女孩患罕見病80%身體癱瘓 樂觀綻放生命奇跡
女孩患罕見病80%身體癱瘓,。向晨曦1992年出生于湖北農(nóng)村,，8歲時(shí)被診斷出患有罕見病“免疫介導(dǎo)壞死性肌炎”。此后，她的肌肉逐漸萎縮,，失去行動能力,，如今身體已80%癱瘓,，24小時(shí)依賴呼吸機(jī)生存,，僅手指和腳趾能動。盡管如此,，她依然樂觀地稱自己為“折翼手辦娘”,，并通過制作手辦養(yǎng)活自己,。
3月2日，向晨曦表示自己的精神狀態(tài)很好,，能夠正常飲食和睡眠,，但無力的癥狀仍在加重。她的病情與漸凍癥相似：2001年因頻繁摔跤就醫(yī),，2006年開始上樓梯變得困難,，2017年無法站立，2021年起需要使用有創(chuàng)呼吸機(jī),。目前她的雙手雙腳都無法抬起,，只有手指和腳趾能動。
女孩患罕見病80%身體癱瘓 樂觀綻放生命奇跡
病情惡化后,，向晨曦開始依賴有創(chuàng)呼吸機(jī)和咳痰機(jī),，這兩項(xiàng)設(shè)備的費(fèi)用加起來超過九萬元。最初使用這些機(jī)器時(shí),，她感到非常不適,，尤其在ICU的一個月里，身體完全不能動,，氣切傷口出血,，吸痰過程也極為痛苦，那是她人生中最艱難的時(shí)刻,。
向晨曦的母親已經(jīng)54歲,，照顧體重150多斤的女兒非常吃力，這種狀態(tài)持續(xù)了十年,。向晨曦的主要收入來源是通過直播制作手辦,，最高時(shí)一個月可以賺兩三萬元。她曾詢問醫(yī)生關(guān)于病情的發(fā)展,，得知最終可能會因?yàn)榧∪鉄o力,、手指無法動彈、嘴巴張不開以及胃部消化不良而面臨生命危險(xiǎn),。雖然未來充滿不確定性，但她仍然堅(jiān)強(qiáng)面對,。
(責(zé)任編輯：盧其龍 CN070)
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