向晨曦出生于1992年,自稱為“折翼手辦娘”。8歲時,,她經(jīng)常無緣無故地摔倒,后來被診斷為“免疫介導(dǎo)壞死性肌炎”,。醫(yī)生告訴她的家人,隨著年齡增長,,她的肌肉會逐漸萎縮,,行動能力也會慢慢喪失。
從確診到現(xiàn)在已經(jīng)過去了25年,。在接受采訪時,,向晨曦表示自己的身體已有80%癱瘓。盡管如此,,她依然堅(jiān)持每天直播6到10個小時制作手辦,。在最火的時候,她的月收入可以達(dá)到兩三萬元,,這些收入幫助她維持了生活,。
向晨曦提到,醫(yī)生曾告訴她,,這種疾病會影響她的壽命,。長期服用藥物也讓她的體重從90斤增加到了150斤。過去,,她每個月僅輸液就要花費(fèi)五六萬元,現(xiàn)在已轉(zhuǎn)向中醫(yī)治療,。
大約在2020年,向晨曦在直播間遇到了現(xiàn)在的男朋友,。他看到她的視頻后,,覺得她既漂亮又會做手工,,于是花了1600元在直播間競拍下了她做的一個手辦,。如今,,向晨曦住在男友家中,由媽媽和男友輪流照顧,。男友非常細(xì)心體貼,,能夠順利完成所有的護(hù)理工作,。向晨曦認(rèn)為,找到一個體貼的男朋友并不難,,關(guān)鍵是要讓自己變得優(yōu)秀,。當(dāng)自己足夠努力時,自然會有優(yōu)秀的人靠近,,面包和愛情都會隨之而來。
“沒有別的辦法,,現(xiàn)在就是輸液,看高的指標(biāo)能不能降下來,,沒有特效藥,只有等他自己熬,?!?
2024-10-23 11:25:07患罕見病幼童救治近兩年后再次病危