跟隨藝術(shù)團(tuán)四處演出,，她已經(jīng)走過了60多個(gè)國家,，她說：“白化癥對我來說是個(gè)麻煩。但是誰沒有麻煩呀,？遇到麻煩就去克服嘛,。我跟別人不一樣的可能是多了這么一關(guān)，一道坎兒,，但是只要肯努力，邁過去之后就好了,?！?018年3月，她將作為中國代表團(tuán)的一員,，參加平昌冬季殘疾人奧林匹克運(yùn)動(dòng)會(huì)的開閉幕式演出,。

因?yàn)樗囆g(shù)，他們可以在黑暗中體味光明,，在互助中感悟音律,，在殘缺中尋求完美！

潘龍飛——“卡爾曼氏”也是一種性別

“對于我來說,，好看的就是香的,，丑的就是臭的?！?011年,，23歲的潘龍飛才真正知道了什么是嗅覺。

“卡爾曼氏綜合征”,，陌生而又洋氣的詞匯給了他渺小的降落點(diǎn),。癲癇、心臟病,、身材矮小,、沒有第二性征等等,，其實(shí)都是卡爾曼氏綜合征的病理性表現(xiàn)。所以無法長出胡須,、腋毛,、喉結(jié)，娃娃臉與娃娃音一直與他相伴,。

經(jīng)歷了童年陰影,，又看到身邊病友的無奈，他每年徒步500公里,，去告訴病友,，告訴每一個(gè)人，性別K的出現(xiàn),，是一種美的出現(xiàn),。“我們往往會(huì)忽略每一個(gè)人作為獨(dú)立個(gè)體的存在,，拋除一切去看,，每個(gè)人都必然是不同的，世界因不同而美麗多姿,?！?/p>

這是一支“特殊”的樂隊(duì)——病痛挑戰(zhàn)

這支樂隊(duì)叫8772，是取BTTZ四個(gè)字母的字形,，也是“病痛挑戰(zhàn)”的首字母縮寫,。

這支樂隊(duì)由幾位特殊的年輕人組成。在他們音樂的背后,，是他們自己更特別的故事：

隊(duì)長,、吉他、主唱奕鷗和吉他,、主唱崔瑩：脆骨癥患者,。

主音、吉他程利婷：患脊髓灰質(zhì)炎,。

鼓手閆瀟：重癥肌無力患者,。

吉他手謝航程：白化癥患者。

貝斯手,、主唱王瑤：血友病患者,。

……

他們勇敢為自己發(fā)聲，用音樂表達(dá)生命,，唱出自己的聲音,，鼓勵(lì)更多“罕見病友”實(shí)現(xiàn)夢想。不一樣的是生命的形式，一樣的是生命的精彩,！

在這群看似“不幸”的人背后

有著常人難以想象的痛苦與折磨

但也正是這樣

在他們身上

有著和疾病拼死抗?fàn)幍念B強(qiáng)

對于頑強(qiáng)拼搏的

罕見病患者來說

我們不僅需要他們生存下去

還需要他們茁壯成長,、幸福生活

據(jù)了解

目前世界已知罕見病近8000多種

僅5%的罕見病患者有藥可醫(yī)

但這其中，大部分費(fèi)用極其高昂

多數(shù)患者難以承受

值得贊許的是

對罕見病的認(rèn)知和救治

在近五年發(fā)生了巨大進(jìn)步

國內(nèi)外專家都一致認(rèn)為：

中國是罕見病診治領(lǐng)域進(jìn)展最快的國家

而且,，中國計(jì)劃在2020年前

初步完成國家罕見病注冊登記系統(tǒng)

開展超過50種5萬例的罕見病

注冊登記研究

幫助罕見病患者

生命給了我們一定的期限

同樣地

生命也給了我們無限可能

這個(gè)群體讓我們

看到了生命的另一種可能和延伸

“我們,，生而不凡！”