6月21日是夏至,，也就是白晝最長(zhǎng)的一天。

不過(guò),，雖說(shuō)日歷上標(biāo)出來(lái)的夏至是一整天,，但其實(shí)夏至指的是太陽(yáng)光直射北回歸線的那一瞬間，比如今年夏至的準(zhǔn)確時(shí)間應(yīng)該是6月21日18點(diǎn)07分,。

夏至的到來(lái)意味著,，一年中最熱的階段即將到來(lái)。

然而,，就在這炎熱的夏日,，有一群人卻依然很“冷”，因?yàn)?strong>6.21不僅是夏至日,，還是世界漸凍人日,。

作為被世界衛(wèi)生組織列為與艾滋病、癌癥等并列的五大絕癥之一的漸凍人癥,，平均每90分鐘就會(huì)奪去一名患者的生命,。

比如前不久去世的物理學(xué)家霍金，就被漸凍人癥困擾了50多年,。

“漸凍人癥”能治嗎？

ALS一旦確診,，患者的預(yù)期壽命約3－5年,，但也有約10％的病人可以存活超過(guò)5年，5％的病人存活超過(guò)20年（霍金就是這5％幸運(yùn)兒中的一員）,。

然而遺憾的是,，因?yàn)锳LS的發(fā)病機(jī)制，現(xiàn)在尚無(wú)明確結(jié)論（只有5%-10%的病歷可能與遺傳或基因缺陷有關(guān)）,，所以目前臨床上還沒(méi)有切實(shí)有效治療ALS的藥物,。

利魯唑（Riluzole）作為谷氨酸的拮抗劑，是唯一被美國(guó)食品和藥物管理局（FDA）批準(zhǔn)用于治療ALS的藥物,。

但它的價(jià)格昂貴,而且僅能在一定程度上延緩病程,，使患者的生存期延長(zhǎng)半年左右。

我們能為漸凍人做些什么,？

前面也說(shuō)了，ALS目前無(wú)法徹底醫(yī)治,。所以,，我們能做的就是給“漸凍人”更多的人文關(guān)懷，了解和接納這些罕見(jiàn)病群體,。

2014年,，一場(chǎng)名為“冰桶挑戰(zhàn)”、為肌萎縮性脊髓側(cè)索硬化癥患者籌集捐款的活動(dòng)，在社交媒體上悄然展開(kāi),。