向晨曦出生于1992年,,自稱為“折翼手辦娘”。8歲時(shí),,她經(jīng)常無(wú)緣無(wú)故地摔倒,后來(lái)被診斷為“免疫介導(dǎo)壞死性肌炎”,。醫(yī)生告訴她的家人,隨著年齡增長(zhǎng),,她的肌肉會(huì)逐漸萎縮,行動(dòng)能力也會(huì)慢慢喪失,。
從確診到現(xiàn)在已經(jīng)過(guò)去了25年,。在接受采訪時(shí),向晨曦表示自己的身體已有80%癱瘓,。盡管如此,她依然堅(jiān)持每天直播6到10個(gè)小時(shí)制作手辦,。在最火的時(shí)候,,她的月收入可以達(dá)到兩三萬(wàn)元,這些收入幫助她維持了生活,。
向晨曦提到,,醫(yī)生曾告訴她,這種疾病會(huì)影響她的壽命,。長(zhǎng)期服用藥物也讓她的體重從90斤增加到了150斤,。過(guò)去,,她每個(gè)月僅輸液就要花費(fèi)五六萬(wàn)元,現(xiàn)在已轉(zhuǎn)向中醫(yī)治療,。
大約在2020年,向晨曦在直播間遇到了現(xiàn)在的男朋友,。他看到她的視頻后,,覺(jué)得她既漂亮又會(huì)做手工,于是花了1600元在直播間競(jìng)拍下了她做的一個(gè)手辦,。如今,,向晨曦住在男友家中,由媽媽和男友輪流照顧,。男友非常細(xì)心體貼,,能夠順利完成所有的護(hù)理工作。向晨曦認(rèn)為,,找到一個(gè)體貼的男朋友并不難,,關(guān)鍵是要讓自己變得優(yōu)秀,。當(dāng)自己足夠努力時(shí),,自然會(huì)有優(yōu)秀的人靠近,,面包和愛(ài)情都會(huì)隨之而來(lái),。
“沒(méi)有別的辦法,現(xiàn)在就是輸液,,看高的指標(biāo)能不能降下來(lái),,沒(méi)有特效藥,只有等他自己熬,?!?
2024-10-23 11:25:07患罕見(jiàn)病幼童救治近兩年后再次病危