向晨曦出生于1992年,,自稱為“折翼手辦娘”,。8歲時,,她經(jīng)常無緣無故地摔倒,,后來被診斷為“免疫介導壞死性肌炎”。醫(yī)生告訴她的家人,,隨著年齡增長,,她的肌肉會逐漸萎縮,行動能力也會慢慢喪失,。
從確診到現(xiàn)在已經(jīng)過去了25年,。在接受采訪時,向晨曦表示自己的身體已有80%癱瘓,。盡管如此,,她依然堅持每天直播6到10個小時制作手辦。在最火的時候,,她的月收入可以達到兩三萬元,這些收入幫助她維持了生活,。
向晨曦提到,,醫(yī)生曾告訴她,這種疾病會影響她的壽命,。長期服用藥物也讓她的體重從90斤增加到了150斤,。過去,她每個月僅輸液就要花費五六萬元,,現(xiàn)在已轉(zhuǎn)向中醫(yī)治療,。
大約在2020年,向晨曦在直播間遇到了現(xiàn)在的男朋友,。他看到她的視頻后,,覺得她既漂亮又會做手工,于是花了1600元在直播間競拍下了她做的一個手辦,。如今,,向晨曦住在男友家中,由媽媽和男友輪流照顧,。男友非常細心體貼,,能夠順利完成所有的護理工作。向晨曦認為,,找到一個體貼的男朋友并不難,,關(guān)鍵是要讓自己變得優(yōu)秀。當自己足夠努力時,,自然會有優(yōu)秀的人靠近,,面包和愛情都會隨之而來。
“沒有別的辦法,,現(xiàn)在就是輸液,看高的指標能不能降下來,,沒有特效藥,,只有等他自己熬?!?
2024-10-23 11:25:07患罕見病幼童救治近兩年后再次病危