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女孩患罕見病80%身體癱瘓 樂觀綻放生命奇跡

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2025-03-03 14:19:09  海報(bào)新聞

女孩患罕見病80%身體癱瘓。向晨曦1992年出生于湖北農(nóng)村,，8歲時(shí)被診斷出患有罕見病“免疫介導(dǎo)壞死性肌炎”,。此后，她的肌肉逐漸萎縮,，失去行動(dòng)能力,，如今身體已80%癱瘓，24小時(shí)依賴呼吸機(jī)生存,，僅手指和腳趾能動(dòng),。盡管如此，她依然樂觀地稱自己為“折翼手辦娘”,，并通過制作手辦養(yǎng)活自己,。

3月2日,，向晨曦表示自己的精神狀態(tài)很好，能夠正常飲食和睡眠,，但無力的癥狀仍在加重,。她的病情與漸凍癥相似：2001年因頻繁摔跤就醫(yī)，2006年開始上樓梯變得困難,，2017年無法站立,，2021年起需要使用有創(chuàng)呼吸機(jī)。目前她的雙手雙腳都無法抬起,，只有手指和腳趾能動(dòng),。

女孩患罕見病80%身體癱瘓 樂觀綻放生命奇跡

病情惡化后，向晨曦開始依賴有創(chuàng)呼吸機(jī)和咳痰機(jī),，這兩項(xiàng)設(shè)備的費(fèi)用加起來超過九萬元,。最初使用這些機(jī)器時(shí)，她感到非常不適,，尤其在ICU的一個(gè)月里,，身體完全不能動(dòng)，氣切傷口出血,，吸痰過程也極為痛苦,，那是她人生中最艱難的時(shí)刻。

向晨曦的母親已經(jīng)54歲,，照顧體重150多斤的女兒非常吃力,，這種狀態(tài)持續(xù)了十年。向晨曦的主要收入來源是通過直播制作手辦,，最高時(shí)一個(gè)月可以賺兩三萬元,。她曾詢問醫(yī)生關(guān)于病情的發(fā)展，得知最終可能會因?yàn)榧∪鉄o力,、手指無法動(dòng)彈,、嘴巴張不開以及胃部消化不良而面臨生命危險(xiǎn)。雖然未來充滿不確定性,，但她仍然堅(jiān)強(qiáng)面對,。

(責(zé)任編輯：盧其龍 CN070)
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