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“黃孩子”變回粉娃娃 全國(guó)最大兒童肝移植病區(qū)采訪記

2018-07-16 09:21:00    新華網(wǎng)  參與評(píng)論()人

在病房的入口,,有一個(gè)用很多接受過(guò)手術(shù)患兒照片拼出的心形圖案,有的孩子在表演樂(lè)器、有的在體育活動(dòng)……除了需要終身服藥,,他們和正常的孩子一樣生活,、學(xué)習(xí),是供者的愛(ài)和先進(jìn)的器官移植技術(shù),,給了這些孩子第二次生命,。

在上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬仁濟(jì)醫(yī)院外科大樓三樓兩間相鄰的手術(shù)室內(nèi),記者看到28歲的潘穎和4個(gè)月的女兒豆豆分別躺在手術(shù)臺(tái)上,,共同渡過(guò)人生中重要的關(guān)卡。

透過(guò)11公分左右的腹腔切口,,母親潘穎的肝臟左外葉被切下,,灌注后,迅速轉(zhuǎn)移到隔壁的手術(shù)室內(nèi),,在那里,,豆豆的病肝除了幾根血管相連,已經(jīng)基本處于懸空游離狀態(tài),,等待著母親肝臟的植入替換,。

和母親粉紅色的肝臟不同,豆豆的肝臟是綠褐色的,,硬得幾乎接近石頭一般,。空氣中,,只聽(tīng)得到儀器的嘀嘀聲,,還有抽吸血液、輕輕的手術(shù)鉗子的敲擊聲,。

豆豆的體重不到5公斤,,腹腔更狹小,主刀醫(yī)生,、上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬仁濟(jì)醫(yī)院副院長(zhǎng),、肝臟外科主任夏強(qiáng)的手顯得格外穩(wěn)定、靈巧,,對(duì)供肝進(jìn)行進(jìn)一步的修剪后,,180克的肝臟被放入了豆豆的胸腔,細(xì)如發(fā)絲的一根根血管和膽管高質(zhì)量地重建,,確保植入肝臟存活,。

此時(shí),從8點(diǎn)45分開(kāi)始的供體手術(shù)已經(jīng)進(jìn)行了兩個(gè)多小時(shí),,11點(diǎn),,母親的手術(shù)基本結(jié)束,而從上午9點(diǎn)半直到下午3點(diǎn),豆豆的手術(shù)才順利完成,,整臺(tái)手術(shù)僅輸血100毫升,。當(dāng)天下午,潘穎就蘇醒過(guò)來(lái)轉(zhuǎn)移到普通病房,,而次日,,豆豆也脫離呼吸機(jī),她將在兒童重癥監(jiān)護(hù)室接受精心護(hù)理,,迎接抗排異,、感染等挑戰(zhàn)。

記者在肝臟外科兒童病區(qū)見(jiàn)到了豆豆的父親桂磊峰,?!拔覀儼押⒆由聛?lái),就希望她能健康長(zhǎng)大,,也希望孩子?jì)寢屇茉缛湛祻?fù),。”豆豆一家來(lái)自江西,,今年2月出生之后豆豆就出現(xiàn)了黃疸不退,,整晚哭鬧,兩個(gè)月大的時(shí)候被確診為膽道閉鎖,,加入了一個(gè)病友QQ群后,,桂磊峰知道了有許多同樣遭遇的家庭,選擇來(lái)到上海治療,。

今年5月起,,豆豆留在上海“長(zhǎng)體重”以提升手術(shù)的成功率,,然而由于膽紅素升高等因素,,體重不升反降,醫(yī)生決定把她收治入院4日進(jìn)行手術(shù),?!拔覀兘?jīng)歷了倫理審核,醫(yī)生也在談話中告知了風(fēng)險(xiǎn)等各種事項(xiàng),;不過(guò)我們一直有信心,,相信他們一定能幫到我們?!?/p>

記者在病房看到,,這里的患兒非常容易辨認(rèn),等待手術(shù)的孩子通常是黃黃的,,而術(shù)后康復(fù)的孩子,、特別是隨訪的孩子則褪去了黃色,,很多變得雪白粉嫩。

一間病房?jī)?nèi),,術(shù)后15天的宣宣銜著奶嘴熟睡,,這個(gè)7個(gè)半月大的可愛(ài)女?huà)氩粫r(shí)撅著小嘴,在她邊上半躺著捐出部分肝臟的母親孫小偉,?!昂⒆雍昧耍覀冞@個(gè)家就好了,,感謝醫(yī)生,。”

在病房的入口,,有一個(gè)用很多接受過(guò)手術(shù)患兒照片拼出的心形圖案,,有的孩子在表演樂(lè)器、有的在體育活動(dòng)……除了需要終身服藥,,他們和正常的孩子一樣生活、學(xué)習(xí),,是供者的愛(ài)和先進(jìn)的器官移植技術(shù),,給了這些孩子第二次生命。

全國(guó)每年新發(fā)膽道閉鎖患兒在3000例左右,,其中80%的患兒生下來(lái)后因?yàn)楦嗡ソ呋畈贿^(guò)1歲,。除了膽道閉鎖,一些遺傳代謝病的孩子也需要兒童肝移植,。

看著失去孩子家庭的絕望和痛苦,,2006年初,夏強(qiáng)帶著團(tuán)隊(duì)開(kāi)始轉(zhuǎn)型,,開(kāi)拓兒童活體肝移植這一艱苦的醫(yī)學(xué)領(lǐng)域,。他帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)去實(shí)訓(xùn)基地做動(dòng)物實(shí)驗(yàn),每天14個(gè)小時(shí)的訓(xùn)練,,活體移植最大的難點(diǎn)是要在肝臟血流完全開(kāi)放的狀態(tài)下,,確保離斷手術(shù)不出血,但是肝臟又是一個(gè)血管密集的器官,,往往肝還沒(méi)有完成分離,,實(shí)驗(yàn)小豬已經(jīng)大出血死亡。兒童肝移植還需要吻合口徑僅1到2毫米的血管,,對(duì)于當(dāng)時(shí)的他們來(lái)說(shuō),,兒童活體肝移植技術(shù)真的太難了,夏強(qiáng)一度處于情緒崩潰的邊緣,。但是他沒(méi)有放棄,,咬牙堅(jiān)持訓(xùn)練了整整10個(gè)月,把每一個(gè)分離的動(dòng)作反復(fù)磨練,并提出了“精準(zhǔn)切肝”的超前理念,。

如今,,夏強(qiáng)帶領(lǐng)醫(yī)院肝臟外科已經(jīng)連續(xù)七年實(shí)現(xiàn)肝移植手術(shù)量全國(guó)第一;他們創(chuàng)立了國(guó)內(nèi)首個(gè)兒童肝移植病區(qū),;創(chuàng)建了國(guó)內(nèi)最早,、也是最大的兒童肝移植慈善救助平臺(tái);牽頭制定了我國(guó)第一部《中國(guó)兒童肝移植臨床診療指南》,;牽頭組建了我國(guó)第一個(gè)兒童器官移植學(xué)術(shù)組織,。精湛的技術(shù),吸引了國(guó)內(nèi)外的患者,,例如從2014年到2018年,,團(tuán)隊(duì)為來(lái)自馬來(lái)西亞的20多名終末期肝病患兒成功進(jìn)行活體肝移植手術(shù)。

這里的醫(yī)生們白天開(kāi)普通手術(shù),,晚上做肝移植,,經(jīng)常連續(xù)四五天不回家;病人只要有問(wèn)題,,24小時(shí)可以撥打手機(jī),;護(hù)士發(fā)燒后仍然堅(jiān)守崗位,一只手打點(diǎn)滴,,另一只手給患者寫(xiě)護(hù)理記錄,。記者在手術(shù)室內(nèi)看到,工作到凌晨的醫(yī)生坐著趴在藍(lán)色布包上打瞌睡,,休息后繼續(xù)工作,。科室兒童肝移植數(shù)量累計(jì)已經(jīng)超過(guò)1300多例,;其中僅2017年完成兒童肝移植442例,,占全國(guó)總數(shù)的68%。

“我們不刻意追求第一,,作為醫(yī)生,,用自己的努力,挽救一個(gè)個(gè)孩子的生命,,分享一個(gè)個(gè)家庭完整的喜悅,,就是最大的回報(bào)?!毕膹?qiáng)說(shuō),。(記者 仇逸)

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