就在鄧媽媽準備帶外婆來北京做手術(shù)的前一天,，一個突如其來的消息瞬間打亂了鄧媽媽的計劃。

2022年,，小鄧外婆在老家湖南常德確診阿爾茨海默病后,，為了照顧老人,，鄧媽媽提前辦理了退休，在家全職照顧她,。

去年年初,，鄧媽媽看到不少醫(yī)生的自媒體賬號在宣傳一種手術(shù)，稱“可以完全治愈阿爾茨海默病,，讓患者回到患病前的狀態(tài)?！彼稍兞顺５庐?shù)蒯t(yī)院,，被告知“當?shù)刈霾涣诉@個手術(shù),，可以去北京試試”。

經(jīng)過了大半年的觀察和準備,，今年7月,，鄧媽媽聯(lián)系上了北京一家可以做該手術(shù)的三甲醫(yī)院，正準備帶老人來北京就醫(yī),，就看到國家衛(wèi)健委禁止將“頸深淋巴管/結(jié)—靜脈吻合術(shù)（以下簡稱LVA）”應(yīng)用于阿爾茨海默?。ㄒ韵潞喎Q“AD”）治療的消息。

這項技術(shù)由顯微外科醫(yī)生首創(chuàng),，最初用于治療淋巴水腫,，后被“跨界”拓展至神經(jīng)退行性疾病領(lǐng)域。雖被部分醫(yī)療機構(gòu)宣稱為“認知逆轉(zhuǎn)術(shù)”,，卻因缺乏高質(zhì)量循證證據(jù),、適應(yīng)證模糊及長期療效存疑被緊急叫停。

“我們也是抱著試一試的心態(tài),，萬一好轉(zhuǎn)了呢,？”每天擦洗、三餐喂飯,、照顧大小便……由于長期照護失智老人太費心神,，鄧媽媽愿意為了這“渺茫的希望”支付幾萬元的手術(shù)費，并承擔手術(shù)風(fēng)險,。

家屬對于手術(shù)的期待,，折射出的是中國約1699萬阿爾茨海默病患者面臨的系統(tǒng)性防治困境。一方面,，基層早篩和診斷能力薄弱,，超70%患者被漏診；另一方面,，康復(fù)護理資源稀缺,，家庭照護負擔重。對于阿爾茨海默病,，叫停手術(shù)之外,，我們還能做些什么？

被叫停的手術(shù)

在北京回龍觀醫(yī)院,，燕江陵每次出門診都會遇到患者咨詢“阿爾茨海默病手術(shù)”,。作為老年精神科病區(qū)主任，她從事老年精神病學(xué),、老年人記憶障礙的診斷,、治療已有20余年。去年年底，她第一次聽說了阿爾茨海默病可以通過手術(shù)治療,，并開始深入了解,。

據(jù)燕江陵介紹，LVA是通過顯微外科技術(shù),，將淋巴管或淋巴結(jié)與鄰近的靜脈進行吻合的手術(shù),，最初用于治療淋巴水腫，但自2018年起,，它被跨界拓展至阿爾茨海默病治療領(lǐng)域,。

燕江陵了解到，在近兩年時間內(nèi),，LVA已在國內(nèi)幾十家醫(yī)院開展,，部分經(jīng)該手術(shù)治療的患者，在術(shù)后緩解了部分癥狀,。不過她認為,，判斷某治療方案是否有效需要大規(guī)模的隨機對照臨床試驗，積累足夠多的安全性,、有效性數(shù)據(jù),。

“療效證據(jù)不充足、手術(shù)有一定風(fēng)險,，可能是國家叫停LVA的原因之一,。”燕江陵表示,，AD病因復(fù)雜,、發(fā)病機制尚不十分明確，淀粉樣蛋白的致病影響并非唯一,，僅靠加速代謝不一定能適合所有患者,。“目前公開發(fā)表的能支持該手術(shù)確切有效的權(quán)威數(shù)據(jù)還比較少,，短期效果報道較多,，長期效果還需要持續(xù)追蹤?！?/p>

同時,，LVA的手術(shù)也有一定風(fēng)險?！袄夏昊颊呤中g(shù)耐受性相對較弱,，且術(shù)后一部分患者可能會出現(xiàn)譫妄的風(fēng)險，從而可能對病情產(chǎn)生一定影響,?！毖嘟暾f道,。

圖源：中國臨床試驗注冊中心網(wǎng)站

記者檢索發(fā)現(xiàn),，在中國臨床試驗注冊中心,，只有20項已注冊的LVA治療阿爾茨海默病的臨床試驗。然而,，出于商業(yè)利益考慮，國內(nèi)部分醫(yī)院已將其作為常規(guī)治療開展,，不少醫(yī)學(xué)自媒體將其包裝為“革命性突破”,，宣稱“百分之百治愈”。據(jù)燕江陵觀察,，目前開展LVA的醫(yī)院收費標準不統(tǒng)一,，收費幾萬到十幾萬不等，最高高達21萬元,。

值得注意的是,，對于LVA，政策仍留有余地,。國家衛(wèi)健委表示,，在具備充分臨床前研究證據(jù)的前提下，支持符合條件醫(yī)療機構(gòu)經(jīng)倫理審查后規(guī)范開展臨床研究,；將根據(jù)研究進展適時評估該技術(shù)的臨床應(yīng)用,。“叫停的目的是規(guī)范該醫(yī)療行為,，因此禁令不是終點,，而是一個新起點?！毖嘟暝u價道,。

更緊迫的挑戰(zhàn)

在禁令之外，AD患者家屬對于手術(shù)的渴望和期待,，更值得關(guān)注,。

“在世界范圍內(nèi)，AD的治療手段都相對有限,?！睋?jù)燕江陵介紹，目前治療手段主要有藥物治療（如膽堿酯酶抑制劑,、美金剛）和非藥物治療（如認知功能訓(xùn)練,、心理干預(yù)等），效果有限,，個體差異大,，無法做到“立竿見影”,。而新上市的靶向藥，如侖卡奈單抗和多奈單抗,，短期觀察效果較好,，但治療僅對輕癥患者，且未納入醫(yī)保,，年治療費用在20萬元左右,，價格不菲。

“AD是一種復(fù)雜的神經(jīng)退行性疾病,，所有的治療都只能延緩病情進展,，無法逆轉(zhuǎn)或根治?！奔由纤l(fā)病隱匿,，潛伏期長，因此預(yù)防從輕微認知障礙進展到癡呆是解決病癥的有效途徑,。據(jù)浙江省某大型三甲醫(yī)院院長王明德（化名）介紹,，如果及早對可改變的危險因素進行干預(yù)，可預(yù)防或延遲約40%的癡呆發(fā)生,。

AD是老年期癡呆最常見的類型,。然而，當前我國老年期癡呆篩查體系尚不健全,。根據(jù)一項針對北京,、西安、上海,、成都四地區(qū)患者衛(wèi)生保健現(xiàn)狀調(diào)查顯示,，癡呆漏診率為73.1%，僅有2.0%的癡呆患者接受抗癡呆藥物治療,，且療效甚微,。

首先，公眾對疾病認識有待提升,。根據(jù)2022年阿爾茨海默病防治協(xié)會發(fā)布的調(diào)查,，我國AD人群總知曉率已達95.9%，但因自覺記憶力減退,、注意力無法集中而主動去醫(yī)院就診的比例僅12.9%,。

“現(xiàn)在很多老人沒有子女在身邊，沒人注意到他記憶力衰退等早期癥狀,；或者子女注意到了,，也會覺得‘年紀大了記憶不好很正常’,，沒有引起重視,?！毖嘟臧l(fā)現(xiàn)，不少老人來醫(yī)院就診時已經(jīng)處于疾病中晚期,，治療效果不佳,。

其次，基層早期篩查和治療能力不足,。全國醫(yī)療系統(tǒng)未普遍設(shè)置認知門診,，非精神專科醫(yī)院對老年期癡呆識別診斷能力不足,?！澳壳叭珖_設(shè)的記憶門診超660個，與發(fā)達國家差距仍然較大,，”王明德估算，瑞士800萬人口擁有39個記憶門診,，我國若要達到同樣的密度則需要6338個記憶門診,。

多數(shù)基層醫(yī)療衛(wèi)生機構(gòu)尚不具備治療條件。據(jù)燕江陵觀察,，我國老年期癡呆治療和康復(fù)服務(wù)主要由大型綜合醫(yī)院神經(jīng)科,、老年病科及精神病科等專科醫(yī)生提供,，二級醫(yī)院普遍缺乏認知障礙?？崎T診?！安坏湫筒±玫降腜ET-CT（正電子發(fā)射計算機斷層掃描）,，很多基層醫(yī)院沒有這個設(shè)備?！?/p>

此外,，護理資源嚴重欠缺。當前,，我國約70%的癡呆患者在家中養(yǎng)老,，以配偶或子女等家庭成員提供無償?shù)姆钦秸兆o為主，養(yǎng)老機構(gòu),、社區(qū)醫(yī)院提供的照護資源非常有限,。截至2023年三季度，全國各類養(yǎng)老機構(gòu)和設(shè)施總數(shù)達40萬個,、床位820.6萬張,，而失能失智人數(shù)約為4500萬。

不只是一個醫(yī)學(xué)問題

多位專業(yè)人士表示,，阿爾茨海默病的防治,，不是單純的醫(yī)學(xué)問題,，而是需要社會聯(lián)動的系統(tǒng)工程。

首先,，王明德認為,，提升基層篩查能力必不可少。他建議,，二級及以上醫(yī)療機構(gòu)及鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院,、社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心聯(lián)合設(shè)立記憶門診或認知門診，依托政府項目常態(tài)化開展早期篩查,；推廣智能篩查工具與雙向轉(zhuǎn)診機制,，促進多方協(xié)作提升診療水平；降低篩查成本,，鼓勵研發(fā)便攜式檢測設(shè)備,，如移動式MRI、CT等,，推廣低成本血液檢測（如p-tau217檢測）替代影像檢查,。

其次，還需要優(yōu)化資源配置,，構(gòu)建防治服務(wù)網(wǎng)絡(luò),。“建立上級醫(yī)院與基層醫(yī)療機構(gòu)的遠程協(xié)作機制,，提升基層診療能力,。”王明德表示,，可以運用人工智能技術(shù)構(gòu)建老年期癡呆智能防治平臺,，整合數(shù)據(jù)資源，實現(xiàn)早篩,、干預(yù),、治療、康復(fù)全流程服務(wù),。同時加強基層醫(yī)療機構(gòu)建設(shè),，提升設(shè)施水平與康復(fù)能力。

最后,，燕江陵呼吁,，擴大專業(yè)養(yǎng)老供給，減輕醫(yī)院和家屬照護負擔,。在她所在的老年精神科病區(qū),，老人“壓床”嚴重——“老年精神疾病的特點是難治愈、易反復(fù),、不好護理,，即使達到出院的標準,，家屬也不愿讓其出院?！币虼?，她建議引導(dǎo)具有能力的醫(yī)療機構(gòu)、醫(yī)藥集團,、社會企業(yè)共同參與,，建立“醫(yī)院-醫(yī)養(yǎng)中心-家庭/社區(qū)”疾病全程管理模式。

“阿爾茨海默病影響的不是一位老人,，而是整個家庭和社會,。”燕江陵常常遇到患者家屬私下向她哭訴,?！斑@個病不可逆，現(xiàn)在的每一天,，都是你未來與TA度過的日子里最好的一天,，你應(yīng)該珍惜當下，活在當下,。”面對阿爾茨海默病患者家屬的痛苦,、懊惱,、愧疚、絕望,，她這樣安慰道,。