蔡磊獲評全國自強(qiáng)模范漸凍癥抗?fàn)幷叩墓廨x之路

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2025-05-17 10:24:12 映象網(wǎng)

在第三十五個(gè)全國助殘日到來之際,，蔡磊榮獲“全國自強(qiáng)模范”稱號,。2019年,，41歲的蔡磊被確診為漸凍癥,，但他沒有退縮,，而是積極匯聚多方力量,，搭建起“漸愈互助之家”患者醫(yī)療大數(shù)據(jù)科研平臺,，至今已鏈接上萬名患者,。他創(chuàng)立了漸凍癥公益基金和慈善信托,，累計(jì)投入數(shù)千萬元,，為中國第一個(gè)漸凍癥病理科研基因樣本庫的建立做出了巨大貢獻(xiàn)。

蔡磊獲評全國自強(qiáng)模范

2024年11月，在山東濟(jì)南的一次活動(dòng)中,，倪萍談及好友蔡磊的病情時(shí)哽咽落淚,，透露蔡磊頭部已經(jīng)無法抬起，每天需要使用呼吸機(jī),，說話也變得困難,。蔡磊簽署了遺體捐贈(zèng)協(xié)議，希望為醫(yī)療科研事業(yè)做出更多貢獻(xiàn),。

蔡磊獲評全國自強(qiáng)模范漸凍癥抗?fàn)幷叩墓廨x之路

同年12月30日,，在央視新聞首臺AIGC晚會《AI奇妙夜》上，蔡磊借助AI技術(shù)完成了一場演講,，令眾多網(wǎng)友動(dòng)容,。他在演講中表示，近兩年來,，漸凍癥的攻克借力人工智能,，找到了更多治療的新靶點(diǎn)，并篩出了不少有潛力的藥物,。去年他試戴人工智能喉重新發(fā)出清晰的聲音,，非常興奮。他說：“生命在倒計(jì)時(shí),，與其等死,，不如戰(zhàn)斗！”

蔡磊獲評全國自強(qiáng)模范漸凍癥抗?fàn)幷叩墓廨x之路

在過去的一年里,，蔡磊為科研投入超過4000萬元,，其中對外科研捐助資金總額超過3000萬元。中國漸凍癥患者中最多的兩個(gè)基因類型的救治取得全面突破,，10條藥物管線進(jìn)入臨床試驗(yàn)階段,，成功的概率越來越大。

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今年2月5日,，蔡磊在社交平臺上分享了自己的兩張照片,，并稱兩張照片的拍攝相差一年多時(shí)間。他解釋說,，自己近期面部臃腫是因?yàn)閺娜ツ?月份開始使用激素，并非體重增加,。目前他的全身肌肉相較剛患病時(shí)減少了近30斤,，面部肌肉萎縮導(dǎo)致嘴巴歪斜，表情變得猙獰,。蔡磊感慨道：“漸凍癥癱瘓四肢,，變成啞巴，剝奪吞咽呼吸，還要讓人丑陋難看,?！?/p>

5月15日，47歲的漸凍癥抗?fàn)幷卟汤跁癯鲎约旱慕鼪r視頻,。視頻中,，蔡磊的兒子“小菜籽”來看望他，親昵地?fù)涞剿膽牙?。蔡磊用眼控儀打字并通過AI朗讀功能問兒子圍棋水平如何,，兒子回答說他已經(jīng)達(dá)到一段水平。在與兒子互動(dòng)的過程中,，蔡磊露出了開心的笑容,。

(責(zé)任編輯：張蕾)

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