住院,。治療期間,，她疑似因服用某種抗癲癇藥而出現(xiàn)藥物過(guò)敏，患上了重癥藥疹,。她的全身起了皮疹,，皮膚接近燒傷，多器官衰竭,，經(jīng)過(guò)搶救后在創(chuàng)傷重癥監(jiān)護(hù)病房（TICU）治療了49天,。

22歲女孩患罕見(jiàn)病全身似燒傷 三年五次手術(shù)艱難求生

在這三年多的時(shí)間里，孜巴接受了五次手術(shù),，包括眼部手術(shù),、氣管切開(kāi)手術(shù)、羊膜覆蓋手術(shù),、唇黏膜移植手術(shù)和耳部手術(shù),。這些手術(shù)反映了她所患罕見(jiàn)病TEN的多器官受累特征,。孜巴回憶，在TICU重點(diǎn)治療“燒傷”的那段時(shí)間里,，她的皮膚與一次性床單粘在一起,，每次更換床單時(shí)都會(huì)感到劇痛，仿佛被抽筋扒皮,。新疆的冬天非常寒冷,，無(wú)法穿衣服，只能隔著一層鐵桿子蓋被子,，冷得骨頭疼,，一度懷疑自己得了骨癌。

回家后,，孜巴睜不開(kāi)眼睛,，怕光，幾乎失明了一年多,。即使睡覺(jué),，她也不能躺著，只能坐起來(lái)蜷著雙腿,，雙手趴在腿上,。輾轉(zhuǎn)各地求醫(yī)后，她終于在20歲生日前一天再次睜開(kāi)雙眼,。復(fù)學(xué)后,，孜巴發(fā)現(xiàn)自己對(duì)冷空氣過(guò)敏，每次出門(mén)都要戴保暖帽,、濕房鏡和眼藥水,。后來(lái)，她通過(guò)查閱論文發(fā)現(xiàn)使用鞏膜鏡可以保持眼睛濕潤(rùn),。

2月28日是國(guó)際罕見(jiàn)病日,，孜巴想對(duì)其他罕見(jiàn)病患者說(shuō)：“早期確診和后期自救很重要，我們永遠(yuǎn)是自己的第一責(zé)任人,?！?/p>

(責(zé)任編輯：張佳鑫 0764)
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