原標(biāo)題:羅點(diǎn)點(diǎn):我的臨終我做主
羅瑞卿之女倡導(dǎo)尊嚴(yán)死,,建議任何一個(gè)成年人都應(yīng)盡早考慮生前預(yù)囑
3月12日,,臺(tái)灣作家瓊瑤在網(wǎng)上發(fā)布《寫給兒子和兒媳的一封公開信》,稱萬一自己病重,,希望不要因?yàn)楹筝叺膼?,讓自己的軀殼被勉強(qiáng)留住而受折磨。瓊瑤提出希望“尊嚴(yán)死”,,引起社會(huì)關(guān)注,。
羅點(diǎn)點(diǎn)開國大將羅瑞卿之女,1951年出生在北京,,畢業(yè)于上海第二軍醫(yī)大學(xué)醫(yī)療系,,臨床從醫(yī)多年。2006年,,羅點(diǎn)點(diǎn)創(chuàng)辦“選擇與尊嚴(yán)”網(wǎng)站,,倡導(dǎo)生前預(yù)囑和尊嚴(yán)死。2013年,,羅點(diǎn)點(diǎn)和陳毅之子陳小魯?shù)纫黄饎?chuàng)辦北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì),。著有《我的死亡誰做主》。新京報(bào)記者彭子洋攝
談瓊瑤家信
“讓死亡過程盡量有尊嚴(yán)”
新京報(bào):最近79歲的臺(tái)灣作家瓊瑤給孩子寫了一封信,,說如果她“身患重病”,,希望能“尊嚴(yán)死”,即絕不搶救,,自然死亡,。
羅點(diǎn)點(diǎn):作為一位知名作家,瓊瑤女士的這封信引起了公眾對(duì)尊嚴(yán)死,、對(duì)如何安排自己死亡的討論和關(guān)注,,這對(duì)我們協(xié)會(huì)的使命來說是一件很好的事。我們協(xié)會(huì)叫做生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì),,我覺得瓊瑤的這封信,,實(shí)際上也是某種形式的生前預(yù)囑。
新京報(bào):什么叫生前預(yù)囑,?
羅點(diǎn)點(diǎn):生前預(yù)囑實(shí)際上就是人們?cè)诮】登逍训臅r(shí)候,,對(duì)于自己臨終的各種事情,做出比較細(xì)致的安排,。
新京報(bào):尊嚴(yán)死和安樂死是一回事嗎,?如果不是,有什么區(qū)別,?
羅點(diǎn)點(diǎn):安樂死用一句直白的話來說,,叫做醫(yī)生協(xié)助下的自殺。也就是說,,當(dāng)病人提出了某種要求,,當(dāng)病人處在某種狀態(tài)的時(shí)候,醫(yī)生要用一種主動(dòng)干預(yù)的方式幫助病人結(jié)束生命,。
尊嚴(yán)死不涉及讓任何人積極地致他人死亡,,只是說一個(gè)病人處在不可治愈的生命末期的時(shí)候,,我們不用生命支持系統(tǒng)來延長(zhǎng)死亡的過程,讓他的死亡過程盡量沒有痛苦,,盡量有尊嚴(yán),,能夠以盡量自然的方式離開這個(gè)世界,提高死亡質(zhì)量,。
新京報(bào):你剛才提到了一個(gè)詞,,叫死亡質(zhì)量。能解釋一下這個(gè)詞嗎,?
羅點(diǎn)點(diǎn):死亡質(zhì)量是一些國際組織提出來的概念,。死亡質(zhì)量有很多參數(shù),比如說緩和醫(yī)療機(jī)構(gòu)的提供,、病人是否能夠表達(dá)自己的臨終愿望以及醫(yī)療機(jī)構(gòu)中對(duì)于緩和醫(yī)療的普及程度,,甚至包括止痛藥物的使用劑量等等。
新京報(bào):瓊瑤這封信在社會(huì)上引起了熱議,,可見不少人和她傳達(dá)的這個(gè)理念產(chǎn)生了共鳴,。就你的了解,現(xiàn)在社會(huì)上對(duì)尊嚴(yán)死的認(rèn)知怎么樣,?
羅點(diǎn)點(diǎn):10年前我們?cè)?jīng)做過一個(gè)調(diào)查,,后來又做了3次調(diào)查。每一次認(rèn)同生前預(yù)囑,、臨終放棄過度治療,、追求無痛苦尊嚴(yán)死的人數(shù)都在增加,。
死亡是一件非常個(gè)人化的事情,,屬于最高級(jí)別的個(gè)人隱私。沒有人知道真正好的死亡是什么樣子的,,是應(yīng)該搶救到最后一刻,,還是應(yīng)該放棄?但是每一個(gè)人都應(yīng)該明確地說出來,,讓別人知道,,別人才能夠幫助你,你的愿望在別人的幫助下實(shí)現(xiàn)了,,這就是我們說的尊嚴(yán)死,。
談機(jī)制保證
生前預(yù)囑中填寫的內(nèi)容沒有對(duì)錯(cuò)
新京報(bào):你認(rèn)為生前預(yù)囑對(duì)于很多老年人,或者是即將離開人世的人來說意味著什么,?
羅點(diǎn)點(diǎn):我要強(qiáng)調(diào),,不光是臨終者和老年人,我覺得任何一個(gè)成年人,、有完全責(zé)任能力的人,,都應(yīng)該盡早地考慮這件事情,。有一句話說得很好,你永遠(yuǎn)不知道明天和死亡哪一個(gè)先來,。死亡往往是不期而至的,,不一定是在年老的時(shí)候才會(huì)發(fā)生死亡。
新京報(bào):如果病人立下了生前預(yù)囑,,說到時(shí)候我不要搶救了,,有什么機(jī)制能保證這個(gè)意愿被執(zhí)行?事實(shí)上,,搶不搶救還是家屬說了算,。
羅點(diǎn)點(diǎn):是的,當(dāng)醫(yī)院和家屬的意愿產(chǎn)生沖突的時(shí)候,,醫(yī)生往往會(huì)執(zhí)行家屬的意愿,。我們的生前預(yù)囑,要填寫“我的五個(gè)愿望”:我要或不要什么醫(yī)療服務(wù),;我希望使用或不使用生命支持治療,;我希望別人怎樣對(duì)待我;我想讓我的家人和朋友知道什么,;我希望誰幫助我,。
五個(gè)愿望的最后一個(gè),就是找到幫助自己的人,。我們建議大家和家屬討論生前預(yù)囑,,讓家屬特別是“我希望誰幫助我”的這個(gè)人,同意自己的愿望,,從他們嘴里得到某種承諾,。
新京報(bào):但還是有很多這樣的情況,比如在一些傳統(tǒng)文化氛圍較重的地區(qū),,哪怕老人明確表達(dá)了自己的意愿,,但如果子女沒有砸鍋賣鐵地把老人搶救到最后一刻,仍然會(huì)被人戳脊梁骨,。
羅點(diǎn)點(diǎn):這種情況在我們這塊土地上的發(fā)生率非常高,。但是我認(rèn)為,對(duì)于死亡質(zhì)量和生命質(zhì)量的追求,,是隨著社會(huì)的經(jīng)濟(jì),、文化的發(fā)展而發(fā)展的。在一些沒有基本醫(yī)療保障的人中宣傳這個(gè)概念,,是一種冒犯,。
隨著中國社會(huì)的現(xiàn)代化,人們對(duì)生命質(zhì)量和死亡質(zhì)量的尊重,,會(huì)對(duì)這些觀念和行為形成沖擊,。這個(gè)事業(yè)的發(fā)展一定是和整個(gè)社會(huì)聯(lián)系在一起,。
在推廣生前預(yù)囑的過程中,我們告訴每一個(gè)填寫生前遺囑的人,,您在生前預(yù)囑中填寫的內(nèi)容沒有對(duì)錯(cuò),,對(duì)于任何一個(gè)問題,您都可以填要或者不要,。
新京報(bào):生前預(yù)囑的執(zhí)行情況如何,,有多少人對(duì)自己的臨終做主?
羅點(diǎn)點(diǎn):我剛才說了,,死亡是高度個(gè)人化的事情,,所以對(duì)生前預(yù)囑的執(zhí)行情況我們不統(tǒng)計(jì)、不披露,。但是我仍然可以告訴你,,能夠表達(dá)自己的愿望,最后又實(shí)現(xiàn)了自己的愿望的人,,不是一個(gè),、兩個(gè),也不是十個(gè),、二十個(gè),,人數(shù)在增加。甚至有人并沒有真正填寫名為《我的5個(gè)愿望》的這樣一份生前預(yù)囑,,他只要有明確的表達(dá),,他的愿望就實(shí)現(xiàn)了。
北京一家著名醫(yī)院的領(lǐng)導(dǎo)曾告訴我,,醫(yī)護(hù)人員推廣這個(gè)概念一年到一年半的時(shí)間里,,在和病人本人及病人家屬進(jìn)行了很好的溝通之后,腫瘤病房里,,病人本人明確表達(dá)了不進(jìn)行過度搶救,、不做心肺復(fù)蘇的愿望,,最后又實(shí)現(xiàn)了的人,,占到了病人總數(shù)的80%,我覺得這是一個(gè)非常令我鼓舞的事實(shí),。
新京報(bào):如果在你們協(xié)會(huì)留下生前預(yù)囑,,后悔了怎么辦?
羅點(diǎn)點(diǎn):這個(gè)情況隨時(shí)隨地都在發(fā)生,。一份合格的生前預(yù)囑,,都會(huì)提供給注冊(cè)人一個(gè)隨時(shí)修改的功能。如果沒有這個(gè)功能的話,,生前預(yù)囑就不是一份合格的生前預(yù)囑,。
談生死觀
“并不是一定要放棄,、一定不要搶救才有尊嚴(yán)”
新京報(bào):你在推廣這些理念的時(shí)候,遇到最大的難題和阻礙是什么,?
羅點(diǎn)點(diǎn):我很少想這件事,。從做這件事情的第一天起,我和伙伴們就知道這實(shí)際上是一個(gè)土壤不怎么肥沃的土地?,F(xiàn)在有了這樣一點(diǎn)點(diǎn)成績(jī),,有了這樣一部分的認(rèn)同,我們都覺得已經(jīng)不錯(cuò),,我們對(duì)我們自己挺滿意,。
新京報(bào):你被人當(dāng)面反對(duì)過嗎?
羅點(diǎn)點(diǎn):在一次電視采訪過程中,,觀眾席上一個(gè)小伙子說,,老師,您講得挺不錯(cuò)的,,但是我不同意,。我說,小伙子,,你說得非常對(duì),。我們并不是說一定要放棄、一定不要搶救才是有尊嚴(yán),。我們說的是,,請(qǐng)你說出你的臨終愿望,你周圍的人能夠幫助你實(shí)現(xiàn)這個(gè)愿望,,就是你的尊嚴(yán),。
新京報(bào):你立下生前預(yù)囑了嗎?你怎么看待死亡,?
羅點(diǎn)點(diǎn):立下了,。對(duì)死亡,我想過不止一次兩次,,因?yàn)槲沂桥R床醫(yī)生出身,,我看到過太多太多。死亡是個(gè)自然過程,,每一個(gè)人從生下來那一天起就漸漸地離死亡越來越近,。理想的生命狀態(tài)是生得好、活得長(zhǎng),、病得晚,、死得快。我希望真正到了死亡那一天我死得快,我不要在這里面停留,,我不要給別人找那么多麻煩,,我不要自己經(jīng)歷那么多的痛苦。
我一直在問我自己,,我們?cè)谑譄o策的時(shí)候,,在醫(yī)療邊界的時(shí)候,我們到底怎么能夠幫助這個(gè)臨終者,,怎么能夠幫助這個(gè)即將離開這個(gè)世界的人,?生前預(yù)囑和緩和醫(yī)療,讓我覺得部分地找到了這個(gè)答案,,我自己覺得我非常幸運(yùn),,而且能做這件事情,我非常非??鞓?。
新京報(bào):對(duì)生前預(yù)囑這項(xiàng)工作有什么期望?
羅點(diǎn)點(diǎn):我覺得這件事情不可能在短時(shí)間內(nèi)有一個(gè)非常爆炸性的增長(zhǎng),。我們從一開始,,就對(duì)自己的期望是這件事情的擴(kuò)展、承認(rèn)和認(rèn)同,,像一滴水滴在宣紙上,,慢慢地氤開。我對(duì)自己的希望和對(duì)這個(gè)事情的發(fā)展,,仍然是這樣的預(yù)期,。
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