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國(guó)際罕見病日:多種罕見病用藥納入醫(yī)保目錄(3)

國(guó)際罕見病日:多種罕見病用藥納入醫(yī)保目錄

2019年初,治療SMA的藥物諾西那生鈉獲批進(jìn)入中國(guó),通過鞘內(nèi)注射給藥,,可改善患兒的運(yùn)動(dòng)功能,提高生存率,。然而,“救命藥”一針高達(dá)69.97萬元,,每年費(fèi)用平均110萬元左右,。

國(guó)際罕見病日:多種罕見病用藥納入醫(yī)保目錄

小石頭的爸爸馬恒祥:每年都要110萬是根本就承受不了。到了2021年的1月份,,然后這個(gè)藥企就發(fā)了一個(gè)通知,,就說進(jìn)行降價(jià),從69.97萬元降價(jià)到55萬元一針,,然后再有慈善贈(zèng)藥的情況下,,每年的治療費(fèi)用就降低到了55萬元,。

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馬恒祥拿出夫妻倆工作以來的全部積蓄、父母的養(yǎng)老錢以及同事甚至網(wǎng)友的捐款,,終于湊齊了55萬元,。2021年3月,馬恒祥帶著3歲的“小石頭”來到醫(yī)院,,注射了第一針諾西那生鈉,。

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